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L’e-Lien N°36 : Edito

By | 2017-04-19T23:24:27+00:00 20 avril 2017|L'association|

Bonjour à tous, Deux grands évènements ce mois-ci : N°1 - Le programme et le bulletin d'inscription pour le Congrès sont disponibles en ligne sur le site ! Pour tout savoir (ou presque ...parce qu'on aime bien vous garder des surprises), c'est par ici. N°2 - [...]

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Congrès annuel des 21 et 22 octobre : programme et bulletin d’inscription !

By | 2017-04-18T21:30:41+00:00 18 avril 2017|Les rassemblements|

Chères familles, Le temps de s'inscrire pour le congrès annuel de l'Association Les Feux Follets est revenu ! Nous sommes heureux de vous inviter pour ce 22ème Congrès, les 21 et 22 octobre 2017, qui se tiendra au très accueillant Domaine de Chalès, à Nouan-Le-Fuzelier (41). Cette [...]

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Adhérents, devenez membre du CA : candidature avant le 30 juin

By | 2017-04-16T18:23:18+00:00 16 avril 2017|L'association|

Avant le 30 JUIN  Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Conformément aux statuts en vigueur, un tiers des membres du Conseil d’Administration (CA) sera renouvelé lors de l’Assemblée Générale du 22 octobre 2017 : vous élirez, en tant qu’adhérents, quatre [...]

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SAVE THE DATE : le Trail de la Petite Sensée le samedi 24 juin 2017

By | 2017-04-16T10:59:02+00:00 16 avril 2017|Les rassemblements|

Le Trail de la Petite Sensée c’est un rendez-vous annuel pour permettre à chacun un véritable dépassement de soi pour les grands et comme les petits. Au départ de Lambres-lez-Douai (59), les différentes courses (au choix) suivent la Petite Sensée pour atteindre le village d'arrivée - une plaine [...]

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Retour sur l’Atelier Toque Chef au CHRU de Lille le 11 mars 2017

By | 2017-04-10T21:02:02+00:00 10 avril 2017|Les rassemblements|

Samedi 11 mars 2017 13 familles du Nord et du Pas de Calais se sont réunies dans la cuisine thérapeutique de l’hôpital Jeanne de Flandres de Lille Centre de références maladies métaboliques. L’équipe de Nutricia Métabolics, Aline Dernis, Dr Mention et l’équipe du service du [...]

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Mon stage au CHRU de Lille

By | 2017-04-16T16:20:07+00:00 10 avril 2017|Témoignages|

  Je m’appelle Julie, j’ai 14 ans et je suis suivie au CHRU de Lille par le Docteur Dries Dobbelaere pour une Phénylcétonurie. J’ai eu l’opportunité de le suivre pendant une semaine dans le centre de référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme de l’hôpital Jeanne [...]

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Témoignage de Magali, adhérente aux Feux Follets, pour la rencontre du 25 février en Dordogne, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (le 28 février 2017).

By | 2017-04-18T22:00:07+00:00 10 avril 2017|Témoignages|

Témoignage de Magali, adhérente aux Feux Follets, pour la rencontre du 25 février en Dordogne, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (le 28 février 2017).  J’ai eu le plaisir de lire sur la page de notre association, que l’Alliance Maladies Rares organisait une [...]

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L’e-Lien N°35 : Edito

By | 2017-03-19T20:29:39+00:00 20 mars 2017|L'association|

Bonjour à tous, Le 28 février se déroulait la Journée Internationale des Maladies Rares. L'occasion de belles rencontres partout en France. Pour les Feux Follets, ce fut une belle mobilisation avec Magali, Emilie et Sophia - merci à vous !  La Plateforme Maladies Rares a également [...]

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Rencontres Adultes PCU et Conjoints : programme et bulletin d’inscription !

By | 2017-03-05T15:17:18+00:00 5 mars 2017|L'association|

Nous sommes heureux de lancer officiellement les rencontres adultes PCU et conjoints, qui se tiendront le week-end du 24 et 25 juin 2017 à Tours ! Cette édition est un peu spéciale car, en plus du traditionnel week-end, se tiendra, sur la journée du samedi, une journée [...]

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