Vos droits et démarches

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Les Universités d’Automne de l’Alliance maladies rares : save the date et inscription

By | 2017-09-13T20:57:23+00:00 13 septembre 2017|Les rassemblements, Vos droits et démarches|

L'Alliance maladies rares propose à ses associations membres de participer aux Universités d'Automne - qui se déroulent du 16 au 19 octobre à Paris, dans les locaux de la Plateforme Maladies Rares (hôpital Broussais, Paris 14è). Ces journées de formation sont dédiées aux malades, afin de [...]

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AGEPS : courrier de demande d’informations administratives

By | 2017-07-17T10:34:46+00:00 17 juillet 2017|Vos droits et démarches|

  Vous avez déjà reçu ou allez recevoir un courrier de l'AGEPS (l'Agence Générale des Equipements et des Produits de Santé), l'organisme qui délivre les produits hypo-protidiques et mélanges d'acides aminés sur ordonnance. Cette lettre vous indique de leur transmettre une copie de : votre [...]

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L’AJPP : Allocation Journalière de présence parentale : renseignements complémentaires

By | 2017-06-17T15:57:17+00:00 17 juin 2017|Vos droits et démarches|

Selon le code du travail et son article L. 122-28-9, « tout salarié dont l’enfant à charge […] est atteint d’une maladie […] a le droit de bénéficier […] d’un congé de présence parentale ». Vous trouverez sur notre site, ici, une page d’informations sur l’AJPP. A cette [...]

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L’AGEPS : les réponses à vos questions dans un livret en ligne !

By | 2016-12-13T11:29:57+00:00 13 décembre 2016|Vos droits et démarches|

Le mois dernier nous vous présentions les échanges récents entre l'AGEPS et l'association Les Feux Follets. Face aux nombreuses interrogations liées aux commandes transmises à l'AGEPS, cette dernière a travaillé à un livret d’informations de l’Unité Fonctionnelle Rétrocession. En 2015, ce sont 2 107 patients [...]

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Appel du 29 février 2016 pour un 3ème Plan National Maladies Rares

By | 2016-10-15T16:26:35+00:00 6 mars 2016|Vos droits et démarches|

Lors de la journée internationale des Maladies Rares du 29 février 2016, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont fait porter leur voix et celle de tous les malades en faveur d'un troisième Plan National Maladies Rares. Le premier plan national maladies rares 2005-2008 a [...]

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Grossesse et phénylcétonurie : document d’information de l’AFDPH

By | 2016-10-15T16:26:49+00:00 8 novembre 2015|Vos droits et démarches|

L'Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l'Enfants (AFDPH) a édité, en 2004, une plaquette d'information destinée aux femmes atteintes de phénylcétonurie et désirant avoir un enfant. Vous le trouverez en cliquant sur le lien ci-après : Grossesse et PCU.

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La phénylcétonurie chez les femmes enceintes sur amelie.fr

By | 2016-10-15T16:27:14+00:00 17 avril 2015|Vos droits et démarches|

L'Assurance Maladie met à disposition des professionnels de santé une fiche d'information sur la prévention et la prise en charge des femmes enceintes, spécifique aux femmes phénylcétonuriques. N'hésitez pas à en prendre connaissance et à les orienter sur cette page d'information. La phénylcétonurie chez les [...]

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Vos droits et démarches : l’intégration scolaire et le PAI

By | 2014-09-17T00:12:30+00:00 16 septembre 2014|Vos droits et démarches|

Ce sujet vous touche ? Vous avez besoin d’aide concernant le PAI ou l’intégration scolaire de votre enfant ? Nous avons créé pour vous la catégorie « Vos démarches sociales » dans la rubrique Pratique du site. Vous y trouverez toutes les informations nécessaires sur les thèmes suivants : Conséquences [...]

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Vos droits et démarches : avoir du temps avec l’AJPP

By | 2016-10-15T16:27:39+00:00 16 septembre 2014|Vos droits et démarches|

Le temps… En ce début d’année scolaire nouvelle, vous rêvez d’avoir du temps pour vous occuper de votre enfant ? Un jour, deux jours par semaine, toute l’année ? C’est faisable ! Nous l’avons testé pour vous ! Dans le cadre de la phénylcétonurie, cela s’appelle « le congé [...]

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Adultes PCU : ECOPHEN – indemnisation

By | 2014-01-28T21:38:38+00:00 12 octobre 2013|Vos droits et démarches|

Nous rappelons à tout adulte PCU de se rapprocher de son centre pour participer, s’il le souhaite, à l'étude ECOPHEN, pour son bien-être et dans son intérêt. Pour information : il est prévu une indemnisation durant la recherche : maximum 100 euros pour le bilan [...]

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