Bonjour à tous,
Le 28 février se déroulait la Journée Internationale des Maladies Rares. L’occasion de belles rencontres partout en France. Pour les Feux Follets, ce fut une belle mobilisation avec Magali, Emilie et Sophia – merci à vous !
La Plateforme Maladies Rares a également profité de cette journée emblématique pour lancer un appel fort à un troisième Plan National Maladies Rares ambitieux.
Les prochaines rencontres … !
Nous sommes heureux de lancer les rencontres Adultes PCU 2017 à TOURS – avec, cette année, une journée dédiée aux femmes phénylcétonuriques et la grossesse : retrouvez le programme et le bulletin d’inscription en ligne.
Le week-end annuel de l’association BOKS pour la PCU en Belgique, se tiendra cette année les 6 et 7 mai 2017. Les Feux Follets seront présents !
La “Duck Race” du 4 juin à Auxerre : tentez votre chance de gagner un des nombreux lots.
Des nouvelles des Feux Follets
L’équipe du Conseil Des Jeunes se met en scène dans son trombinoscope !
L’histoire de l’association Les Feux Follets se raconte ici en quelques grandes dates importantes :
Le mois prochain nous pourrons vous en dire plus pour le Congrès annuel, qui se déroulera les 21 et 22 octobre à Nouan-Le-Fuzelier.
D’ici là, nous vous donnons rendez-vous le samedi 8 avril à 17h pour notre rendez-vous avec les Marmitons PCU, qui nous proposent des recettes pour les Pâques !
A bientôt !
Laëtitia Domenighetti
Présidente