Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares est une association reconnue d’utilité publique qui regroupe à ce jour plus de 230 associations de malades. Elle est ainsi la voix de près de 3 millions de personnes concernées par les 7000 maladies rares et orphelines. Les Feux Follets, en tant qu’association nationale de parents d’enfants et d’adultes atteints de phénylcétonurie et d’autres maladies rares du métabolisme des acides aminés nécessitant un traitement diététique, l’ont rejoint en  2004.

Véritable porte-parole national, l’une des missions majeures de l’Alliance Maladies Rares consiste à donner de la visibilité aux maladies rares et à informer afin de mieux les faire connaître et reconnaître en société, que ce soit auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé.

Actrice de premier plan capable de peser sur les politiques relatives aux maladies rares, elle est fortement investie dans l’élaboration et le suivi du Plan National Maladies Rares (PNMR). Elle vise encore à aider les associations de malades à améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes d’affections rares et à promouvoir la recherche afin de participer à l’espoir de guérison des familles touchées. Grâce à de multiples antennes régionales, elle agit aussi au cœur des territoires pour être à l’écoute et pouvoir répondre aux attentes et aux besoins des familles plus localement.

Pour mener à bien ses missions, l’Alliance Maladies Rares réalise régulièrement des actions phares et des colloques d’information afin de mettre les pleins feux sur la cause des maladies rares, tout en développant la communication et la mise en commun des connaissances à ce sujet. Par exemple, elle est aux commandes de la Marche des Maladies Rares dans le cadre du Téléthon et de la Journée Internationale Maladies Rares (JIMR) chaque 28 février. Elle organise aussi des journées de conférences et de discussions autour de thématiques variées et édite plusieurs supports d’information et de sensibilisation adaptés à différents publics, plus ou moins avertis sur la question des maladies rares.

Les 5 et 6 juin derniers devait avoir lieu son tout premier congrès, pendant lequel étaient programmés son Assemblée plénière annuelle et de nombreux ateliers thématiques. En raison du contexte sanitaire, son Conseil national a pris la décision, début avril, que l’Assemblée plénière annuelle de l’Alliance Maladies Rares se tiendrait le 6 juin 2020, pour la première fois par visioconférence.

J’ai eu l’honneur de pouvoir y représenter les Feux Follets et de me joindre à plus de 130 participants également mobilisés à cette occasion ! Le rapport d’activité 2019 de l’Alliance Maladies Rares a été présenté à l’ensemble des membres connectés lors de cette journée. Il a été approuvé, de même que les comptes de l’exercice 2019, ainsi que le budget prévisionnel de l’exercice 2020. Son plan d’action 2020-2021 et son projet stratégique pour la période 2020-2025 ont aussi été validés. J’ai en outre participé à l’élection des associations au Conseil national.

Rapport d’activité 2019 Alliance Maladies Rares à consulter ici. 

Comme tous les ans, six postes étaient à pourvoir au  premier collège et un au deuxième collège. Quatre associations ont été reconduites dans leur mandat (Association Smith Magenis 17 France, Association Tanguy Moya-Moya, Association Maladies Foie Enfants et Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos) et l’Association Française du Syndrome de Klippel-Feil, Ouvrir les Yeux et la Ligue contre le Cancer ont intégré le Conseil national à l’issue des votes.

Autre bonne nouvelle : la plupart des ateliers du congrès (initialement prévu les 5 et 6 juin) ont en fait simplement été reportés… Alors, rendez-vous au congrès 2020 de l’Alliance Maladies Rares, le 3  novembre prochain, à l’espace Saint-Martin (199 bis, rue Saint-Martin – 75003 PARIS) !

Nathalie COULOMB

Administratrice, Adulte PCU