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Soutenons le CDJ à la Course des Héros de Paris !
Chères familles, Nous vous invitons à partager avec nous l'événement de la Course des Héros 2026 qui se tiendra le 7 juin au Parc de Saint-Cloud (PARIS), de 08H00 [...]
Rediffusion visio sur l’accès précoce Sephience (sépiaptérine)
Chers adhérents, Le mardi 28 avril 2026 vous avez été nombreux à nous rejoindre en direct pour nous poser vos questions sur l'accès précoce au traitement Sephience (sépiaptérine). Visionner [...]
Séphience (sépiaptérine) : accès précoce validé par la HAS !
Séphience : la HAS rend un avis favorable pour l’accès précoce La décision est publiée : la Haute Autorité de Santé (HAS) a rendu un avis favorable à l’autorisation [...]
Séphience (sépiaptérine) : un nouveau médicament sur le point d’arriver en France
Une avancée potentiellement majeure est en cours pour la prise en charge de la phénylcétonurie (PCU) en France. La société PTC Therapeutics a déposé, le vendredi 23 janvier, un [...]
Remerciements Pr Feillet
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Le point sur les thérapies pour la phénylcétonurie La phénylcétonurie (PCU) est une maladie métabolique rare nécessitant une prise en charge spécifique tout au long de la vie. Si [...]
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En novembre 2024, l’ESPKU (European Society for Phenylketonuria) a publié un article de référence intitulé « Capturing the Full Picture: Joint Paper on Unmet Medical Need in PKU ». [...]
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Calculer les parts…sans prise de tête !
Comment calculer les parts en PCU ? Nos conseils pour s’y retrouver sans l’application Aphetit Bien suivre le régime en cas de phénylcétonurie (PCU), c’est avant tout savoir adapter [...]
️ Représentants des Usagers : un rôle essentiel pour défendre les patients PCU dans votre région
Comme vous le savez peut-être, notre association est agréée pour représenter les usagers du système de santé au niveau national. Cela nous permet de participer à de nombreuses instances [...]
Changements à venir sur les produits référencés [2025]
Chères familles, Concernées par la phénylcétonurie ou une autre Maladie Héréditaire du Métabolisme (MHM), vous êtes amenées à dépendre au quotidien des mélanges d'acides aminés et produits hypoprotidiques prescrits [...]