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Atelier Toque Chef de Lille : témoignage de Nancy

By | 2016-10-15T16:26:59+00:00 27 juillet 2015|Témoignages|

Beaucoup d'émotion ce matin dans la cuisine du CHR de Lille niveau 0 ! 6-7 familles parents et proches d'enfants PCU ont assisté à l'atelier Toque Chef organisé par le laboratoire Nutricia. Clémence assistante chef de produit chez Nutricia, son assistant Adrien, et Sandrine déléguée [...]

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PCU voyageur : Camille, la phée en Inde

By | 2016-10-15T16:27:18+00:00 9 avril 2015|Témoignages|

Par Virgine Hamel, maman de Camille (PCU) J’ai décidé de vous faire part de l’expérience de Camille car je vois souvent des inquiétudes qui ressortent sur les sites lorsque certains parents envisagent un voyage avec le pcu (petit ou grand). Originaire de l’île de la [...]

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Témoignage : Grossesse d’une jeune femme PCU

By | 2015-01-18T22:16:09+00:00 18 janvier 2015|Témoignages|

L’histoire de la grossesse d’une jeune femme PCU nous est relatée en 4 épisodes. Elle témoigne de tout le processus de la grossesse et de toutes les émotions engendrées tant sur le plan du régime que sur le plan de la grossesse elle-même. La description [...]

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Témoignage des parents de Sylvain, 51 ans

By | 2016-10-15T16:27:45+00:00 7 août 2014|Témoignages|

« J'ai lu avec plaisir l'article [LIEN 71] que vous avez signé au nom de Sylvain et vous envoie notre perception de sa vie. J'espère qu'elle pourra aider tous les parents dans leurs difficultés à gérer les moments de la vie de leur enfant PCU. » Belgique, [...]

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Christophe, 41 ans et atteint de fructosémie sévère

By | 2016-10-15T16:28:01+00:00 12 octobre 2013|Témoignages|

Le régime d’un fructosémique est différent de celui d’un phénylcétonurique mais c'est le fait de vivre avec un régime alimentaire qui rassemble les familles au sein des Feux Follets. C’est pourquoi nous remercions vivement Christophe pour son témoignage ! Bonjour à tous, Je m’appelle Christophe, [...]

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Documentaire : 8 enfants PCU dans la famille Lirette

By | 2016-10-15T16:28:01+00:00 12 octobre 2013|Témoignages|

Documentaire de 2008 sur une famille durement touchée par la phénylcétonurie (PCU). Huit des treize enfants de la famille Lirette souffraient de déficiences intellectuelles et physiques dues à cette maladie inconnue à l’époque de leur naissance. À l’aide de témoignages et d’images d’archives, Anika Lirette [...]

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Martine, appelée Mémé Didie, nous raconte …

By | 2013-10-12T21:41:42+00:00 12 octobre 2013|Témoignages|

Ma   petite   fille,   Margaux,    est    née    le 24 septembre 1996, elle pesait 4,120 kg et mesurait 51 cm. Ma fille a eu une césarienne : première angoisse, nous n’étions pas préparés à cette intervention, le gynéco n’avait pas parlé de cette éventualité. Ma fille Laurence [...]

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Marie-Christine et Jean-Louis grands-parents comblés : leur enfant phénylcétonurique a eu une fille

By | 2013-10-12T21:40:53+00:00 12 octobre 2013|Témoignages|

Le 14 octobre 2000 naissait notre petite-fille Noémie (1er enfant de notre fils Jean-David, phényl. soigné de 27 ans). C’est avec beaucoup de soulagement que nous avons appris qu’elle n’était pas phényl. Le 23 novembre 2003, Julien, son petit frère, est arrivé lui aussi non  [...]

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