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L’e-Lien N°39 : Edito

By | 2017-07-19T15:37:12+00:00 20 juillet 2017|L'association|

Bonjour à tous, Que d'événements ce mois-ci ! Lancement de l'application PCU Kids   Après la vidéo de Camille "PCU Kids", nous avons eu le plaisir de lancer l'application ! Elle est disponible en plusieurs versions : Sur ordinateur, Sur Android, Sur IOS (Iphone, Ipad...) [...]

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EVENEMENT : une plaquette “Je suis leucinose”

By | 2017-07-17T10:35:49+00:00 17 juillet 2017|L'association|

Nous sommes très heureux de proposer aujourd'hui aux familles concernées par la Leucinose, une plaquette "Je suis Leucinose" ! Inspirée de la plaquette "Je suis Phénylcétonurique", elle est prévue pour accompagner les personnes qui vont être en relation avec l'enfant leucinose : école donc enseignants, [...]

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AGEPS : courrier de demande d’informations administratives

By | 2017-07-17T10:34:46+00:00 17 juillet 2017|Vos droits et démarches|

  Vous avez déjà reçu ou allez recevoir un courrier de l'AGEPS (l'Agence Générale des Equipements et des Produits de Santé), l'organisme qui délivre les produits hypo-protidiques et mélanges d'acides aminés sur ordonnance. Cette lettre vous indique de leur transmettre une copie de : votre [...]

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Et le montant de la Course des Héros 2017 est de….

By | 2017-07-10T14:58:28+00:00 10 juillet 2017|L'association|

5 060 euros !  Un très beau montant qui illustre une fois encore une belle générosité ! Nous remercions chaleureusement nos Héros et les donateurs. Grâce à vous, l'aventure des Feux Follets peut continuer : organiser le congrès annuel, les rencontres en région ou par internet, le Conseil [...]

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RARE 2017 : les 5èmes rencontres des maladies rares à Paris !

By | 2017-07-10T14:57:56+00:00 10 juillet 2017|L'association|

       Les 5èmes rencontres des maladies rares se tiendront à Paris les 20 et 21 novembre à la Cité des Sciences et de l'Industrie. Ce rendez-vous, porté par la Fondation maladies rares et Eurobiomed, a pour but de réunir tous les acteurs concernés [...]

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Pour la rentrée scolaire pensez aux étiquettes A-Qui-S !

By | 2017-07-10T14:57:20+00:00 10 juillet 2017|L'association|

A-Qui-S est partenaire de l'Association depuis déjà quelques années ! Pour toute commande passée sur leur site, vous avez la possibilité de reverser 15% du montant aux Feux Follets. Comment faire ?  C'est tout simple, au moment de régler votre panier, sélectionner le code ROC0232 [...]

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L’e-Lien N°38 : Edito

By | 2017-06-19T11:19:55+00:00 20 juin 2017|L'association|

Bonjour à tous, Dimanche 18 juin, en plus de fêter les papas, nous avons participé à la Course des Héros à Lyon et à Paris ! Ce fut une belle fête, surtout à Lyon où plus de 22 personnes ont partagé ensemble un pique-nique hypoprotidique. [...]

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L’AJPP : Allocation Journalière de présence parentale : renseignements complémentaires

By | 2017-06-17T15:57:17+00:00 17 juin 2017|Vos droits et démarches|

Selon le code du travail et son article L. 122-28-9, « tout salarié dont l’enfant à charge […] est atteint d’une maladie […] a le droit de bénéficier […] d’un congé de présence parentale ». Vous trouverez sur notre site, ici, une page d’informations sur l’AJPP. A cette [...]

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Les marmitons PCU vous racontent leur participation aux rencontres PCU en Belgique !

By | 2017-06-08T17:21:28+00:00 8 juin 2017|L'association|

On vous raconte notre week-end à Houffalize en Belgique !  Les marmitons PCU, Véronique et Olivier Martine Breton de la société Vitaflo nous avait conviés, Olivier et Véronique, marmitons PCU, à participer au week-end que leurs collègues belges organisaient au profit des familles flamandes et wallonnes. Durant ce [...]

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Vive la Team “Duck Race” ! : bilan de la course des canards en plastique sur l’Yonne

By | 2017-06-08T17:19:39+00:00 8 juin 2017|L'association|

La "Duck Race" s'est déroulée le dimanche 4 juin à Auxerre sur l'Yonne. Une journée de fête et de solidarité ! A l'initiative de la Table Ronde Française, cette surprenante course de canards numérotés dans l'Yonne ne fait pas de perdant, car les fonds collectés sont [...]

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