Témoignages

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Opération “Bol de riz” au profit des Feux Follets

By | 2016-10-15T16:26:26+00:00 3 mai 2016|Témoignages|

Opération Bol de riz de l'école privée Saint Joseph de Loire sur Rhône (69) Témoigne d'Océane Polette qui représentait les Feux Follets : Un grand merci à tous !   Vendredi 25 mars était le jour du « Bol de Riz » à l’école privée Saint Joseph [...]

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Retour sur le 1er atelier Toque Chef au CHU de Tours : Caroline Poirier

By | 2016-10-15T16:26:30+00:00 10 avril 2016|Témoignages|

Témoignage de Caroline Poirier lors du premier atelier de cuisine hypoprotidique "Toque Chef".   La 1ère édition « Toque Chef » a eu lieu à Tours, le mercredi 10 septembre 2014. Cet atelier de cuisine hypoprotidique présentait un double enjeu : Permettre aux participants de manipuler [...]

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Congrès de l’ESPKU : témoignage de Véronique Berthe-Dequin

By | 2016-10-15T16:26:46+00:00 8 décembre 2015|Témoignages|

  Du 22 octobre au 25 octobre 2015 s’est tenu à Berlin le congrès annuel de l’ESPKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria). Il était organisé par l’association DIG PKU (Association allemande pour les patients atteints de phénylcétonurie). Cette association célébrait [...]

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Atelier Toque Chef NNC/CHU Robert Debré et les Feux Follets du 03 octobre 2015

By | 2016-10-15T16:26:54+00:00 12 octobre 2015|Témoignages|

Samedi 03 octobre 2015, nous nous sommes retrouvés dans les cuisines de l'Ecole de Diététique, rue Hautefeuille (Paris 6ème) pour un atelier Toque Chef, en compagnie de Marie Odile et Pauline, diététicienne au CHU Robert Debré. Au menu, concocté par l'équipe de Nutricia : Pain [...]

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Atelier Toque Chef de Lille : témoignage de Nancy

By | 2016-10-15T16:26:59+00:00 27 juillet 2015|Témoignages|

Beaucoup d'émotion ce matin dans la cuisine du CHR de Lille niveau 0 ! 6-7 familles parents et proches d'enfants PCU ont assisté à l'atelier Toque Chef organisé par le laboratoire Nutricia. Clémence assistante chef de produit chez Nutricia, son assistant Adrien, et Sandrine déléguée [...]

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PCU voyageur : Camille, la phée en Inde

By | 2016-10-15T16:27:18+00:00 9 avril 2015|Témoignages|

Par Virgine Hamel, maman de Camille (PCU) J’ai décidé de vous faire part de l’expérience de Camille car je vois souvent des inquiétudes qui ressortent sur les sites lorsque certains parents envisagent un voyage avec le pcu (petit ou grand). Originaire de l’île de la [...]

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Témoignage : Grossesse d’une jeune femme PCU

By | 2015-01-18T22:16:09+00:00 18 janvier 2015|Témoignages|

L’histoire de la grossesse d’une jeune femme PCU nous est relatée en 4 épisodes. Elle témoigne de tout le processus de la grossesse et de toutes les émotions engendrées tant sur le plan du régime que sur le plan de la grossesse elle-même. La description [...]

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Témoignage des parents de Sylvain, 51 ans

By | 2016-10-15T16:27:45+00:00 7 août 2014|Témoignages|

« J'ai lu avec plaisir l'article [LIEN 71] que vous avez signé au nom de Sylvain et vous envoie notre perception de sa vie. J'espère qu'elle pourra aider tous les parents dans leurs difficultés à gérer les moments de la vie de leur enfant PCU. » Belgique, [...]

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