La PCU en Europe

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Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 7 : Suisse

By | 2017-06-07T10:16:09+00:00 7 juin 2017|La PCU en Europe|

Nous poursuivons notre tour d'Europe des Associations pour la phénylcétonurie : le mois dernier, nous avons partagé la vie de la PCU en Roumanie. #Chapitre 7 : L'Association Swiss PKU  Qui êtes-vous ? Quel est votre nom? Mon nom est Damien Baeriswyl. J’ai 25 ans [...]

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Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 6 : Roumanie

By | 2017-05-18T14:43:22+00:00 16 mai 2017|La PCU en Europe|

Après la parole donnée au Luxembourg, nous partageons la vie de la PCU en Roumanie. Nous sommes heureux de leur participation et de partager avec vous la force et le courage de cette maman qui s'est battue pour une prise en charge de la phénylcétonurie [...]

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Journée Internationale des Maladies Rares du 28 février 2017 : pour un PNMR3 ambitieux

By | 2017-03-05T14:56:49+00:00 5 mars 2017|La PCU en Europe|

Le 28 février 2017, 10ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares ! A cette occasion, une mobilisation forte de tous les acteurs ! La Plateforme maladies rares a tenu une conférence de presse le 27/02, pour interpeller les pouvoirs publics et lancer un [...]

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Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 5 : Luxembourg

By | 2017-02-14T14:13:27+00:00 14 février 2017|La PCU en Europe|

Le #chapitre4 nous emmenait à Gaza.  Cette fois-ci la parole est donnée à Monique, maman d'une jeune fille phénylcétonurique, vivant au Luxembourg. #Chapitre 5 : Le Luxembourg   Qui êtes-vous? Quel est votre nom ? Monique Berscheid, Quelle est votre relation avec la PCU ? [...]

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Vidéos : Interviews d’experts de la PCU en Europe

By | 2017-01-03T16:32:51+00:00 3 janvier 2017|La PCU en Europe|

L'Association Néerlandaise pour la PCU a publié sur sa page Youtube 10 interviews d'experts de la PCU en Europe. (j'accède à la page ici.) Les sujets abordés concernent notamment : le Kuvan®, les récents développements dans le traitement de la PCU, Les Guidelines Européennes ou encore [...]

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Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 4 : Gaza

By | 2017-01-18T10:14:36+00:00 9 décembre 2016|La PCU en Europe|

  Après un tour du côté des Pays-Bas, de la France et de l'Allemagne, nous vous proposons un tour du côté de l'Association "Brilliant Future Association" à Gaza. #Chapitre 4 : l'Association "Brilliant Future Association" de Gaza (Palestine) Quel est votre nom ? Association pour un [...]

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Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 3 : l’Allemagne

By | 2016-10-15T16:26:09+00:00 6 septembre 2016|La PCU en Europe|

Nous continuons notre tour d'horizon des associations pour la PCU en Europe. Il est intéressant de constater les similitudes mais aussi parfois les différences, notamment dans la prise en charge des frais liés à la phénylcétonurie. #Chapitre 3 : L'Association DIG PKU en Allemagne    [...]

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Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 2 : la France

By | 2016-10-15T16:26:15+00:00 10 juillet 2016|La PCU en Europe|

Le mois dernier nous vous proposions le #chapitre 1 du tour d'horizon des associations pour la PCU en Europe avec le premier pays : Les Pays-Bas. Ce mois-ci c'est au tour de ... la France ! #chapitre 2 :  l'Association Les Feux Follets ! Ci-après l'interview [...]

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PKU Day : le 28 juin 2016, participez !

By | 2016-10-15T16:26:19+00:00 9 juin 2016|La PCU en Europe|

Le mois dernier nous vous annoncions déjà le PKU Day !  Le 28 juin 2016 sera donc LA Journée Internationale de la phénylcétonurie.  A l'occasion du 100 ème anniversaire de la naissance de Robert Guthrie, l'E.S. PKU nous invite à fêter cet évènement important en relayant sur [...]

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Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 1 : Les Pays-Bas

By | 2016-10-15T16:26:19+00:00 9 juin 2016|La PCU en Europe|

Nous sommes heureux de vous proposer, sur la très bonne idée de Véronique Berthe-Dequin, Secrétaire de l'Association Les Feux Follets, un tour d'horizon des différentes associations pour la PCU en Europe.  Accompagnés dans ce projet par l'E.S.PKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as [...]

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