Information & échanges – Visio spéciale “Accès précoce à Séphience”La HAS a rendu un avis favorable pour l’accès précoce à Séphience dans la phénylcétonurie.
C’est une avancée importante… mais aussi un sujet qui soulève beaucoup de questions.
Pour vous informer et échanger, l’association Les Feux Follets organise une visio ouverte :
Mardi 28 avril
20h30
En ligne – avec replay disponible
Lien de la visio : https://teams.microsoft.com/meet/353815573675437?p=HiAe9w9kDoOpJ7mV9p 
Lors de cette visio, nous pourrons échanger sur :- ce qu’est réellement un accès précoce,
- ce que cela signifie (et ne signifie pas) concrètement,
- quel est le rôle de l’association dans ce dossier,
- et ce qui se passe maintenant après l’avis de la HAS.
Nous ne pourrons pas répondre aux situations médicales individuelles, mais nous ferons le maximum pour apporter une information claire et fidèle.
Vous pouvez nous envoyer vos questions à l’avance ou les poser en direct pendant la visio.