Les hôpitaux labellisés Centres de Référence et Centres de Compétence pour prendre en charge les patients atteints de maladies rares

Afin de renforcer l’orientation des personnes malades et de leur entourage, une procédure de re-labellisation a été lancée en septembre 2017.

Issues du premier plan national maladies rares (2005-2008),  cette mesure phare de labellisation des différents hôpitaux avait déjà permis de structurer l’offre de soins pour les maladies rares.

Un centre de référence est reconnu pour plusieurs missions : 

Mission d’expertise : par la connaissance de la maladie, faciliter le diagnostic, établir les bonnes pratiques de prises en charge d’une maladie rare, notamment par la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS – Voir PNDS pour la phénylcétonurie),

Mission de recours et de coordination : pour les autres hôpitaux par exemple, les centres de référence sont sollicités pour leur expertise d’une ou d’un groupe de maladies (les maladies métaboliques par ex.)

Mission de recherche : contribuer à l’enseignement des maladies

Un centre de compétences est reconnu : 

Pour sa vocation à assurer une prise en charge à proximité du domicile des personnes malades, et participer aux missions des centres de références.

Lors de la première phase de labellisation – liée au PNMR 1 : il y avait 5 Centres de Références pour les maladies métaboliques.

Désormais et depuis le bulletin officiel du 15 septembre 2017 de la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins l’on compte, pour la prise en charge des Maladies Métaboliques  :

  • 1 Centre de Référence Coordonnateur,
  • 8 Centres de Références Constitutifs,
  • 20 Centres de Compétences.

Vous pouvez retrouver leurs coordonnées ici (Document C2 bis).

Ainsi que la carte de leur situation géographique ici (Document C2) et ci-après :