Les Feux Follets étaient invités à l’AG des Enfants du Jardin

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Les Feux Follets étaient invités à l’AG des Enfants du Jardin

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Le 19 novembre 2016 à Paris s’est déroulée l’Assemblée Générale de l’Association Les Enfants du Jardin.

Cette association accompagne les familles dont les enfants sont atteints de maladies métaboliques héréditaires et traités par régime spéciaux. Et elles sont nombreuses, en plus de la phénylcétonurie et la leucinose.

Parmi ces maladies on retrouve : le déficit en OCT, l’acidurie arginino-succinique, l’acidurie méthylmalonique, l’acidémie propionique, l’acidémie isovalerique, la tyrosinémie, l’homocysténurie et la citrullinémie.

 

 

Présidée par Francis Marre et accompagnés par de nombreux bénévoles, l’association accompagne les familles pour rompre l’isolement, favoriser les rencontres, l’entraide et la circulation d’information.

La marraine de l’Association n’est autre que Gévrise Emane, judoka, Championne du monde de Judo 2007 à Rio de Janeiro !

Gevrise Emane

Photo : sport24.lefigaro.fr

 

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Chaque année l’Association propose aux familles une assemblée générale avec des débats et des exposés par des professionnels.

Cette année, le sujet exposé portait sur la greffe de foie dans les maladies métaboliques héréditaires. Celles représentées par les Enfants du Jardin présentent la caractéristique commune d’entraîner des décompensations lors des périodes d’intoxications nécessitant une hospitalisation en urgence. L’intoxication est également souvent très agressive au point de nécessiter une greffe hépatique.

Les familles présentes m’ont accueillies et certaines ont accepté de témoigner de leurs expériences. Ce fut une journée émotionnellement très intense…

Une association dynamique

Les Enfants du Jardin ont collaboré l’année dernière avec les élèves du lycée hôtelier de Toulouse et le CHU de Toulouse pour réaliser un très beau livre de 150 pages de recettes hypo-protidiques « Même sans pro t’es in ».

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Les familles ont également l’occasion de se rencontrer annuellement lors d’un week-end régional, organisé par un bénévole de l’Association. Cette année le week-end se déroulera dans le Cantal, région du Président, du 25 au 28 mai 2017.

Une colonie 

En 2016, ils ont organisé une colonie accueillant des enfants atteints de maladies métaboliques. Ce sont ainsi 12 enfants, âgés de 12 à 17 ans, qui se sont retrouvés aux alentours de Lille pour quelques jours. Ce séjour a été organisé entre autre par Akima, membre de l’Association, infirmière de formation et épaulée par son entourage, diplômé pour l’accueil d’enfants – et avec la présence bénévole d’un diététicien. Ce séjour a nécessité une organisation administrative drastique (dossier médical, assurance, autorisation pour une prise en charge médicale d’urgence etc.). Ce fut une expérience réussie, enrichissante et… un peu stressante tout de même aux dires de l’équipe encadrante. La prochaine édition aura lieue en 2018.

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Au sein de la même filière

Les Feux Follets et les Enfants du Jardin font partie de la même Filière de santé maladies rares : la filière G2M : Groupement des Maladies Héréditaires du Métabolisme.

Nous espérons à l’avenir pouvoir organiser des rencontres entre adhérents Feux Follets et Enfants du Jardin !

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Je remercie de nouveau chaleureusement tous les membres des Enfants du jardin pour l’invitation et leur accueil. Au plaisir de vous recevoir également lors de nos rencontres,

Pour suivre les actualités de l’Association, abonnez-vous à leurs publications sur Facebook ici.

Laëtitia Domenighetti

Présidente

 

By | 2017-08-10T14:37:51+00:00 9 décembre 2016|Témoignages|Commentaires fermés sur Les Feux Follets étaient invités à l’AG des Enfants du Jardin