Témoignages

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Congrès de l’ESPKU : témoignage de Véronique Berthe-Dequin

By | 2016-10-15T16:26:46+00:00 8 décembre 2015|Témoignages|

  Du 22 octobre au 25 octobre 2015 s’est tenu à Berlin le congrès annuel de l’ESPKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria). Il était organisé par l’association DIG PKU (Association allemande pour les patients atteints de phénylcétonurie). Cette association célébrait [...]

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Atelier Toque Chef NNC/CHU Robert Debré et les Feux Follets du 03 octobre 2015

By | 2016-10-15T16:26:54+00:00 12 octobre 2015|Témoignages|

Samedi 03 octobre 2015, nous nous sommes retrouvés dans les cuisines de l'Ecole de Diététique, rue Hautefeuille (Paris 6ème) pour un atelier Toque Chef, en compagnie de Marie Odile et Pauline, diététicienne au CHU Robert Debré. Au menu, concocté par l'équipe de Nutricia : Pain [...]

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Atelier Toque Chef de Lille : témoignage de Nancy

By | 2016-10-15T16:26:59+00:00 27 juillet 2015|Témoignages|

Beaucoup d'émotion ce matin dans la cuisine du CHR de Lille niveau 0 ! 6-7 familles parents et proches d'enfants PCU ont assisté à l'atelier Toque Chef organisé par le laboratoire Nutricia. Clémence assistante chef de produit chez Nutricia, son assistant Adrien, et Sandrine déléguée [...]

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PCU voyageur : Camille, la phée en Inde

By | 2016-10-15T16:27:18+00:00 9 avril 2015|Témoignages|

Par Virgine Hamel, maman de Camille (PCU) J’ai décidé de vous faire part de l’expérience de Camille car je vois souvent des inquiétudes qui ressortent sur les sites lorsque certains parents envisagent un voyage avec le pcu (petit ou grand). Originaire de l’île de la [...]

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Témoignage : Grossesse d’une jeune femme PCU

By | 2015-01-18T22:16:09+00:00 18 janvier 2015|Témoignages|

L’histoire de la grossesse d’une jeune femme PCU nous est relatée en 4 épisodes. Elle témoigne de tout le processus de la grossesse et de toutes les émotions engendrées tant sur le plan du régime que sur le plan de la grossesse elle-même. La description [...]

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Témoignage des parents de Sylvain, 51 ans

By | 2016-10-15T16:27:45+00:00 7 août 2014|Témoignages|

« J'ai lu avec plaisir l'article [LIEN 71] que vous avez signé au nom de Sylvain et vous envoie notre perception de sa vie. J'espère qu'elle pourra aider tous les parents dans leurs difficultés à gérer les moments de la vie de leur enfant PCU. » Belgique, [...]

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Christophe, 41 ans et atteint de fructosémie sévère

By | 2016-10-15T16:28:01+00:00 12 octobre 2013|Témoignages|

Le régime d’un fructosémique est différent de celui d’un phénylcétonurique mais c'est le fait de vivre avec un régime alimentaire qui rassemble les familles au sein des Feux Follets. C’est pourquoi nous remercions vivement Christophe pour son témoignage ! Bonjour à tous, Je m’appelle Christophe, [...]

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Documentaire : 8 enfants PCU dans la famille Lirette

By | 2016-10-15T16:28:01+00:00 12 octobre 2013|Témoignages|

Documentaire de 2008 sur une famille durement touchée par la phénylcétonurie (PCU). Huit des treize enfants de la famille Lirette souffraient de déficiences intellectuelles et physiques dues à cette maladie inconnue à l’époque de leur naissance. À l’aide de témoignages et d’images d’archives, Anika Lirette [...]

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