Certains d’entre vous connaissent déjà l‘E.S.PKU (pour les autres découvrir leur site internet et leurs actions ici.)
A l’occasion de la Journée Internationale de la Phénylcétonurie du 28 juin 2020, nous relayons leur communication à propos de l’Alliance intervertis du Parlement Européen sur la Phénylcétonurie (PCU – PKU en Anglais).
L’ESPKU est chargée de coordonner l’Alliance interpartis du Parlement européen sur le PCU, qui a été lancée en mars 2020.
Qu’est-ce que l’Alliance interparlementaire du Parlement européen sur la PCU ?
Les alliances interpartites, plus communément appelées groupes d’intérêt, rassemblent les députés européens intéressés par une question spécifique qu’ils souhaitent défendre activement. En d’autres termes, ces alliances fonctionnent comme des groupes de pression internes au Parlement européen.
Il existe une grande variété de groupes de ce type, certains plus actifs que d’autres ; leur influence peut être importante car ils peuvent utiliser divers outils pour faire pression – sur les commissions dont ils font partie, sur la Commission européenne… – tels que la modification des rapports du Parlement, le dépôt de questions écrites, l’organisation d’auditions, etc.
La mission de l’Alliance interpartis sur le PKU :
L’Alliance interparlementaire du Parlement européen sur la PCU est un groupe de pression informel et interne au Parlement européen qui vise à rassembler les députés européens (et les parties prenantes (nationales) concernées) afin de sensibiliser, de proposer et de défendre des initiatives (politiques) spécifiques pour mieux répondre aux besoins non satisfaits en matière de PCU dans toute l’UE afin d’améliorer la situation quotidienne et la qualité de vie des personnes touchées par la PCU et de leurs familles.
La vision de l’Alliance interpartis sur la PCU :
L’Alliance multipartite du Parlement européen sur la PCU vise à garantir que les personnes touchées par la PCU et leurs familles aient accès tout au long de leur vie aux services, aux thérapies et au soutien dont elles ont besoin pour gérer au mieux ce trouble et ses conséquences dans leur vie quotidienne.
Activités de l’Alliance interparlementaire sur la PCU :
L’Alliance multipartite prévoit les activités suivantes :
- 2-3 réunions par an (Parlement européen, Bruxelles)
- Formulation de déclarations politiques / documents de consensus / appels à l’action
- Formulation d’amendements aux propositions (législatives)
- Préparation des questions écrites à la Commission
Pour en savoir plus sur les événements précédents, consultez leur page consacrée à l’ACP.
Ce texte a été traduit de l’anglais à l’aide de l’outil gratuit Deepl.