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L’e-Lien N°57 : Edito

By |2019-01-19T11:10:29+00:0020 janvier 2019|L'association|

Bonjour à tous, Après une année riche en 2018 (Calendrier des actions des Feux Follets en 2018 ici) 2019 est arrivé et nous espérons que cette nouvelle année vous apportera beaucoup de bonheur et de réussite. C’est une année pleine de très beaux projets qui [...]

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E.S.PKU 2018 : témoignage de Véronique Berthe-Dequin

By |2019-01-12T17:19:28+00:0012 janvier 2019|La PCU en Europe, Témoignages|

      Congrès E.S.PKU 2018      Par Véronique Berthe-Dequin   Du 1erau 4 novembre 2018 s’est tenu à Venise le congrès annuel de l’ESPKU. Il était organisé par l’Association Cometa A.S.M.M.E. L’E.S.PKU est une organisation regroupant les associations de différents pays européens. A ce jour 38 pays [...]

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Présentation des Feux Follets aux étudiants en section diététique de l’Ecole de Tournai

By |2019-01-10T20:40:44+00:0010 janvier 2019|L'association|

Le jeudi 20 décembre 2018, Loïc Lalin, administrateur au Conseil d'Administration et adulte PCU, a présenté notre belle association. Accompagné d'une maman de deux jumeaux phénylcétonuriques et vivant en Belgique, ils ont reçu un accueil chaleureux et enthousiaste de la part des étudiants en section [...]

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Soirée Raclette #4 : le 9 mars 2019 à Genillé

By |2019-01-05T11:14:12+00:005 janvier 2019|L'association|

Soirée Raclette #4 !  Save the date : samedi 9 mars 2019 à Genillé. Informations réservations sur l'affiche ci-dessous (réservation avant le 1er mars) *** Un grand merci à Vanessa et sa famille pour cette belle mobilisation au profit des Feux Follets depuis ces 4 [...]

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Groupe d’échanges Facebook : un an après !

By |2019-01-20T16:46:39+00:005 janvier 2019|L'association|

Nous lancions le nouveau Groupe Facebook de l'Association en début d'année dernière (2018) : Groupe de Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets Un an après vous êtes plus de 504 membres ! Bienvenue à tous !   Ce groupe est accessible par demande auprès d'un [...]

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Etude en ligne sur le sommeil PCU/non PCU

By |2019-01-05T10:30:22+00:005 janvier 2019|La PCU en Europe|

Lors du Congrès de l'ESPKU 2018 à Venise il y a eu le lancement partout en Europe d'un sondage sur le sommeil et la #phénylcétonurie - pour les personnes avec ou sans PCU : Explications 🔽 "Recherche sur les comportements du sommeil chez les personnes ayant ou non [...]

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L’importance du régime alimentaire à vie : un article traduit par “PCU Québec”

By |2019-01-05T10:01:59+00:005 janvier 2019|La PCU en Europe|

Nous vous partageons un article paru en Anglais sur le site Phénylcétonurie Québec - écrit par Suzanne Ford, diététicienne pour NSPKU (The National Society for Phenylketonuria) et le Dr Ben Green (Conseiller en recherche en affaires médicales). Tristan de Phénylcétonurie Québec nous a proposé d'en faire [...]

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L’e-Lien N°56 : Edito

By |2018-12-19T21:17:11+00:0020 décembre 2018|L'association|

Bonjour à tous ! Nous voici quelques jours avant les fêtes de fin d'année...! Si vous cherchez des recettes pour vos repas de fêtes #hypoprotidiques, n'hésitez pas à consulter les 600 recettes disponibles sur notre site ici, ou encore à chercher des idées dans la [...]

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Colo 2019 par l’Envol et les Feux Follets : informations et modalités d’inscription !

By |2018-12-19T21:11:01+00:0019 décembre 2018|L'association|

Comme annoncé lors de l’Assemblée Générale du 21 octobre 2018 nous sommes heureux de pouvoir lancer les inscriptions pour l’accueil d’enfants PCU en séjour de vacances pour cet été 2019. Nous avons travaillé avec l’équipe de l’Envol ! L’Envol est une Association de loi 1901, créée en [...]

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