Bonjour à tous !
Notre site s’enrichi de deux nouveaux témoignages :
- Julie, 14 ans, PCU nous raconte son voyage scolaire en Italie,
- Laura, présidente de l’association pour la PCU en Roumanie, nous parle de la prise en charge dans son pays et les nombreux combats menés pour les patients,
Pour vous accompagner dans votre quotidien avec la phénylcétonurie, deux nouvelles informations également :
- La compilation ” Se simplifier la vie avec la phényl” compte quatre nouveaux produits : à découvrir et partager sans compter !
- Un nouveau formulaire et un nouveau certificat médical à venir pour les demandes d’AEEH auprès de la MDPH,
En mai se tenait la Journée de l’Education Thérapeutique de notre filière de santé maladies rares G2M – un programme très enrichissant et une présentation de PCU Kids !
Certification “Colo PCU”
Nous avançons ! Pour poursuivre notre travail, nous avons besoin de vos retours en répondant au sondage en ligne. Merci par avance de votre participation.
Les prochains rendez-vous !
- Le concert de la chorale “Chanter la vie” au profit des Feux Follets le 21 mai,
- La Duck Race à Auxerre le 4 juin : suivez votre canard dans sa course folle !
- La Course des Héros à Lyon et Paris le 18 juin, suivies d’un pique-nique dans chacune des deux villes,
- Et, bien entendu le programme et le bulletin d’inscription pour participer au 22ème Congrès annuel des Feux Follets – tapis rouge !
A bientôt !
Laëtitia Domenighetti
Présidente