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Nos partenaires 2017-03-03T22:18:39+00:00

La filière de santé maladie rare pour la prise en charge des patients atteints de Maladies Héréditaires du Métabolisme (MHM)

La Filière G2M a pour vocation d’améliorer la prise en charge des Patients atteints de Maladies Héréditaires du Métabolisme et de favoriser les interactions entre les différents acteurs au service du Patient. Elle s’articule pour cela autour de Centres de Référence, de Centres de Compétence, de laboratoires ainsi que d’Associations de Patients atteints de Maladies Héréditaires du Métabolisme.

Le site internet : http://www.filiere-g2m.fr/ 

Pour trouver son Centre de Référence.

 

L’AGEPS – Agence Générale des Equipements et Produits de Santé 

Unité Fonctionnelle Rétrocession 

Pour la délivrance à domicile, partout en France, des traitements de différentes pathologies rares dont les maladies métaboliques héréditaires.

Livret de présentation disponible sur notre site ici (avec questions réponses)

Coordonnées de l’unité rétrocession : 

AGEPS Unité Fonctionnelle Rétrocession

13, rue Lavoisier – 92023 Nanterre Cedex 

Mail : eps-retrocession-sad@aphp.fr

Téléphone : 01 46 69 14 00

Site internet : http://ageps.aphp.fr/

 

 

Un partenariat de longue date avec les sociétés ou laboratoires spécialisés dans le traitement diététique des maladies métaboliques

Partenaire Description
 logo_LNS Lactalis Nutrition Santé : Gamme de produits hypoprotidiques Taranis et mélanges d’acides aminés
logo_MeadJohnson Mead Johnson Nutrition : Lancement du Lofénalac (1957-2004), première formule mondiale pour le traitement de la phénylcétonurie – mélanges d’acides aminés
 logo_MerckSerono_pour site  Merck Serono : division biopharmaceutique de Merck KGaA :  Développement, production et distribution de médicaments de prescription innovants, dont un traitement médicamenteux destiné aux patients phénylcétonuriques identifiés comme répondeurs à ce type de traitement
 logo_NNC  Nutricia Nutrition Clinique : Gamme de produits hypoprotidiques Loprofin et mélanges d’acides aminés. Site ludo-éducatif pour les enfants.
 logo_Vitaflo  Vitaflo France : Produits de nutrition spécialisée destinés au traitement diététique des maladies métaboliques

 

Les partenaires privilégiés dans le soutien des projets des Feux Follets

Partenaire Description
logo_AMR Alliance Maladies Rares : Collectif de plus de 200 associations de malades atteints de pathologie rare. A l’initiative du Plan National Maladies Rares et forte implication dans son suivi. Information, formations et entraide.
Fondation Groupama pour la Santé : Fondation du groupe d’assurances mutuelles Groupama qui soutient la lutte contre les maladies rares.
 Logo ESPKU ESPKU : Collectif des associations européennes pour la phénylcétonurie et les maladies métaboliques traitées par régime alimentaire strict.
logo Eurordis Eurordis : Alliance non gouvernementale d’associations de patients atteints de maladies rares en Europe.
 Logo Orphanet Orphanet : Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins en Europe.
Tous à l’école (anciennement Intégrascol) : Le site destiné aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenés à accueillir des enfants malades et/ou handicapés.
 logosoliland Soliland : Plateforme d’achats solidaires en ligne. Jusqu’à 15% du montant de vos achats sur Internet reversés à l’association après création de votre compte et choix de l’association Les Feux Follets.
 logo-declic-v2 Magazine Declic : Le magazine familial des parents d’enfants différents – un numéro gratuit sur demande.
 a qui S _logo A-qui-S : Etiquettes très résistantes pour boîtes hermétiques ou habits. Jusqu’à 15% du montant de votre commande reversés à l’association en sélectionnant le code ROC0232 lors de la validation de votre commande.
 Rotary Amberieux CLub Rotary Ambérieux en Bugey : Club appartenant au Rotary International. Co-organisation de ventes de brioches avec les magasins Carrefour locaux depuis 2010, produits de la vente reversés en partie aux Feux Follets.