Le 28 février 2017, 10ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares ! A cette occasion, une mobilisation forte de tous les acteurs ! La Plateforme maladies rares a tenu une conférence de presse le 27/02, pour interpeller les pouvoirs publics et lancer un [...]
Le #chapitre4 nous emmenait à Gaza. Cette fois-ci la parole est donnée à Monique, maman d'une jeune fille phénylcétonurique, vivant au Luxembourg. #Chapitre 5 : Le Luxembourg Qui êtes-vous? Quel est votre nom ? Monique Berscheid, Quelle est votre relation avec la PCU ? [...]
L'Association Néerlandaise pour la PCU a publié sur sa page Youtube 10 interviews d'experts de la PCU en Europe. (j'accède à la page ici.) Les sujets abordés concernent notamment : le Kuvan®, les récents développements dans le traitement de la PCU, Les Guidelines Européennes ou encore [...]
Après un tour du côté des Pays-Bas, de la France et de l'Allemagne, nous vous proposons un tour du côté de l'Association "Brilliant Future Association" à Gaza. #Chapitre 4 : l'Association "Brilliant Future Association" de Gaza (Palestine) Quel est votre nom ? Association pour un [...]
Nous continuons notre tour d'horizon des associations pour la PCU en Europe. Il est intéressant de constater les similitudes mais aussi parfois les différences, notamment dans la prise en charge des frais liés à la phénylcétonurie. #Chapitre 3 : L'Association DIG PKU en Allemagne [...]
Le mois dernier nous vous proposions le #chapitre 1 du tour d'horizon des associations pour la PCU en Europe avec le premier pays : Les Pays-Bas. Ce mois-ci c'est au tour de ... la France ! #chapitre 2 : l'Association Les Feux Follets ! Ci-après l'interview [...]
Le mois dernier nous vous annoncions déjà le PKU Day ! Le 28 juin 2016 sera donc LA Journée Internationale de la phénylcétonurie. A l'occasion du 100 ème anniversaire de la naissance de Robert Guthrie, l'E.S. PKU nous invite à fêter cet évènement important en relayant sur [...]
Nous sommes heureux de vous proposer, sur la très bonne idée de Véronique Berthe-Dequin, Secrétaire de l'Association Les Feux Follets, un tour d'horizon des différentes associations pour la PCU en Europe. Accompagnés dans ce projet par l'E.S.PKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as [...]
SAVE THE DATE ! Lors de la réunion de l'E.SPKU de 2013, il a été voté par les associations membres que le 28 juin serait LA journée internationale de la phénylcétonurie. Cette date est symbolique car elle correspond à la date d'anniversaire des deux grands [...]
BioMarin International Ltd. : nouvel exploitant du Kuvan® Nous vous informons que depuis le 11 janvier 2016, la société BioMarin International Ltd. assure l’exploitation du Kuvan®. En décembre dernier Laëtitia DOMENIGHETTI (Présidente) et Marie BALANCA-DEVAUX (Vice-présidente) ont eu l’occasion de rencontrer la représentante de BioMarin en France. Nous profitons de [...]