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L’e-Lien N°43 : Edito

By | 2017-11-19T18:47:11+00:00 20 novembre 2017|L'association|

Bonjour à tous, Il y a un mois nous étions ensemble au 22ème Congrès annuel des Feux Follets ! Nombreux et gâtés d'animations, avec la présence des labos, des ateliers culinaires et des échanges lors des ateliers discussions. Le Père Noël est même venu un [...]

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Conseil d’Administration des Feux Follets : présentation et accueil d’un nouveau membre au sein de l’équipe !

By | 2017-11-18T09:47:25+00:00 18 novembre 2017|L'association|

L'Association Les Feux Follets a pu compter, depuis toutes ces années, sur l'implication de nombreux membres bénévoles au sein de son Conseil d'Administration. Chaque année, lors de l'Assemblée Générale, un tiers des membres est réélu. Les mandats que nous signons en tant qu'administrateurs nous engagent [...]

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Appel à contributions : nous avons besoin de vous !

By | 2017-11-12T19:09:22+00:00 12 novembre 2017|L'association|

"Les Feux Follets, c'est nous, c'est vous !" Les Feux Follets ce sont des administrateurs bénévoles mais également de nombreuses familles qui donnent de leur temps, de leur énergie pour toutes les familles adhérentes. Merci ! Lors de l'Assemblée générale du 22 octobre 2017, nous [...]

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18 ème Marche des Maladies Rares : SAVE THE DATE – le samedi 9 décembre à Paris

By | 2017-11-12T17:15:53+00:00 10 novembre 2017|Les rassemblements|

Il s'agit d'un rendez-vous incontournable dans toute la France ! Elle se déroule chaque année dans le cadre du Téléthon et réunit les malades, leur famille, leurs entourage et contribue à faire connaître les maladies rares auprès du grand public. 18ème Marche et la même [...]

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Changements à venir sur le compte Facebook de l’Association !

By | 2017-11-10T22:41:24+00:00 10 novembre 2017|L'association|

Nous l'avons annoncé en Assemblée Générale le 22 octobre, quelques changements sont prévus sur le compte Facebook de l'Association Les Feux Follets.  En effet, suite à des changements internes à Facebook nous n’avons plus accès au Groupe Facebook privé et nous disposons de DEUX Pages Facebook. Aussi, [...]

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La liste des hôpitaux labellisés Centres de Référence et Centres de Compétence pour les Maladies Héréditaires du Métabolisme

By | 2017-11-10T22:07:40+00:00 10 novembre 2017|L'association|

Les hôpitaux labellisés Centres de Référence et Centres de Compétence pour prendre en charge les patients atteints de maladies rares Afin de renforcer l'orientation des personnes malades et de leur entourage, une procédure de re-labellisation a été lancée en septembre 2017. Issues du premier plan [...]

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Questionnaire “Nouvelles technologies au profit des patients maladies rares : EwenLife”

By | 2017-11-06T21:38:59+00:00 6 novembre 2017|Témoignages|

Nous vous transmettons ci-après un sondage réalisé par des parents d'enfants atteints de maladie rare. Confrontés aux voyages longs, à la peur de l'hôpital de leurs enfants, ils ont imaginé une solution pour envisager de permettre une partie de la prise en charge, à distance [...]

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Le Père Noël est venu à notre 22ème Congrès des Feux Follets ….

By | 2017-11-06T21:37:43+00:00 6 novembre 2017|Les rassemblements|

              Bonjour, Je suis la maman de Céleste PCU de 4.5ans et Hugo non PCU de 8 ans. Je travaille à la centrale d'achats chez Auchan et j'ai souhaité proposer la candidature des Feux Follets pour récupérer des échantillons [...]

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INSERM : Invitation 7ème grande rencontre Inserm/Associations – le samedi 9 décembre 2017

By | 2017-11-06T21:27:07+00:00 6 novembre 2017|Partage de bonnes idées...!|

L'INSERM (l'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) vous invite à participer à la 7ème Grande Rencontre Inserm/Associations le samedi 9 décembre prochain à l'Institut de France (23 Quai de Conti, 75270 Paris). L'entrée est gratuite, sur inscriptions ici. La Mission Associations [...]

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L’e-Lien N°42 : Edito

By | 2017-10-17T21:34:27+00:00 20 octobre 2017|L'association|

Bonjour à tous, En ce vendredi 20 octobre 2017, nous sommes à la veille de notre 22ème Congrès annuel. Et toujours avec émotions : vous êtes plus de 93 familles inscrites cette année ! Cela nous fait chaud au coeur de vous accueillir aussi nombreux. Merci [...]

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