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L’e-Lien N°46 : Edito

By | 2018-02-19T21:11:01+00:00 20 février 2018|L'association|

Bonjour à tous, Chaque fois que je termine un e-LIEN je me dis que la prochaine newsletter va de nouveau bientôt arrivée et je pense aux informations que je vais pouvoir vous partager... et bien j'ai de la chance ! Il se passe tellement de [...]

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Réponses au sondage “Congrès annuel des Feux Follets”

By | 2018-02-19T21:08:25+00:00 19 février 2018|L'association|

En décembre 2017, comme annoncé en AG d'octobre, nous vous sollicitions pour nous donner votre avis sur le Congrès annuel de l'Association Les Feux Follets. Au total 14 questions, diffusées par mailing, sur le site internet et sur Facebook. Nous les avons regardé en Conseil [...]

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Sondages : pour des GUTHRIE plus simples et rapides nous avons besoin de vous !

By | 2018-02-18T11:21:56+00:00 18 février 2018|L'association|

Pour des GUTHRIE plus simples et rapides nous avons besoin de vous ! Quelques soit leur âge, tous les patients PCU ont besoin de faire analyser régulièrement leur taux sanguin de phénylalanine – c’est le test de GUTHRIE. A ce jour, compte tenu de la technologie [...]

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Présentation du film “Parcours de battants” : à découvrir et partager autour de vous !

By | 2018-02-18T08:58:22+00:00 18 février 2018|L'association|

L'Alliance Maladies Rares a réalisé un film "Parcours de battants" destiné à sensibiliser le monde de l'Ecole et de l'Entreprise aux maladies rares. Ce film a été réalisé par un groupe de travail réunissant représentants de l'école, de l'entreprise, salariés de l'Alliance et représentants du [...]

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Point sur les inscriptions : Merci aux coureurs de la Course des Héros 2018 !

By | 2018-02-18T08:18:17+00:00 11 février 2018|L'association|

Nous sommes heureuse et fiers que la Course des Héros 2018 à Lyon réunisse déjà 7 Collecteurs au nom des Feux Follets !  M.E.R.C.I aux fidèles d'être au rendez-vous, merci aux nouveaux venus !  N'hésitez pas à venir agrandir les rangs de cette joyeuse bande [...]

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La liste des produits hypo-protidiques et des mélanges d’acides aminés en ligne sur le site de l’AGEPS

By | 2018-02-11T16:02:27+00:00 11 février 2018|L'association|

L'AGEPS, l'Agence Générale des Equipements et Produits de Santé, localisée à Nanterre (92) réceptionne les ordonnances pour de nombreuses maladies, dont celles de la phénylcétonurie. En 2015, 2107 patients étaient pris en charge par leur service. Tout récemment ils ont mis en ligne la liste [...]

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ComPaRe : Communauté de Patients pour la Recherche

By | 2018-02-11T16:01:21+00:00 11 février 2018|L'association|

ComPaRe : est une Communauté de Patients pour la Recherche Il s'agit d'une Recherche collaborative initiée par l'AP-HP (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris) qui existe depuis un an. L'objectif est de suivre 100 000 personnes atteintes d'une maladie chronique, sur 10 ans, par le [...]

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Retour sur notre rencontre avec l’Association Fructos’amis pour la vie !

By | 2018-02-11T15:39:39+00:00 11 février 2018|L'association|

Le dimanche 28 janvier se tenait la première journée de rencontre de l'Association Fructos'Amis pour la vie après une année d'existence. L'Association Française pour les intolérants au Fructose "C’est une maladie qui ne se voit pas mais qui se vit au quotidien comme une maladie [...]

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L’e-Lien N°45 : Edito

By | 2018-01-17T21:59:44+00:00 20 janvier 2018|L'association|

Bonjour à tous, 2018 s'ouvre et l'équipe des Feux Follets vous adresse ses meilleurs voeux pour cette nouvelle année !! L'année 2017 s'est aussi révélée très riche : retrouvez ici notre calendrier des réalisations des Feux Follets 2017 ! Le mois dernier, nous vous avions [...]

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Rencontres adultes PCU et conjoints le 7 avril à Lyon : information inscription

By | 2018-01-20T14:09:10+00:00 17 janvier 2018|L'association|

Les premières rencontres adultes PCU pour l'année 2018 se dérouleront à Lyon, le samedi 7 avril, de 10h à 18h: Au programme :    Rendez-vous à l'adresse suivante : L’Atelier Gourmand 8, rue Etienne Dolet 69003 Lyon Merci de vous inscrire auprès de :  Florent [...]

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