Le mot de la Présidente

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Le mot de la Présidente 2016-10-15T16:25:32+00:00

Vous êtes un professionnel et recherchez des renseignements sur les maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement diététique ? Vous trouverez sur ce site Internet de nombreuses informations et nous sommes prêts à intervenir dans vos locaux sur votre demande.

Vous êtes concerné(e) par l’une de ces maladies ? Vous y trouverez également l’aide et le soutien nécessaires pour faciliter votre vie quotidienne. La plupart des familles adhérentes à notre association sont touchées, directement ou indirectement, par la phénylcétonurie (ou PCU) mais nous accueillons également des personnes atteintes de leucinose et de déficit en OCT.

Qui sommes-nous ?

Depuis sa création en 1995, l’association nationale “Les Feux Follets” est gérée par des bénévoles qui offrent chaque jour un peu de leur temps et de leurs compétences, transmettent leur expérience, proposent des idées pour vivre au mieux avec un régime alimentaire strict. Ils sont simplement adhérents ou ont préféré rejoindre le Conseil d’Administration.

Une équipe de 12 jeunes de 12 à 25 ans, phénylcétonuriques ou non, forment un Conseil Des Jeunes. Ils donnent leur avis, présentent leurs solutions, expriment leurs souhaits… Ils sont « la parole des jeunes » et nous les soutenons dans tous leurs projets.

Nous sommes complémentaires des professionnels de la santé. Nous partageons notre vécu, ils apportent leurs connaissances médicales et diététiques. Véritable relais, notre action est reconnue et soutenue par des médecins, réunis au sein de l’association dans un Conseil Médical constitué d’un ou plusieurs spécialistes de renommée dans les domaines suivants : pédiatrie, médecine d’adultes, diététique, psychologie et recherche.

Les laboratoires et sociétés spécialisées dans le traitement diététique des maladies métaboliques sont de longue date nos partenaires privilégiés.

Nos réalisations sont nombreuses :

Nos autres projets :

  • poursuivre les rencontres régionales hors Congrès, les ateliers cuisine et le regroupement des jeunes enfants, adolescents et adultes phénylcétonuriques, notamment les jeunes femmes en âge de procréer pour lesquelles un suivi médical spécifique est indispensable à une grossesse normale
  • poursuivre la surveillance de la continuité de la prise en charge à 100%
  • garder le contact avec les équipes médicales et les autres associations de maladies rares
  • continuer à communiquer sur les maladies métaboliques avec nos partenaires, les organismes extérieurs et les professionnels
  • poursuivre l’aide, l’information et le soutien aux familles de l’étranger, les réponses aux demandes des étudiants et les interventions auprès des écoles (diététique ou autres) qui le demandent
  • poursuivre les collectes de fond pour le financement des projets ainsi que pour des études ou des projets de recherche concernant les maladies rares représentées
  • accueillir de nouveaux membres au Conseil d’Administration pour poursuivre les actions

N’hésitez pas à consulter nos archives (les revues Le LIEN de l’association, les articles de presse, l’ancien forum de discussion) et à nous contacter pour recevoir tout autre information complémentaire.

A lire aussi :

A bientôt au sein de notre association et grande famille Les Feux Follets !

Laëtitia Domenighetti

Présidente