Bonjour à tous,
Quelques jours de patience encore et bientôt nous pourrons profiter d’un beau temps printanier..!
Pour attendre ce moment, nous vous proposons ce mois-ci :
- Un retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares :
- La mise à jour de la liste des médicaments non recommandés en cas de phénylcétonurie,
- Une innovation : le Kit de cookies hypo !
- Calendrier : les prochaines dates :
- Atelier rencontre Pâques à Tours le 21 mars,
- Cours de cuisine hypo par internet le 24 mars, à 17h,
- Le samedi 7 avril à Lyon pour la rencontre adultes PCU et conjoints, (déjà 15 personnes inscrites !)
- Atelier Toque Chef à Besançon le 10 avril (inscriptions auprès de l’équipe médicale)
- Atelier Toque Chef à Lyon le 14 avril (inscriptions auprès de l’équipe médicale)
- Le dimanche 3 juin, les balades solidaires de la Fondation Groupama pour la Santé à Sentheim (les Feux Follets tiendront un stand ! ),
- Le dimanche 17 juin, on fêtera les papa et nous participerons à la Course des Héros de Lyon ! Venez nous rejoindre, pour courir et/ou pour le pique-nique,
- Enfin, n’oubliez pas : notre congrès annuel se tiendra les 20 et 21 octobre à Nouan-Le-Fuzelier au domaine de Chalès !
- Pour finir cet édito, je tenais à vous remercier de votre présence et suivi sur notre page Facebook : Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets, sur laquelle vous êtes désormais 820 à nous aimer et 833 abonnés !
Alors merci de contribuer à faire connaître nos actions, à informer sur la phénylcétonurie !
Joli début de printemps à vous tous,
Laëtitia Domenighetti
Présidente