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L’e-Lien N°48 : Edito

By | 2018-04-18T19:37:20+00:00 20 avril 2018|L'association|

Bonjour à tous, La Course des Héros c'est dans deux mois ! Aidez-nous à encourager nos héros coureurs,=> 1 905 euros collectés à ce jour. Aidez-nous à atteindre le montant de l'année dernière. Merci merci ! Le mois de juin sera également l'occasion d'autres rencontres [...]

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Projet “LEUCI KIDS” : soutenez la campagne Hello Asso des Feux Follets pour la vidéo Leucinose Kids

By | 2018-04-15T17:06:43+00:00 15 avril 2018|L'association|

Nous vous en parlions lors de l'Assemblée Générale d'octobre dernier : notre projet vidéo 2018 s'appelle "LECEU KIDS" !  Forte du succès de la version PCU KIDS nous portons cette année le projet d'une vidéo pour expliquer la Leucinose et le régime, aux petits et [...]

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La Course des Héros : c’est dans deux mois !

By | 2018-04-15T16:55:44+00:00 15 avril 2018|L'association|

En février nous vous présentions nos Héros Feux Follets, inscrits pour cette nouvelle édition de la Course des Héros à Lyon. "Les Feux Follets c'est nous, c'est vous !" Pour participer le 17 juin, ils ont besoin de VOUS ! Il leur faut obtenir minimum [...]

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Adhérents, devenez membre du CA : candidature avant le 30 juin

By | 2018-04-15T16:41:38+00:00 15 avril 2018|L'association|

Adhérents, devenez membre du CA : candidature avant le 30 juin Avant le 30 JUIN  Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Conformément aux statuts en vigueur, un tiers des membres du Conseil d’Administration (CA) sera renouvelé lors de l’Assemblée [...]

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Recettes asiatiques : vous en reprendrez bien un peu ? Retrouvez les recettes des marmitons PCU dans la médiathèque de l’UVTD

By | 2018-04-15T16:37:11+00:00 15 avril 2018|L'association|

Le samedi 24 mars les marmitons PCU Véronique et Olivier nous ont proposé une thématique asiatique ! Nous avons pu découvrir au cours d'une heure de conférence à distance via notre partenaire l'UVTD 4 recettes adaptées à un régime hypo-protidique. Gyosa, Nems, Nouilles, et Fondue [...]

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Je voulais vous parler d’un petit livret… Témoignage d’Amélie sur la transition de mélange d’acides aminés

By | 2018-04-12T19:19:43+00:00 12 avril 2018|Témoignages|

  Les AA, chez nous, c'est la galère. C'est simple, Lilou la Phé a 5 ans, et c'est la galère des AA depuis presque autant d'années. Difficile de trouver la potion qu'elle aime et surtout avec laquelle elle sera observante. Alors quand, enfin, nous trouvons...nous [...]

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L’e-Lien N°47 : Edito

By | 2018-03-22T10:13:21+00:00 20 mars 2018|L'association|

Bonjour à tous, Quelques jours de patience encore et bientôt nous pourrons profiter d'un beau temps printanier..! Pour attendre ce moment, nous vous proposons ce mois-ci : Un retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares :  Des différentes actions en France,  Le témoignage de [...]

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Mise à jour : Liste des médicaments déconseillés en cas de phénylcétonurie

By | 2018-03-11T19:06:40+00:00 11 mars 2018|L'association|

Certains médicaments contiennent de la phénylalanine. Aussi vous trouverez donc ci-après la liste des médicaments qui sont déconseillés en cas de phénylcétonurie, mise à jour. Merci à Charlotte et Antoine d'avoir effectué ce minutieux travail de vérification et recensement ! Merci également au Pr François Labarthe, [...]

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Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares 2018

By | 2018-03-11T18:39:45+00:00 11 mars 2018|L'association|

28 février 2018 - 10 ans de Journée Internationale des Maladies Rares ! "La Journée internationale des maladies rares 2018 donne aux participants la possibilité d’intégrer un mouvement mondial visant à inciter décideurs politiques, chercheurs, entreprises et professionnels de santé à impliquer plus souvent et [...]

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Témoignage de Véronique Berthe Dequin pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2018

By | 2018-03-10T12:59:04+00:00 6 mars 2018|Témoignages|

Ce mercredi 28 février 2018, j’ai eu la chance de représenter l’association Les Feux Follets accompagnée de Madame Véronique Deroullers lors de la journée internationale des maladies rares à Lille. Les Filières de Santé Maladies Rares FIMATHO FAI2R et AnDDiRares et le CHRU de Lille avaient [...]

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