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Changements à venir sur les produits référencés [2026]
Chères familles, Concernées par la phénylcétonurie ou une autre Maladie Héréditaire du Métabolisme (MHM), vous êtes amenées à dépendre au quotidien des mélanges d'acides aminés et produits hypoprotidiques prescrits [...]
L’association change d’établissement bancaire
Afin d'optimiser la gestion financière de notre association et de simplifier nos opérations du quotidien, Les Feux Follets font évoluer leur organisation bancaire. Dans le cadre de cette transition, [...]
Dans les coulisses de “Une chance sur quatre” : rencontre avec Claire Hauw
Maman de trois filles, dont deux atteintes de phénylcétonurie (PCU), Claire Hauw a récemment publié Une chance sur quatre, un livre témoignage dans lequel elle raconte avec sincérité l'arrivée [...]
Séphience (sépiaptérine) : avis rendu par la HAS
Séphience : la HAS rend un avis peu favorable pour l’accès de droit commun La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié son évaluation de Sephience dans la prise en charge de la phénylcétonurie (PCU). La HAS a rendu un avis favorable [...]
Vivre avec la phénylcétonurie
À l’occasion de la journée de la phénylcétonurie, le 28 juin, nous partageons un document un peu particulier : 📘 Un livret pour parler de la PCU… autrement 👉 Un livret [...]
Congrès 2026 : toutes les informations !
C’est officiel ! Pour son grand rendez-vous annuel, la famille des Feux Follets prend ses quartiers au bord du lac d'Annecy. Du 17 au 18 octobre 2026, nous vous [...]
Soutenons le CDJ à la Course des Héros de Paris !
Chères familles, Nous vous invitons à partager avec nous l'événement de la Course des Héros 2026 qui se tiendra le 7 juin au Parc de Saint-Cloud (PARIS), de 08H00 [...]
Rediffusion visio sur l’accès précoce Sephience (sépiaptérine)
Chers adhérents, Le mardi 28 avril 2026 vous avez été nombreux à nous rejoindre en direct pour nous poser vos questions sur l'accès précoce au traitement Sephience (sépiaptérine). Visionner [...]
Séphience (sépiaptérine) : accès précoce validé par la HAS !
Séphience : la HAS rend un avis favorable pour l’accès précoce La décision est publiée : la Haute Autorité de Santé (HAS) a rendu un avis favorable à l’autorisation [...]
Séphience (sépiaptérine) : un nouveau médicament sur le point d’arriver en France
Une avancée potentiellement majeure est en cours pour la prise en charge de la phénylcétonurie (PCU) en France. La société PTC Therapeutics a déposé, le vendredi 23 janvier, un [...]
Remerciements Pr Feillet
Cette année, le Professeur François FEILLET quitte le Conseil Médical des Feux Follets. Pr FEILLET fait partie de l’histoire de notre l’association depuis 2007, année de la création [...]
Les thérapies pour la Phenylcetonurie
Le point sur les thérapies pour la phénylcétonurie La phénylcétonurie (PCU) est une maladie métabolique rare nécessitant une prise en charge spécifique tout au long de la vie. Si [...]