Voici cinq années débutait le partenariat avec l'équipe du Trail. Grâce à un grand-père de deux enfants touchés par la phénylcétonurie l'équipe organisatrice avait été sensibilisée à notre cause. En 2017 chaque dossard inscrit permettait le versement aux Feux Follets de un euro. Des [...]
A partir du 26 novembre 2021 et jusqu'au 2 janvier 2022 les illuminations de Noël ont lieu à Rochefort-en-Terre. Féérie de Noël Rochefort-en-Terre Vous pourrez prendre des photos dans un cadre féérique de Noël à la Crêperie du Puits Place du Puits. [...]
Très chères Laëtitia et Charlotte comment vous écrire ce que je ressens en ce mois d’Octobre où nous ne nous retrouvons pas ! Quoi que ; je suis théoriquement plus à l’aise avec un clavier qu’oralement pour exprimer ces sentiments là (c’est un douloureux handicap invisible bien [...]
En février 2019, l’équipe médicale du CHU de Liège avait sollicité les Feux Follets pour présenter notre organisation au village Maladies Rares dans le cadre de la journée internationale des maladies rares 2019. Catherine Fournier-Cressiot et Véronique Berthe-Dequin avaient représenté notre association. Durant cette journée [...]
Samedi 1er décembre se tenait près de Lille un atelier cuisine Adultes organisé par un partenariat de 3 entités : CHRU Centre de référence Maladies Métaboliques de Lille, Les Feux Follets et Vitaflo France. Cet atelier s’est tenu dans les locaux de l’Institut Culinaire du Nord. [...]
Après PCU-Kids et son application, Camille a un nouvel ami : Sacha qui est atteint lui aussi par une maladie métabolique : la leucinose ou Maladie du Sirop d'érable. Un partenariat avec un groupe d’experts qualifiés et Audrey Lagadec, a permis l’élaboration de cette vidéo. L’objectif de [...]
Comme nous vous l'avions annoncé dans l'article suivant Le 24 juin dernier je me suis rendue avec Céline Cottignies, adhérente des Feux Follets, au Trail de la Petite Sensée. Cette opération avait débuté en janvier dernier grâce à Bernard Wierciok grand-père d'Alex et Lili tous [...]
Comme nous vous l'avions annoncé ici nous sommes très heureux de partager avec vous le outil d’éducation thérapeutique PCU Kids pour tablettes (Androïd et IOS). Vous pourrez retrouver Camille et l’aider à préparer ses repas tout au long de la journée. [...]
Comme nous vous l'avions annoncé ici nous sommes très heureux de partager avec vous le nouvel outil d’éducation thérapeutique PCU Kids pour ordinateur. Vous pourrez retrouver Camille et l’aider à préparer ses repas tout au long de la journée. Pour cela chargez l'application Adobe Air ici et [...]
