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Babel PCU from CDJ (english version)

By | 14 septembre 2016|News du CDJ !|

EVENT !  "Babel PCU" The PCU Babel is a series of 21 cards in 18 different languages with a few words about what a PCU can or cannot eat. They are intended for restaurant waiters. PCU Babel also has 2 cards with fruits and vegetables [...]

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EVENEMENT N°1 : Vidéo “PCU Kids”

By | 16 juillet 2016|Vidéos|

EVENEMENT ! Découvrez PCU Kids ! Un partenariat avec un groupe d’experts qualifiés et une étudiante de la HEAR de Strasbourg, Audrey Lagadec, a permis l'élaboration de cette vidéo. L'objectif de cette animation est de proposer un outil pédagogique ludique destiné aux enfants de 3 ans et [...]

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EVENEMENT N°2 : Le Babel PCU – Création du CDJ !

By | 16 juillet 2016|News du CDJ !|

EVENEMENT !  "Babel PCU" Le Babel PCU est une série de 21 cartes dans 18 langues différentes présentant en quelques mots ce qu'un PCU peut ou ne peut pas manger. Elles sont destinées aux serveurs dans les restaurants.  PCU Babel comporte également 2 cartes avec des [...]

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Christophe, 41 ans et atteint de fructosémie sévère

By | 12 octobre 2013|Témoignages|

Le régime d’un fructosémique est différent de celui d’un phénylcétonurique mais c'est le fait de vivre avec un régime alimentaire qui rassemble les familles au sein des Feux Follets. C’est pourquoi nous remercions vivement Christophe pour son témoignage ! Bonjour à tous, Je m’appelle Christophe, [...]

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Documentaire : 8 enfants PCU dans la famille Lirette

By | 12 octobre 2013|Témoignages|

Documentaire de 2008 sur une famille durement touchée par la phénylcétonurie (PCU). Huit des treize enfants de la famille Lirette souffraient de déficiences intellectuelles et physiques dues à cette maladie inconnue à l’époque de leur naissance. À l’aide de témoignages et d’images d’archives, Anika Lirette [...]

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Martine, appelée Mémé Didie, nous raconte …

By | 12 octobre 2013|Témoignages|

Ma   petite   fille,   Margaux,    est    née    le 24 septembre 1996, elle pesait 4,120 kg et mesurait 51 cm. Ma fille a eu une césarienne : première angoisse, nous n’étions pas préparés à cette intervention, le gynéco n’avait pas parlé de cette éventualité. Ma fille Laurence [...]

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Marie-Christine et Jean-Louis grands-parents comblés : leur enfant phénylcétonurique a eu une fille

By | 12 octobre 2013|Témoignages|

Le 14 octobre 2000 naissait notre petite-fille Noémie (1er enfant de notre fils Jean-David, phényl. soigné de 27 ans). C’est avec beaucoup de soulagement que nous avons appris qu’elle n’était pas phényl. Le 23 novembre 2003, Julien, son petit frère, est arrivé lui aussi non  [...]

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