Association régie par la loi du 1er juillet 1901 ayant pour titre : Association nationale de parents d’enfants et d’adultes atteints de la phénylcétonurie, Maladies Métaboliques Héréditaires nécessitant un traitement diététique. Par extension, l’association traite également d’autres maladies comme la leucinose, la fructosémie, la galactosémie, le déficit en OCT, etc. Elle est gérée bénévolement par des patients ou proches de patients (parent, amis, etc.) atteints de maladies rares du métabolisme (principalement la phénylcétonurie- PCU -).
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Les maladies représentées
La phénylcétonurie
La phénylcétonurie est une déficience enzymatique rare qui touche en moyenne 1 nouveau-né sur 16.500 en France et 40 personnes sur 1 million en Europe. Elle bénéficie d’un dépistage systématique en France depuis 1972…
La galactosémie
La galactosémie est une maladie métabolique et héréditaire due à un manque en un enzyme permettant la transformation du galactose-1-phosphate en glucose-1-phosphate. Elle touche 1 nouveau-né sur 20 000. Le galactose provient de l’hydrolyse …
Le déficit en OCT
Le déficit en Ornithine Carbamyl Transférase, ou déficit en OCT, est un déficit enzymatique. Pour plus de détails, nous vous conseillons d’aller sur le site Orphanet, présentant la maladie et les voies de traitement.
Les vidéos des Feux Follets
Retrouvez ci-dessous quelques unes des vidéos réalisées par l’association au cours des dernières années :














