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SUMMARY:📢 Information & échanges – Visio spéciale “Accès précoce à Séphience”
DESCRIPTION:Information & échanges – Visio spéciale “Accès précoce à Séphience”\n\n\n\nLa HAS a rendu un avis favorable pour l’accès précoce à Séphience dans la phénylcétonurie.\nC’est une avancée importante… mais aussi un sujet qui soulève beaucoup de questions.\n\n\n\n Pour vous informer et échanger\, l’association Les Feux Follets organise une visio ouverte :\n Mardi 28 avril\n 20h30\n En ligne – avec replay disponible\n Lien de la visio : https://teams.microsoft.com/meet/353815573675437?p=HiAe9w9kDoOpJ7mV9p \n\n\n Lors de cette visio\, nous pourrons échanger sur :\n\nce qu’est réellement un accès précoce\,\nce que cela signifie (et ne signifie pas) concrètement\,\nquel est le rôle de l’association dans ce dossier\,\net ce qui se passe maintenant après l’avis de la HAS.\n\n\n\n\n Nous ne pourrons pas répondre aux situations médicales individuelles\, mais nous ferons le maximum pour apporter une information claire et fidèle.\n\n\n Vous pouvez nous envoyer vos questions à l’avance ou les poser en direct pendant la visio.\n\n\n#PCU #Phénylcétonurie #Séphience #AccèsPrécoce #HAS #LesFeuxFollets #MaladiesRares
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