Consultation / téléchargement de toutes les informations présentes sur ce site, relatives aux Feux Follets et aux maladies représentées (hors revues LE LIEN, documents du Congrès, Revues de presse  et les Actualités regroupées dans L’e-LIEN).

Les codes (lettre chiffre) ci-après renvoient aux fichiers téléchargeables ci-dessous.

A- Documents les plus téléchargés

  • Liste des MEDICAMENTS DECONSEILLES contenant de la phénylalanine ou de l’aspartam : ci-dessous (C1). Vous pouvez également télécharger le document ici.
Ces médicaments sont déconseillés car ils sont sources de phénylalanine.
Quelle est la nécessité d’avoir cette liste ?
L’apport de Phénylalanine est proportionnel à la quantité d’aspartam contenue dans le médicament, cette information quantitative n’est habituellement pas donnée par le fabricant, on ne peut donc établir qu’une liste de médicaments contenant de l’aspartam (quelle que soit la quantité).
Ces médicaments sont à éviter car feraient monter l’apport en Phénylalanine et donc la concentration de Phénylalanine dans le sang. Ceci est principalement vrai pour les PCU ayant un régime très restreint (et donc très sensibles à des variations minimes de l’apport en Phé) mais ne s’applique pas à ceux qui ont un régime élargi (ex. : PCU atypique ou PCU traité par Kuvan).
Une administration “par erreur” d’un médicament contenant de l’aspartam aura pour simple conséquence chez un patient PCU classique de faire monter transitoirement le taux de Phé (et n’aura pas de conséquence en cas de régime élargi).
  • Les EQUIVALENCES mg/µmol : retrouvez tous les outils de conversion en (D4)
2 mg/dl = 121 µmol/L
200 µmol/L = 3,30 mg/dl
4 mg/dl = 242 µmol/L
400 µmol/L = 6,60 mg/dl
8 mg/dl = 484 µmol/L
600 µmol/L = 9,90 mg/dl
12 mg/dl = 726 µmol/L
800 µmol/L = 13,20 mg/dl

B- Documents de base sur l’association et le Conseil Des Jeunes

 C- Informations essentielles sur phénylcétonurie (PCU) et suivi médical

 D- Outils cuisine pour bien vivre la maladie au quotidien

  • La liste officielle des équivalences des fruits et légumes pour les PCU (D1)
  • La Table des Equivalences de Poche (TEP, extraits de la liste officielle) (D2)
  • Les outils de conversion : quantités et taux de phénylalanine dans le sang (D3)
  • Toutes les recettes ici

E- Articles éducatifs et pédagogiques

  • Plaquette pour l’école “Je suis phénylcétonurique” (E1)
  • Livret “Papa, pourquoi je ne peux pas manger la même chose que toi ?” (E2)
  • Brochure “Comment élever un enfant phénylcétonurique ?” (E3)
  • Brochure “Grossesse et phénylcétonurie” (E4)
  • Dépliant “Trois jours, l’âge du dépistage” (E5)
  • Guide pratique : “Dépister pour des enfants en bonne santé” (E6)
  • Guides Taranis sur la phénylcétonurie et la leucinose (E7)
  • Petits livres gratuits sur commande : “Toi et la Phénylcétonurie”, “Le Rêve fruité de Doudi”, “A la pointe de l’épée”, “Ninon Petit Panda Mignon” (E7)
  • Autres articles à la Boutique des Feux Follets (E7)