L’e-Lien N°46 : Edito

//L’e-Lien N°46 : Edito

L’e-Lien N°46 : Edito

Bonjour à tous,

Chaque fois que je termine un e-LIEN je me dis que la prochaine newsletter va de nouveau bientôt arrivée et je pense aux informations que je vais pouvoir vous partager… et bien j’ai de la chance ! Il se passe tellement de choses dans les maladies rares et au sein de notre belle association qu’il y a toujours une actualité, une rencontre à vous faire connaître !

Le mois de février est toujours un peu plus émouvant que les autres… le 28 février nous fêterons la Journée Internationale des Maladies Rares – le Rare Disease Day !

A cette occasion, plusieurs stands d’information se tiendront en région :

Pour Tours un stand au sein des CHU sera proposé :
·         A Clocheville le 28 février toute la journée,
·         A Trousseau le 1er mars toute la journée,
·         A Bretonneau le 2 mars.

A Lille, le 28 février également, rendez-vous est fixé Place Rihour, de 11h à 16h.
Véronique Berthe-Dequin, Secrétaire des Feux Follets participera à cette journée à Lille.

A Paris, un grand Village Maladies Rares se tiendra au niveau -3 de la Canopée du Forum des Halles (avec des stands d’informations et d’animations, suivis en fin de journée d’une Conférence portant sur la Recherche dans les maladies rares – thème de cette journée 2018) toutes les informations sur les événements en France sur le site du RareDisease Day ici.

____________________________________________________________________

La Course des Héros 2018 !

Déjà 7 collecteurs au profit des Feux Follets : on vous les présente ! 

____________________________________________________________________

Parcours de battants :

L’Alliance Maladies Rares a réalisé, avec un groupe de travail auquel les Feux Follets ont eu la chance de participer, un film intitulé Parcours de battants. Disponible sur Youtube, il est destiné aux personnes travaillant dans le monde scolaire et celui de l’entreprise, afin de les sensibiliser aux Maladies Rares et de de les accompagner en leur donnant des ressources.

A voir, diffuser, partager !  

____________________________________________________________________

Sondage Test de Guthrie

Nous vous invitons à répondre à deux sondages sur vos pratiques du test de Guthrie. 

L’objectif est de faire, si possible, évoluer les techniques, les transmissions. Pour cela nous avons besoin de vos réponses !

Merci par avance de votre aide,

______________________________________________

Résultats du sondage sur le Congrès annuel des Feux Follets 

Merci !

Vous avez été nombreux à nous répondre. Nous vous en remercions.

Nous vous partageons les résultats dans cet article.

____________________________________________________________________

Les prochaines rencontres : 

____________________________________________________________________

A voir aussi : 

 

Joli mois de février à vous,

Associativement,

Laëtitia Domenighetti

Présidente

 

By |2018-02-19T21:11:01+00:0020 février 2018|L'association|Commentaires fermés sur L’e-Lien N°46 : Edito