Bonjour à tous,
En cette période inédite et difficile nous espérons que vous et vos familles allez au mieux, nos pensées vont également vers tout le personnel soignant qui oeuvre quotidiennement et depuis si longtemps déjà, avec dévouement et coeur, à prendre soin des personnes les plus fragiles et des malades, nos pensées vont aussi vers toutes celles et ceux qui assurent leur travail quotidien actuellement pour le bien et la continuité de vie de tous les Françaises et Français. Nous formulons le voeu que la solidarité fleurisse partout, comme les belles fleurs du printemps et le soleil farceur qui pointe – enfin !- le bout de son nez.
De nombreuses rencontres prévues ont été reportées à une date ultérieure, nous vous tiendrons informés de leur re-programmation via l’e-LIEN et par mailing.
Dans cette perspective réjouissante, prenez d’ores et déjà connaissance du Super Concours Toque Chef prévu en fin d’année.… Une SURPRISE de taille vous attend à la lecture de cet article….
Un peu de temps….!
Cette situation nous offre la possibilité d’organiser différemment notre temps et potentiellement de faire ce que nous remettons bien souvent à plus tard… aussi nous vous proposons de découvrir ou re-découvrir :
- La Filière G2M a élaboré pour les patients des RECETTES de Pâques inédites sur son site ! Nous proposons également une mise à jour de la carte des Centres de Référence et Centres de Compétence, pour la prise en charge des maladies héréditaires du métabolisme.
- De même, La filière G2M a publié sur son site internet ses recommandations dans le cadre du Covid-19, à lire ici.
- La médiathèque de l’Université Virtuelle du Temps Disponible est accessible en permanence aux adhérents de l’Association : vous pouvez voir ou revoir les vidéos des recettes hypo protidiques de nos marmitons PCU ; accéder aux fichiers détaillés des recettes et AUSSI, bénéficiez de toutes les autres conférences proposées par notre partenaire. Faites-vous plaisir !!
Le rôle des Feux Follets c’est aussi…
L’Association vous propose des ateliers cuisine avec les laboratoires, des rencontres adultes phénylcétonuriques, un congrès annuel, des cours de cuisine hypoprotidique par internet… et en coulisses, ce qui est peut être moins visible, l’Association représente les familles touchées par une maladie rare du métabolisme. Cette représentation n’est valable que grâce à VOUS, familles adhérentes. C’est ainsi que nous avons pu contribué à l’extension du dépistage néonatal à d’autres maladies métaboliques.
Pour les BEAUX jours !
Nous lisons fréquemment des demandes d’informations sur les voyages en avion avec la phénylcétonurie, alors pour VOUS, un article à plusieurs mains, de conseils et témoignages pour s’organiser au mieux,
Congrès annuel 2020
Nous vous communiquons ici des informations préliminaires, ainsi qu’un sondage que nous vous remercions par avance de bien vouloir compléter svp !
Bon printemps ! Et vivement les jours meilleurs, en attendant prenez bien soin de vous et de vos proches,
A bientôt !
Laëtitia Domenighetti
Responsable Communication