Voici cinq années débutait le partenariat avec l'équipe du Trail. Grâce à un grand-père de deux enfants touchés par la phénylcétonurie l'équipe organisatrice avait été sensibilisée à notre cause. En 2017 chaque dossard inscrit permettait le versement aux Feux Follets de un euro. Des [...]
Cette année, la course des Héros aura bien lieu! Une bonne raison de tous se retrouver le dimanche 26 juin au Parc de Gerland. Le principe: on s'inscrit, on récolte des dons et on court! ( pour les méga-courageux..) On peut aussi marcher, se [...]
Vendredi 28 janvier, la filière G2M a invité les personnes intéressées à assister à un Webinar consacré spécifiquement à la Phénylcétonurie avec des intervenants de choix. Certains étant d'ailleurs membres du conseil médical de l'association Les Feux Follets. Les Feux Follets y étaient pour [...]
Nous sommes très heureux de pouvoir vous inviter au congrès annuel 2022 de l'association qui aura lieu au lac d'Annecy ! Après les deux années 2020 et 2021 passées avec des congrès en ligne à cause de la crise sanitaire, nous allons pouvoir tous [...]
Comme chaque année, l'Alliance Maladies Rares fête la journée des maladies rares en organisant un évènement permettant de de sensibiliser les gens. Cette année, la campagne a pour titre "Rendre visible l'invisible" à travers une exposition photo itinérante dans 5 villes: Nancy Nice Toulouse [...]
PLEMaRa -Plateforme Lilloise d'Expertise MAladies RAres- propose un programme varié à l'occasion de la journée internationale des maladies rares: Dimanche 20 février Une Expo-photo à partir de 14h dans le hall du Nouveau Siècle, à l'initiative de la filière AnDDi-Rares, intitulée « [CO] [...]
Nous sommes très heureux de vous retrouver pour une nouvelle année pleine d'activités culinaires grâce aux équipes de Nutricia et des équipes médicales. Décembre 2021 - Atelier de cuisine en ligne Jeudi 16 décembre, Nutricia, les Feux Follets et Les Enfants du jardin proposent [...]
Le samedi 11 décembre 2021, l'équipe qui gère l'association des Feux Follets (le conseil d'administration) s'est regroupée à Lille pour passer un week-end de retrouvailles et de travail afin de démarrer l'année 2022 qui arrive de la meilleure des façons ! Le CA [...]
Comme le disait un précédent article de l'e-lien, la course des héros 2020 avait été reportée à 2021. En 2021 nous avons préféré différer une nouvelle fois la somme versée par les Feux Follets pour l'inscription à la course, préférant un rendez-vous en vrai qu'un [...]
C'est avec une très grande joie que nous vous invitons à un nouvel atelier de cuisine en ligne, animé par le chef Nicolas et l'équipe Vitaflo ! Il aura lieu le samedi 11 décembre 2021 à 10h20 ! Les précédentes séances de cuisines [...]
