Depuis des années, je suis abonnée au magazine allemand édité par Nutricia Metabolics Allemagne - Autriche - Suisse. Initialement intitulé « PKU-Info » et désormais « Info Mag », ce trimestriel gratuit renferme bon nombre d’articles bien documentés relatifs aux affections métaboliques héréditaires rares, comme la PCU ou [...]
Bonjour à tous, Nous avons la joie d'ouvrir cet édito avec une heureuse nouvelle : Elise est née ! L'actuelle Présidente de l'Association Les Feux Follets est de nouveau maman depuis mai, toutes nos félicitations aux heureux parents et bienvenue à elle - présentations ici ! [...]
Marmiton saison 6 Avant tout une excellente nouvelle pour le monde culinaire hypoprotéiné, les marmitons PCU poursuivent leur travail et entameront la 6ème saison en janvier 2021. La 5eme saison aura été l’année de la transition où les marmitons auront été rejoints par les bébés [...]
Le Samedi 27 Juin 2020 a eu lieu un atelier cuisine en ligne en partenariat avec le laboratoire VitaFlo et le CHU de Lyon. Cette journée s’est organisée tambours battants pour pouvoir proposer aux adultes PCUs un atelier cuisine durant le confinement qui a conduit [...]
Une « grossesse PCU » est une aventure singulière dont j’aimerai partager avec vous quelques temps forts. Avant tout, c’est avec beaucoup de bonheur que je vous annonce la naissance d’Elise le 16 Mai dernier. Elle est en pleine forme et nous, ses parents ainsi que Corentin, [...]
Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares est une association reconnue d’utilité publique qui regroupe à ce jour plus de 230 associations de malades. Elle est ainsi la voix de près de 3 millions de personnes concernées par les 7000 maladies rares et orphelines. [...]
Orphanet est le portail des maladies rares et orphelines. Véritable ressource pour tous : le grand public, les médecins, les patients et leurs familles, on peut y trouver de nombreuses informations : Les Associations existantes par maladies rares : exemple pour la phénylcétonurie, et aussi [...]
Bonjour à tous, En ces mois d'été plus propices à pouvoir prendre du temps nous vous proposons plusieurs lectures : Une Alliance interpartis a été lancée en mars 2020 au Parlement Européen pour la Phénylcétonurie, visant à rassembler les députés européens afin de les sensibiliser [...]
L'Association Les Feux Follets entreprend un état des lieux de vos démarches auprès des instances pour vos droits en lien avec la phénylcétonurie ou la leucinose ; et de leurs résultats. Ces démarches sont : Demandes d'AEEH ou de AAH auprès de la MDPH, Mise [...]
Avec le régime hypoprotidique arrive assez vite la question de la diversification alimentaire... Quels légumes donner, comment les comptabiliser, quels éventuels petits pots du commerce pouvons-nous donner à notre enfant ?... C'est une étape importante du régime. Alors voici quelques conseils : 1er [...]