BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Les Feux Follets - ECPv6.16.2//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-ORIGINAL-URL:https://phenylcetonurie.org X-WR-CALDESC:Évènements pour Les Feux Follets REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:Europe/Paris BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20230326T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20231029T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20240331T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20241027T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20250330T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20251026T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20260329T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20261025T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20270328T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20271031T010000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20260428T203000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20260428T213000 DTSTAMP:20260519T065907 CREATED:20260427T184653Z LAST-MODIFIED:20260427T184653Z UID:20758-1777408200-1777411800@phenylcetonurie.org SUMMARY:📢 Information & échanges – Visio spéciale “Accès précoce à Séphience” DESCRIPTION:Information & échanges – Visio spéciale “Accès précoce à Séphience”\n\n\n\nLa HAS a rendu un avis favorable pour l’accès précoce à Séphience dans la phénylcétonurie.\nC’est une avancée importante… mais aussi un sujet qui soulève beaucoup de questions.\n\n\n\n Pour vous informer et échanger\, l’association Les Feux Follets organise une visio ouverte :\n Mardi 28 avril\n 20h30\n En ligne – avec replay disponible\n Lien de la visio : https://teams.microsoft.com/meet/353815573675437?p=HiAe9w9kDoOpJ7mV9p \n\n\n Lors de cette visio\, nous pourrons échanger sur :\n\nce qu’est réellement un accès précoce\,\nce que cela signifie (et ne signifie pas) concrètement\,\nquel est le rôle de l’association dans ce dossier\,\net ce qui se passe maintenant après l’avis de la HAS.\n\n\n\n\n Nous ne pourrons pas répondre aux situations médicales individuelles\, mais nous ferons le maximum pour apporter une information claire et fidèle.\n\n\n Vous pouvez nous envoyer vos questions à l’avance ou les poser en direct pendant la visio.\n\n\n#PCU #Phénylcétonurie #Séphience #AccèsPrécoce #HAS #LesFeuxFollets #MaladiesRares URL:https://phenylcetonurie.org/calendrier/%f0%9f%93%a2-information-echanges-visio-speciale-acces-precoce-a-sephience/ CATEGORIES:Action bénévole END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20260226T080000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20260226T170000 DTSTAMP:20260519T065907 CREATED:20251106T172814Z LAST-MODIFIED:20251106T174103Z UID:20636-1772092800-1772125200@phenylcetonurie.org SUMMARY:La Journée Maladies Rares revient à Nancy le 26 février 2026 ! DESCRIPTION:La Journée Maladies Rares revient à Nancy le 26 février 2026 ! \nRéunissant patients\, associations de patients\, soignants et professionnels de santé\, et structures médico-sociales et administratives\, cette journée grand-public est le rendez-vous immanquable du territoire pour les maladies rares ! \nLe programme vous sera dévoilé prochainement avec le lien d’inscription. URL:https://phenylcetonurie.org/calendrier/la-journee-maladies-rares-revient-a-nancy-le-26-fevrier-2026/ LOCATION:Salle des fêtes de Gentilly – Nancy\, 5001F Av. du Rhin\,\, Nancy\, 54100\, France END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20251206T130000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20251206T233000 DTSTAMP:20260519T065907 CREATED:20251022T170635Z LAST-MODIFIED:20251023T092642Z UID:20603-1765026000-1765063800@phenylcetonurie.org SUMMARY:La Marche des maladies rares dans le cadre du Téléthon 2025 DESCRIPTION:Si vous souhaitez participer\, merci de vous faire connaitre auprés de l’association et de valider votre inscription sur ce lien. \n  \nL’équipe organisatrice vous remercie de venir avec le bonnet offert à la marche 2024.\n#recyclage #c’estbonpourlaplanete \nSi c’est votre première marche\, il leur reste quelques bonnets en réserve. Mais soyez à l’heure au rendez-vous ! \nau plaisir de vous retrouver le 6 décembre pour ce bel événement solidaire et festif.\n#Unispourvaincre \nCommunication de l’Alliance Maladies Rares: \n“Un pas pour la solidarité\, un pas pour l’espoir\, un pas pour un avenir meilleur ! \n\n️ La nouvelle édition de la Marche des maladies rares se tiendra le samedi 6 décembre prochain dans le cadre du Téléthon. \nComme chaque année\, nous vous donnons rendez-vous vers 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris\, près du Kiosque à musique pour une marche de 6 kms dans les rues de Paris. \nLa Marche des maladies rares nous réunit pour nous rendre plus visible\, témoigner de notre unité\, de notre espoir et de notre détermination à accélérer la recherche\, en appelant au don au Téléthon. \nInscrivez-vous dès maintenant\, invitez votre famille\, vos amis et vos soignants ! \nVous le savez\, la Marche des maladies rares est aussi une grande fête. Comme chaque année\, il y aura de la musique\, une ambiance colorée et joyeuse. Vous y ferez des rencontres intenses et inoubliables. \nDress code : parez-vous des couleurs des maladies rares : le rose\, le bleu et le vert. Venez équipé de votre bonnet de l’année dernière et votre ruban tricolore !” \n[…] \n  URL:https://phenylcetonurie.org/calendrier/la-marche-des-maladies-rares-telethon-2025/ LOCATION:Jardin du Luxembourg de Paris\, Jardin du Luxembourg\, Paris\, France END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20251115T083000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20251115T170000 DTSTAMP:20260519T065907 CREATED:20251023T131531Z LAST-MODIFIED:20251023T131531Z UID:20610-1763195400-1763226000@phenylcetonurie.org SUMMARY:Journée Transition Ado-Adulte Maladies Rares DESCRIPTION:Journée organisée à Toulouse\, à destination des Adolescents et Jeunes Adultes porteurs d’une maladie rare et leur famille. \nJournée gratuite\, et sur inscription préalable. maladiesrares@chu-toulouse.fr \n\nJournée transition ado-adulte maladies rares à Toulouse \n\n  URL:https://phenylcetonurie.org/calendrier/journee-transition-ado-adulte-maladies-rares/ LOCATION:centre d’enseignement et de congrés CHU de TOULOUSE-PURPAN\, TOULOUSE\, France END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20251104T103000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20251104T123000 DTSTAMP:20260519T065907 CREATED:20251028T102141Z LAST-MODIFIED:20251028T103601Z UID:20622-1762252200-1762259400@phenylcetonurie.org SUMMARY:WEBINAIRE DE QUOI PARLE-T-ON EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE ? DESCRIPTION:Pour participer à ce webinaire vous devez être atteint d’une maladie rare et/ou être suivi dans un centre de\nréférence du GHU Paris Saclay\n\n1 MARDI\nTOUS LES 2 MOIS\nDE 11H À 12H \n\nPour vous inscrire\, merci de cliquer ici. Une fois votre inscription enregistrée\, vous recevrez un mail de confirmation et les codes de connexion au webinaire.\n\nCliquez ici pour voir la fiche \n  \nSi vous avez des questions n’hésitez pas à contacter\nismael.marahaba@aphp.fr et secretariat.maladiesrares@aphp.fr URL:https://phenylcetonurie.org/calendrier/webinaire-de-quoi-parle-t-on-en-education-therapeutique/ LOCATION:En ligne\, France END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20251018T073000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20251019T163000 DTSTAMP:20260519T065907 CREATED:20250430T123506Z LAST-MODIFIED:20250430T123941Z UID:20349-1760772600-1760891400@phenylcetonurie.org SUMMARY:Congrés Annuel et Anniversaire des 30 ans DESCRIPTION:Venez fêter avec nous les 30 ans des Feux Follets !\nArticle ICI \nInscriptions détaillées en ligne \nou en papier \n  URL:https://phenylcetonurie.org/calendrier/congres-annuel-et-anniversaire/ LOCATION:Poitiers\, France END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20251002T143000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20251002T154500 DTSTAMP:20260519T065907 CREATED:20250915T175601Z LAST-MODIFIED:20250915T175601Z UID:20565-1759415400-1759419900@phenylcetonurie.org SUMMARY:EU : Intervention de l'ESPKU au European Health Forum Gastein DESCRIPTION:️ Le 2 octobre 2025\, un événement crucial pour notre grande famille de PCU/PKU : l’association E.S.PKU prendra la parole lors du European Health Forum Gastein. \nNous vous invitons chaleureusement à suivre leur intervention intitulée “Defying unmet medical need: what counts?” qui se tiendra de 14h30 à 15h45. \nL’enjeu est important : les besoins médicaux non satisfaits qui impactent directement l’accès aux traitements et aux innovations pour toutes les personnes touchées par la phénylcétonurie (PKU). \n➡️ En y participant\, nous agissons pour un futur où chacun a un accès équitable aux meilleures thérapies. C’est une occasion unique de faire entendre notre voix ! \n➡️ Inscrivez-vous ici pour participer au panel en ligne : https://ehfg.idloom.events/european-health-forum-gastein-2025  \nRejoignez-nous en ligne pour soutenir les personnes touchées par nos maladies rares et vous tenir informés des dernières avancées ! Les interventions seront en anglais ! \nPour plus de détails sur le panel : https://www.ehfg.org/conference/programme/sessions/defining-unmet-medical-need-what-counts \nEuropean Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria\nhashtag#EHFG2025 hashtag#ESPKUatEHFG2025 URL:https://phenylcetonurie.org/calendrier/eu-intervention-de-lespku-au-european-health-forum-gastein/ CATEGORIES:Action bénévole END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20250707T093000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20250707T133000 DTSTAMP:20260519T065907 CREATED:20250610T091755Z LAST-MODIFIED:20250610T094818Z UID:20388-1751880600-1751895000@phenylcetonurie.org SUMMARY:Atelier de cuisine animé par le Chef O.FOUCRET DESCRIPTION:Atelier de cuisine animé par le Chef O.FOUCRET au sein du magasin de l’enseigne BOULANGER de SARAN (45) \nEntre 10h00 et 13h00 \nN’hésitez pas à participer à cet événement en vous inscrivant ici  \nOu y asister simplement \ncliquez ici pour un aperçu de l’atelier URL:https://phenylcetonurie.org/calendrier/atelier-de-cuisine-anime-par-le-chef-o-foucret/ LOCATION:Centre Cial Cap Saran\, Rue André Marie Ampère\,\, SARAN\, Centre-Val de Loire\, 45770\, France END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20250628 DTEND;VALUE=DATE:20250629 DTSTAMP:20260519T065907 CREATED:20250205T131712Z LAST-MODIFIED:20250205T131712Z UID:20114-1751068800-1751155199@phenylcetonurie.org SUMMARY:LA Journée Internationale de la Phénylcétonurie DESCRIPTION:Journée Internationale de la Phénylcétonurie URL:https://phenylcetonurie.org/calendrier/la-journee-internationale-de-la-phenylcetonurie/ LOCATION:Mondial END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20250621T080000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20250621T200000 DTSTAMP:20260519T065907 CREATED:20250610T085039Z LAST-MODIFIED:20250610T085039Z UID:20384-1750492800-1750536000@phenylcetonurie.org SUMMARY:Trail de la Petite Sensée DESCRIPTION:Lambres-Lez-Douai (Nord\, Hauts-de-France\, France) Voir sur la carte\n\n\nProchaine édition : Sam. 21 juin 2025\n\n\nDernière édition : Sam. 22 juin 2024\n\n\n800 m / 1\,6 km / 7 km / 11 km / 21 km\n\n\ninscriptions ici URL:https://phenylcetonurie.org/calendrier/trail-de-la-petite-sensee-2/ LOCATION:Lambres-Lez-Douai\, la plaine de jeux pour la marche\, Lambres-Lez-Douai\, France END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20250524T093000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20250524T130000 DTSTAMP:20260519T065907 CREATED:20250415T120833Z LAST-MODIFIED:20250415T120833Z UID:20330-1748079000-1748091600@phenylcetonurie.org SUMMARY:PHENYLCETONURIE\, ETAT DES LIEUX ET PERSPECTIVES EN 2025 DESCRIPTION:En partenariat avec la société VITAFLO\, le Centre de\nRéférence Maladies Héréditaires du Métabolisme de\nLyon vous convie à :\nPHENYLCETONURIE\, ETAT DES LIEUX ET\nPERSPECTIVES EN 2025 \nLe samedi 24 mai 2025 de 9h30 à 13h00\nNovotel Lyon Bron Meeting & Events\n260 Avenue Jean Monnet\, 69500 BRON URL:https://phenylcetonurie.org/calendrier/phenylcetonurie-etat-des-lieux-et-perspectives-en-2025/ LOCATION:BRON\, 260 Avenue Jean Monnet\,\, BRON\, 69500\, France END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20250327T110000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20250328T170000 DTSTAMP:20260519T065907 CREATED:20250305T083650Z LAST-MODIFIED:20250305T101846Z UID:20160-1743073200-1743181200@phenylcetonurie.org SUMMARY:Journées G2m 2025 DESCRIPTION:Journées G2m mars 2025 le programme:\n✓ Journée Recherche\n✓ Assemblée Générale\n✓ Journée Clinico-biologique\n& Dépistage néonatal \nSi vous souhaitez y participer utilisez l’onglet “CONTACT” afin que l’équipe fasse le point avec vous et vous inscrive à l’événement. \n\nRejoignez-nous ! \n\n  URL:https://phenylcetonurie.org/calendrier/journees-g2m-2025/ LOCATION:Paris\, 9A\, boulevard Jourdan\, PARIS\, 75014\, France END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20250327 DTEND;VALUE=DATE:20250328 DTSTAMP:20260519T065907 CREATED:20250205T130552Z LAST-MODIFIED:20250211T090035Z UID:20111-1743033600-1743119999@phenylcetonurie.org SUMMARY:La Journée Maladies Rares DESCRIPTION:27 mars 2025 : Journée Maladies Rares à Brest URL:https://phenylcetonurie.org/calendrier/la-journee-maladies-rares/ LOCATION:BREST\, France END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20250309 DTEND;VALUE=DATE:20250310 DTSTAMP:20260519T065907 CREATED:20250205T130418Z LAST-MODIFIED:20250205T130418Z UID:20104-1741478400-1741564799@phenylcetonurie.org SUMMARY:Soirée raclette DESCRIPTION:9 mars 2025 : Soirée raclette à Genillé organisée par Association Genillé Solidaire URL:https://phenylcetonurie.org/calendrier/soiree-raclette/ LOCATION:Genillé END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20250301 DTEND;VALUE=DATE:20250302 DTSTAMP:20260519T065907 CREATED:20250205T130100Z LAST-MODIFIED:20250205T130200Z UID:20099-1740787200-1740873599@phenylcetonurie.org SUMMARY:La Journée Maladies Rares à Lille DESCRIPTION:01 mars 2025 : La Journée Maladies Rares à Lille URL:https://phenylcetonurie.org/calendrier/20099/ LOCATION:Lille\, France END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20250228 DTEND;VALUE=DATE:20250301 DTSTAMP:20260519T065907 CREATED:20250205T105256Z LAST-MODIFIED:20250205T111337Z UID:20087-1740700800-1740787199@phenylcetonurie.org SUMMARY:la journée internationale des maladies rares au CHU de Besançon DESCRIPTION:La plateforme d’expertise maladies rares du CHU de Besançon organise la journée internationale des maladies rares le vendredi 28 février 2025. URL:https://phenylcetonurie.org/calendrier/la-journee-internationale-des-maladies-rares-au-chu-de-besancon/ LOCATION:CHU de Besançon\, France END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20241220T180000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20241220T203000 DTSTAMP:20260519T065907 CREATED:20241217T140230Z LAST-MODIFIED:20250307T085217Z UID:20043-1734717600-1734726600@phenylcetonurie.org SUMMARY:Un nouvel atelier de cuisine en ligne ‍ : spécial fêtes de fin d’année DESCRIPTION:Il est organisé avec le chef Nicolas de Vitaflo VitaFriends et l’association Les enfants du jardin.\n\n\nVenez préparez vos menus de fête avec nous ce 20 décembre !\n\n\n\n Inscriptions obligatoires par ce lien: \n\n\n\n\n\n\nLien d’inscription : https://www.pku.at/inscriptioneventfeuxfolletsvitaflo\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n Vers de belles fêtes de fin d’année tous ensemble URL:https://phenylcetonurie.org/calendrier/un-nouvel-atelier-de-cuisine-en-ligne-special-fetes-de-fin-dannee/ END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20241130T133000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20241130T190000 DTSTAMP:20260519T065907 CREATED:20241025T191339Z LAST-MODIFIED:20241025T191339Z UID:19963-1732973400-1732993200@phenylcetonurie.org SUMMARY:Marche des maladies rare 2024 DESCRIPTION:️ La nouvelle édition de la marche des maladies rares se tiendra le 30 novembre prochain dans le cadre du Téléthon \n Comme chaque année\, nous vous donnons rendez-vous à 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris\, près du Kiosque à musique pour une marche de 7 kms dans les rues de Paris. \n La marche des maladies rares nous réunit chaque année pour nous rendre plus visible\, témoigner de notre unité\, de notre espoir et de notre détermination à accélérer la recherche\, en appelant au don au Téléthon. \n Inscrivez vous dès maintenant via le Conseil des Jeunes : conseildesjeunes@phenylcetonurie.org \nMobilisez autour de vous\, invitez votre famille\, vos amis et vos soignants ! URL:https://phenylcetonurie.org/calendrier/marche-des-maladies-rare-2024/ LOCATION:Jardin du Luxembourg de Paris\, Jardin du Luxembourg\, Paris\, France CATEGORIES:Autres,Rencontres END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20241123T090000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20241123T123000 DTSTAMP:20260519T065907 CREATED:20241025T190714Z LAST-MODIFIED:20241025T190714Z UID:19957-1732352400-1732365000@phenylcetonurie.org SUMMARY:Réunion Adulte PCU à Bordeaux DESCRIPTION:Inscription avant le 8 novembre en envoyant un mail à Florent.cottin@phenylcetonurie.org \n  URL:https://phenylcetonurie.org/calendrier/reunion-adulte-pcu-a-bordeaux/ LOCATION:Hotel Mercure Bordeaux Gare Atlantic\, 69 rue Eugène Le Roy\, Bordeaux\, 33800\, France CATEGORIES:Rencontres END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20241019 DTEND;VALUE=DATE:20241021 DTSTAMP:20260519T065907 CREATED:20240701T203639Z LAST-MODIFIED:20240701T203639Z UID:19887-1729296000-1729468799@phenylcetonurie.org SUMMARY:Congrès annuel 2024 à Poitiers DESCRIPTION: URL:https://phenylcetonurie.org/calendrier/congres-annuel-2024-a-poitiers/ LOCATION:Hotel Plaza du Futuroscope\, Avenue du Futuroscope\, Chasseneuil-du-Poitou\, 86960\, France CATEGORIES:Congrès,Cours de cuisine,Rencontres ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://phenylcetonurie.org/WordPress3/wp-content/uploads/2024/06/Samedi.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20240628T183000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20240628T200000 DTSTAMP:20260519T065907 CREATED:20240613T193254Z LAST-MODIFIED:20240628T161649Z UID:19840-1719599400-1719604800@phenylcetonurie.org SUMMARY:Atelier de cuisine en ligne #PKUDay 2024 DESCRIPTION: URL:https://phenylcetonurie.org/calendrier/atelier-de-cuisine-en-ligne-pkuday-2024/ CATEGORIES:Cours de cuisine,Rencontres ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://phenylcetonurie.org/WordPress3/wp-content/uploads/2024/06/Posts-eLien-Janvier.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20240628T000000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20240628T235959 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