L’e-Lien N°50 : Edito

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L’e-Lien N°50 : Edito

Bonjour à tous,

Quel mois de juin !

Nous avons été gâtés :

Merci à tous les bénévoles, les volontaires, les motivés, à toutes les personnes présentes à ces journées qui ont donné bien plus que des dons à notre Association : une écoute, une main tendue, une bonne humeur et une diffusion encore et encore de la phénylcétonurie : pour que notre maladie soit connue et reconnue.

PNDS PCU 

Ce mois-ci, une autre grande nouvelle : la mise à jour du PNDS – Protocole National de Diagnostic et de Soins de la phénylcétonurie : lisez-le, partagez-le autour de vous et utilisez-le auprès des médecins pour les informer. Les maladies rares sont encore trop peu connues, chaque communication est importante. Et il vous aidera à faire valoir vos droits : notamment sur la prise en charge des vos dépenses au titre de l’ALD.

Partenariat

A l’approche de la fin d’année scolaire, un petit rappel de notre partenariat avec A-QUI-S : cette société fabrique des étiquettes ludiques, colorées et … solidaires : un % des ventes est reversé à plusieurs associations – dont les Feux Follets. Pensez-y pour les cadeaux de fin d’année aux maîtresses, pour les séjours d’été ou pour la rentrée scolaire prochaine.

Les prochaines dates : Réservez les prochains jours de rencontres ! 

Le 28 juin : LE jour de la phénylcétonurie, célébrée au niveau international : appelé aussi le PKU DAY. Suivez l’actualité sur la page Facebook de l’ESPKU 

  • Le samedi 15 septembre : la 2nde rencontre Adultes PCU se tiendra à Toulouse, avec Vitaflo et l’équipe médicale, 
  • Le samedi 29 septembre : un atelier Toque Chef organisé par Nutricia et Robert Debré pour les leucinoses (inscriptions auprès de l’équipe médicale de l’Hôpital),
  • Le mercredi 17 octobre : un atelier Toque Chef sera organisé à Tours sur le thème de la fête foraine : surprises et pique-nique sont prévus au programme,
  • Enfin, pensez à vous inscrire au Congrès annuel de l’Association les 20 et 21 octobre :
    • des ateliers thématiques sont proposés (expériences de courts et moyens séjours, les démarches administratives pour un enfant et un adulte PCU, Groupes de discussions Adultes, Grands-parents et Nouvelles familles)
    • un jeu concours “C’est Vous le Chef!” : proposez vos recettes innovantes en amont du Congrès et tentez votre chance de réaliser votre recettes lors du Congrès,
    • de nombreuses animations seront proposées tout au long de la journée du samedi dont…. une balade en poneys pour les enfants !

Pauses sur la route des vacances

Sur la route de vos vacances, pensez aux grands-parents relais : ils vous accueillent pour un café, un repas ou une nuit.

Joli mois de juin à vous tous ! 

Pour conclure cet édito – le message de Lilou, PCU, pour la Course des Héros –

A bientôt !

 

” Coucou je m’appelle Lilou et je suis PCU! 
La PCU c’est la phénylcétonurie, c’est une “pas grave maladie”, mais elle m’empêche de manger de choses. Comme de la viande, du poisson, des lentilles, des noix, des oeufs, de la farine, des yaourts…et plein d’autres aliments qui contiennent des protéines. 
Cette année, on retourne faire la Course des Héros avec tous les copains PCU. 
Il y aura Lison, peut-être Tom et Erin, Célian et Fabien, Axel, Hélios et Basile, Elisa, et mon frère Enzo. Tous ensemble, on marche et moi je cours super vite. 
Après, on fait un énorme pique-nique…avec des choses à manger pour les PCU et les “pas-PCU”…c’est bien, non, c’est trooop bien. 
C’est trop cool la Course des Héros!!! ”  -Lilou-

Laëtitia Domenighetti

Présidente

By | 2018-06-20T14:32:22+00:00 20 juin 2018|L'association|Commentaires fermés sur L’e-Lien N°50 : Edito