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Un groupe d’experts européens vient de publier de la première révision des recommandations officielles qui actualisent les pratiques autour du diagnostic, du traitement et du suivi des personnes atteintes [...]
Conférence ESPKU à Hambourg
du 25 au 28 Septembre Conférence ESPKU à Hambourg
Un nouvel espoir pour la PCU : où en est la recherche sur la sépiaptérine ?
Depuis plusieurs années, la recherche avance pour proposer de nouvelles solutions aux patients atteints de phénylcétonurie (PCU). Parmi les traitements en développement, la sépiaptérine est une molécule qui suscite [...]
Congrès 2025 des 30 ans : toutes les informations !
Venez fêter avec nous les 30 ans des Feux Follets ! Bonjour à tous, Nous sommes ravis de vous inviter à nouveau au congrès annuel de [...]
Rencontre avec les étudiants en médecine de Tours : retour d’expérience d’un bénévole
Récemment, un de nos bénévoles s'est rendu à l'université de Tours pour échanger avec les étudiants en médecine. L'objectif ? Présenter notre association, partager notre mission et susciter des [...]
L’e-Lien n°101 : Actualités de mars 2025
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Dans les coulisses du podcast sur la phénylcétonurie : une rencontre inspirante avec Laëtitia et Élodie
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Retour sur la journée des Maladies Rares 2025
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Les Feux Follets au Podcasthon : découvrez notre épisode !
Nous avons une grande nouvelle à partager : notre association Les Feux Follets a participé au Podcasthon 2025 ! ️ Cet événement national met en avant des associations à [...]
Journée Familiale autour de la PCU et autres maladies métaboliques.
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Journée des Maladies Rares : mieux comprendre la phénylcétonurie et les maladies représentées par Les Feux Follets
Chaque année, le 28 février, la Journée des Maladies Rares met en lumière les millions de personnes concernées par ces pathologies peu connues du grand public. À cette occasion, [...]
Pourquoi adhérer aux Feux Follets en 2025 ?
2025 est une année spéciale pour notre communauté : nous fêterons les 30 ans des Feux Follets ! Une belle occasion de montrer votre attachement à notre association, de [...]