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Congrès 2023 : retour sur notre week-end nordiste !

Par |2024-01-31T00:19:01+01:0031 janvier 2024|L'association, Les rassemblements, Témoignages, Vidéos|

Vous pouvez retrouver ci-dessous une vidéo récapitulative de notre week-end de congrès 2023 qui s'est déroulé à l'Ascotel de Villeneuve d'Ascq en octobre dernier. Vous pourrez y voir la bonne ambiance et le contenu riche de notre événement annuel qui a accueilli près de [...]

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Témoignage d’un adulte PCU venu du Canada !

Par |2023-07-17T22:32:13+02:0017 juillet 2023|Témoignages, Vidéos|

Retrouver dans cet article une vidéo réalisée par Tristan, alias PCU Québec, qui parle de la discipline de vivre au quotidien avec la phénylcétonurie : Vous pouvez également retrouver toutes les informations partagés par Tristan sur son PCU Blogue avec le lien ci-dessous: Retrouvez [...]

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Nouvelle Websérie EwenLife : Couples et maladies rares

Par |2022-09-10T12:38:58+02:0010 septembre 2022|L'association, Témoignages, Vidéos|

Notre partenaire Ewenlife vous propose une nouvelle websérie diffusée de septembre à novembre 2022 ! Elle fait suite à une première websérie diffusée autour de la « Culpabilité et maladies rares » d’ores et déjà disponible au visionnage sur la chaîne YouTube de l’Association. [...]

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Un épisode de Doc sur la phénylcétonurie !

Par |2022-07-19T09:09:29+02:0019 juillet 2022|L'association, Vidéos|

Vous connaissez la série Doc ? Petit résumé pour ceux qui auraient répondu non: il s'agit d'une série sur le milieu médical, qui se passe en Italie. C'est l'histoire d'un médecin -Doc- et de toute son équipe. Leur boulot: trouver les maladies dont [...]

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Actualités et Phénylcétonurie: Webinar présenté par la filière G2M

Par |2022-07-09T13:48:25+02:0010 avril 2022|L'association, La recherche, Les rassemblements, Vidéos|

Vendredi 28 janvier, la filière G2M a invité les personnes intéressées à assister à un Webinar consacré spécifiquement à la Phénylcétonurie avec des intervenants de choix. Certains étant d'ailleurs membres du conseil médical de l'association Les Feux Follets. Les Feux Follets y étaient pour [...]

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Arrêt du pain hypoprotidique tranché Loprofin !

Par |2022-07-09T13:56:20+02:0019 novembre 2021|Articles sur des recettes, L'association, Partage de bonnes idées...!, Vidéos, Vos droits et démarches|

Nous avons récemment appris qu’il y allait y avoir un arrêt de production sur le pain tranché Loprofin pour la fin d’année. Après l’annonce de ce problème aux familles de l'association par leurs équipes médicales nous avons reçu de très nombreux retours de personnes [...]

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Leucinose: diffusion des témoignages Ewenlife

Par |2022-07-09T13:56:06+02:0019 novembre 2021|L'association, Témoignages, Vidéos|

ça y est! le premier épisode sur la leucinose est arrivé! Comme pour la phénylcétonurie, une série de plusieurs épisodes sur le thème de la leucinose, issus des interviews croisées de 3 familles adhérentes aux Feux Follets est en cours de diffusion sur Youtube [...]

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Atelier de cuisine en ligne avec Vitaflo !

Par |2022-07-09T13:57:53+02:0019 novembre 2021|Articles sur des recettes, L'association, Les rassemblements, Partage de bonnes idées...!, Vidéos|

C'est avec une très grande joie que nous vous invitons à un nouvel atelier de cuisine en ligne, animé par le chef Nicolas et l'équipe Vitaflo ! Il aura lieu le samedi 11 décembre 2021 à 10h20 ! Les précédentes séances de cuisines [...]

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Atelier de cuisine de Thierry Marx !

Par |2022-07-09T13:58:28+02:0019 novembre 2021|Articles sur des recettes, L'association, Les rassemblements, Partage de bonnes idées...!, Vidéos|

Nous vous l'avions annoncé lors du congrès de l'association le 23 octobre dernier, l'année 2022 sera placée sous l'aile du chef étoilé Thierry Marx avec Nutricia. Afin de démarrer cette année d'ateliers de cuisines, de concours de recettes et de beaucoup de partages nous [...]

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Rediffusion du congrès 2021 des Feux Follets !

Par |2022-07-09T13:58:38+02:0019 novembre 2021|L'association, Les rassemblements, Vidéos|

Comme nous vous l'avions promis et l'avions d'ores et déjà fait en 2021, retrouvez une rediffusion du congrès en ligne 2021 ! Voici le programme de cette journée que vous pourrez revisionner: Accueil des familles et connexions ( 30min ) / PCU de l'adulte : [...]

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