Bonjour à tous,
A l’approche des vacances, nous avons le plaisir de communiquer autour du livret réaliser par l’AGEPS : “Je pars en vacances, quelles démarches ?” : il vous guidera sur les démarches à effectuer pour passer vos commandes de produits hypo/mélanges d’acides aminés et vous faire livrer sur votre lieu de vacances. A consulter ici.
De même, n’oubliez pas les grands-parents relais sur la route de vos vacances : ils vous accueillent pour un goûter ou une nuitée. Consultez la carte.(Coordonnées réservées aux adhérents de l’association)
Avec le mois de juin arrivent également le retour des rencontres en plein air :
- Les balades solidaires le samedi 3 juin à Sentheim (67),
- La Course des Héros le dimanche 17 juin à Lyon (69),
- Le Trail de la Petite Sensée le samedi 23 juin à Lambres-Les-Douai (59),
Pour toutes ces manifestations les Feux Follets seront présents.
Cours de cuisine hypo-protidique par internet :
Et avant cela pour préparer de délicieuses recettes de pain, les marmitons PCU reviennent déjà : le samedi 9 juin, à 17h pour présenter plusieurs recettes de pain.
Quelques outils pour parler de la maladie :
- Pour celles et ceux qui n’auraient pas encore eu l’occasion de le lire, le mois dernier Amélie partageait son témoignage de Transition de mélange d’acides aminés pour Lilou, sa petite fille PCU,
- “Parlons-en !” des témoignages de familles concernées par une maladie rare et les paroles des professionnels pour en parler : Vivre avec la maladie rare par exemple.
Rencontres Adultes PCU & Conjoints
23ème Congrès annuel des Feux Follets : les 20 et 21 octobre 2018
Le programme et le bulletin d’inscription sont en ligne ici. De belles surprises vous attendent !
Joli mois de juin à vous,
A bientôt,
Laëtitia Domenighetti
Présidente