Nous vous l'avions annoncé lors du congrès de l'association le 23 octobre dernier, l'année 2022 sera placée sous l'aile du chef étoilé Thierry Marx avec Nutricia. Afin de démarrer cette année d'ateliers de cuisines, de concours de recettes et de beaucoup de partages nous [...]
Comme nous vous l'avions promis et l'avions d'ores et déjà fait en 2021, retrouvez une rediffusion du congrès en ligne 2021 ! Voici le programme de cette journée que vous pourrez revisionner: Accueil des familles et connexions ( 30min ) / PCU de l'adulte : [...]
Samedi 4 décembre, mobilisons-nous pour la Marche des maladies rares dans le cadre du Téléthon ! Dans une ambiance conviviale, malades et aidants sont invités à marcher ensemble sur un parcours de 7Km dans le cœur de Paris afin de rendre visible leur [...]
Toute l’équipe des Feux Follets a hâte de vous retrouver le 23 octobre 2021 pour le Congrès annuel de l’association ! Bien que nous ayons très envie de tous vous retrouver en personne, il nous a fallu privilégier une solution sûre pour tous et [...]
Rejoignez-nous en ligne le samedi 23 octobre 2021 pour le 26ème Congrès annuel de notre association ! Nathalie COULOMB Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)
Comme c'est le cas pour de nombreuses maladies rares, la phénylcétonurie (ou PCU) est une maladie génétique qui reste encore trop méconnue aujourd'hui ! Le grand public n'est pas suffisamment informé et sensibilisé : ni au sujet des maladies du métabolisme des acides aminés dont [...]
À vos agendas ! Voici la date du Congrès en ligne 2021 des Feux Follets ! Géraldine LEONE Administratrice et maman de deux enfants, dont l'un est PCU (Saint-Priest-en-Jarez)
Samedi 1er mai : jour de la fête du travail... mais aussi celui de la première permanence en ligne des Feux Follets ! L'équipe des Feux Follets a envie de pouvoir régulièrement retrouver les familles adhérentes et leur propose donc un tout nouveau rendez-vous, [...]
Souvenez-vous, samedi 20 février, nous nous sommes retrouvés en ligne pour un atelier de cuisine thématique en collaboration avec Vitaflo et nous avons appris à faire de la pâte feuilletée hypo ! Nous étions une quinzaine de participants, accueillis par Loïc LALIN, Président des Feux [...]
Samedi 13 mars, avec Florent COTTIN, Vice-président des Feux Follets, nous étions une dizaine de participants connectés à l'atelier "Tous en Cuisine... hypo !" organisé par Les Feux Follets, en collaboration avec le CHRU de Strasbourg et avec le support de Vitaflo. À [...]
