La PCU en Europe

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Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 5 : Luxembourg

By | 14 février 2017|La PCU en Europe|

Le #chapitre4 nous emmenait à Gaza.  Cette fois-ci la parole est donnée à Monique, maman d'une jeune fille phénylcétonurique, vivant au Luxembourg. #Chapitre 5 : Le Luxembourg   Qui êtes-vous? Quel est votre nom ? Monique Berscheid, Quelle est votre relation avec la PCU ? [...]

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Vidéos : Interviews d’experts de la PCU en Europe

By | 3 janvier 2017|La PCU en Europe|

L'Association Néerlandaise pour la PCU a publié sur sa page Youtube 10 interviews d'experts de la PCU en Europe. (j'accède à la page ici.) Les sujets abordés concernent notamment : le Kuvan®, les récents développements dans le traitement de la PCU, Les Guidelines Européennes ou encore [...]

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Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 4 : Gaza

By | 9 décembre 2016|La PCU en Europe|

  Après un tour du côté des Pays-Bas, de la France et de l'Allemagne, nous vous proposons un tour du côté de l'Association "Brilliant Future Association" à Gaza. #Chapitre 4 : l'Association "Brilliant Future Association" de Gaza (Palestine) Quel est votre nom ? Association pour un [...]

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Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 3 : l’Allemagne

By | 6 septembre 2016|La PCU en Europe|

Nous continuons notre tour d'horizon des associations pour la PCU en Europe. Il est intéressant de constater les similitudes mais aussi parfois les différences, notamment dans la prise en charge des frais liés à la phénylcétonurie. #Chapitre 3 : L'Association DIG PKU en Allemagne    [...]

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Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 2 : la France

By | 10 juillet 2016|La PCU en Europe|

Le mois dernier nous vous proposions le #chapitre 1 du tour d'horizon des associations pour la PCU en Europe avec le premier pays : Les Pays-Bas. Ce mois-ci c'est au tour de ... la France ! #chapitre 2 :  l'Association Les Feux Follets ! Ci-après l'interview [...]

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PKU Day : le 28 juin 2016, participez !

By | 9 juin 2016|La PCU en Europe|

Le mois dernier nous vous annoncions déjà le PKU Day !  Le 28 juin 2016 sera donc LA Journée Internationale de la phénylcétonurie.  A l'occasion du 100 ème anniversaire de la naissance de Robert Guthrie, l'E.S. PKU nous invite à fêter cet évènement important en relayant sur [...]

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Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 1 : Les Pays-Bas

By | 9 juin 2016|La PCU en Europe|

Nous sommes heureux de vous proposer, sur la très bonne idée de Véronique Berthe-Dequin, Secrétaire de l'Association Les Feux Follets, un tour d'horizon des différentes associations pour la PCU en Europe.  Accompagnés dans ce projet par l'E.S.PKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as [...]

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Le 28 juin 2016 : “PKU DAY”, La journée internationale de la phénylcétonurie

By | 11 mai 2016|La PCU en Europe|

SAVE THE DATE ! Lors de la réunion de l'E.SPKU de 2013, il a été voté par les associations membres que le 28 juin serait LA journée internationale de la phénylcétonurie.  Cette date est symbolique car elle correspond à la date d'anniversaire des deux grands [...]

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BioMarin International Ltd. : nouvel exploitant du Kuvan®

By | 19 mars 2016|La PCU en Europe|

BioMarin International Ltd. : nouvel exploitant du Kuvan®   Nous vous informons que depuis le 11 janvier 2016, la société BioMarin International Ltd. assure l’exploitation du Kuvan®. En décembre dernier Laëtitia DOMENIGHETTI (Présidente) et Marie BALANCA-DEVAUX (Vice-présidente) ont eu l’occasion de rencontrer la représentante de BioMarin en France. Nous profitons de [...]

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Centre PCU by 1 enfant 1 espoir en Tunisie

By | 6 mars 2016|La PCU en Europe|

"L’association ‘Un enfant un espoir’ apporte un soutien régulier, global et durable aux enfants vulnérables, issus des milieux les plus pauvres pour qu’ils grandissent dans la dignité et pour avoir accès à l’éducation, la santé, la nutrition, le bien-être, l’éveil…" Cette association s’occupe aussi des enfants atteints [...]

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