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Rencontres Adultes PCU & Journée Femmes PCU en juin 2017 : sondage

By | 2016-12-16T22:01:16+00:00 17 décembre 2016|Les rassemblements|

   Les Feux Follets organisent en juin 2017 des rendez-vous adultes PCU à Tours (37) : Le samedi 24 juin 2017 à Tours (dans une salle hors du CHU) une journée rencontres échanges dédiée au régime de grossesse des Femmes phénylcétonuriques (PCU) -  accompagnés et soutenus [...]

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17ème Marche des Maladies Rares à Paris : samedi 3 décembre 2016

By | 2016-11-10T17:05:19+00:00 28 octobre 2016|Les rassemblements|

Traditionnel rassemblement qui se tient dans le cadre du week-end du Téléthon, la Marche des Maladies Rares revient cette année (après une triste annulation de dernière minute l'année dernière...). Pour cette 17ème Marche des Maladies Rares, le rendez-vous est fixé le samedi 3 décembre, à 12h, [...]

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Les Marmitons PCU au Congrès 2016 !

By | 2016-10-27T22:01:53+00:00 27 octobre 2016|Les rassemblements|

Nous avons eu la chance d'avoir physiquement réunis, lors du 21ème Congrès, nos deux marmitons PCU des cours de cuisine hypo-protidiques : Véronique et Olivier !  Et bien sûr, ils sont venus les bras chargés de cadeaux nos deux généreux au grand coeur : Rediffusions des cours de [...]

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Retour sur le week-end adultes PCU et leurs conjoints

By | 2016-10-15T16:26:15+00:00 10 juillet 2016|Les rassemblements|

Le week-end Adultes & PCU, 4ème rencontre des adultes vivant avec la Phénylcétonurie (PCU) au niveau national, s’est déroulé du 22 au 24 Avril 2016 à Paris. Profitant de la présence d’un laboratoire et du professeur François Maillot au week-end, les participants se sont réunis [...]

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Congrès annuel les 22 et 23 octobre 2016 à Nouan-Le-Fuzelier : thématique

By | 2016-10-15T16:26:20+00:00 3 juin 2016|Les rassemblements|

Chères familles, Vous avez découvert le mois dernier le programme et reçu votre bulletin d'inscription. Nous vous attendons nombreux en ce 21ème congrès !! Inscrivez-vous vite :-) Le Conseil des Jeunes a souhaité vous proposer de se déguiser sur le thème...d'Halloween !  Alors prévoyez votre [...]

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Les Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares : du 26 juin au 3 juillet !

By | 2016-10-15T16:26:20+00:00 3 juin 2016|Les rassemblements|

Les rencontres d'été de l'Alliance Maladies Rares reviennent et  cette année avec des évènements sur une semaine. Du 26 juin au 3 juillet, participez aux Festiv' de l'Alliance Maladies Rares !  Pour rassembler des personnes atteintes ou concernées par une maladie rare et des personnes qui [...]

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