Erwan est notre premier petit fils. Il était attendu avec impatience par ses grands parents et c’est par surprise qu’il apparut par un dimanche d’octobre, quelques jours avant terme, petit ange au teint diaphane et aux traits finement dessinés.
Alors que notre petit bonhomme s’éveillait à la vie, le résultat des tests sanguins pratiqués au sein de la clinique est revenu avec une bien mauvaise nouvelle. Le terme qui fait peur est prononcé : maladie génétique.
C’est un peu comme si le ciel nous était tombé sur la tête. C’est d’abord un sentiment d’incompréhension : pourquoi ? Puis de doute : peut être y a-t-il une erreur? C’est enfin un sentiment d’injustice : pourquoi lui, si petit, si fragile et que l’on aime déjà tant ?
Le service pédiatrique de l’hôpital Trousseau, qui avait prévenu notre fille du problème qui touchait Erwan, lui avait fixé rendez vous à brève échéance pour l’informer plus amplement sur sa maladie.
Mais ce délai était encore bien trop long pour supporter l’angoisse qui nous étreignait. Ne pas savoir nous était insupportable.
J’avais mal compris le terme savant de phénylcétonurie, et par conséquent mes recherches n’aboutissaient pas. Que pouvait cacher ce nom barbare, quelles conséquences pour Erwan ?
A son 17è jour notre petit fils attendait pour son premier rendez vous hospitalier. Ma fille m’avait demandé de l’accompagner pour ce contact initial.
La salle d’attente fut une première épreuve. Nous fûmes tous deux très impressionnés par ces enfants, de tous les âges, dont les handicaps étaient sévères. Je regardais leurs parents admirables d’abnégation, et craignais que la vie de notre fille et de son compagnon ne ressemble à cela.
L’entrevue avec le professeur qui nous a reçu nous permit de comprendre les mécanismes de la maladie et de son traitement. Ce sera lourd. Erwan aura des conditions de vie différentes des autres enfants. Le régime alimentaire strict, les contrôles sanguins hebdomadaires… Mais à terme, l’espoir, car tout devrait bien se passer si le traitement était suivi à la lettre.
Erwan vient d’avoir deux ans. Grâce à l’amour de ses parents et au soin avec lequel ils ont entouré leur petit garçon, notre petit-fils se porte très bien.
Durant les premiers temps, il est vrai que nous l’avons observé, tentant de déceler la moindre manifestation de sa maladie ou le plus petit trouble de son évolution. Mais il est beau, vif et joyeux.
Il ne faut pas nier notre chance de vivre dans un pays où la recherche médicale permet de donner une vraie chance à nos enfants atteints de maladies génétiques. Notre médecine est un bien précieux. Faisons en sorte de la conserver à ce niveau.