Les Feux Follets ont à cœur d’être complémentaires des professionnels de la santé pour tout ce qui touche aux Maladies Héréditaires du Métabolisme représentées au sein de l’association. L’action est reconnue et soutenue par des médecins, réunis dans un Conseil Médical des Feux Follets.

Premier Médecin Conseil (1995-2006) :

Dr Jacques Berthelot, cofondateur et membre actif du bureau des Feux Follets de 1995 à 2006, a été le premier Médecin Conseil de l’association.

Avec lui ont été développées :

  • la crédibilité des Feux Follets auprès du corps médical,
  • les relations familles-hôpital,
  • les contacts médicaux avec les CHU concernés,
  • la validation des articles de la revue trimestrielle “Le LIEN“,
  • les toutes premières informations médicales.

Grâce à lui, les interventions et les réponses aux questions d’ordre médical ont toujours été professionnelles, de qualité, à l’écoute des familles.

En 2016, nous avons procédé au renouvellement et au renforcement du Conseil Médical des Feux Follets – des membres investis, expérimentés et pluridisciplinaires – portant leur nombre à 12 membres.

Nos objectifs pour ce renouvellement :

  • Profiter du dynamisme des professionnels investis sur les MMH (Maladies Métaboliques Héréditaires)
  • Mieux représenter les Centres de Référence
  • Renforcer la spécialité « suivi des adultes »
  • Etre mieux conseillé d’un point vue psychologique & social

Composition actuelle du Conseil Médical – Renouvellement d’octobre 2016 (en italique, les nouveaux membres)

  • Pédiatrie (Coordinateur) : Pr. François LABARTHE, CHU de Tours
  • Pédiatrie : Dr Karine MENTION du CHU de Lille et Dr Jean-Baptiste ARNOUX du CR Hôpital Necker à Paris
  • Psychologie : Mme Maud CARCAUD du CHU de Tours et Mme Claire JONVEL du CHU de Lille
  • Suivi des adultes : Pr. François MAILLOT, CHU de Tours et le Dr Sybil CHARRIERE de Lyon
  • Recherche : Pr. François FEILLET, CHU de Nancy
  • Diététique : Mme Annick PERRIER, CHU de Lyon et Mme Aline DERNIS, CHU de Lille
  • Biologie : Dr David CHEILLAN de Lyon
  • Sociale : Mme DISSAIS de Lyon

Rôle des membres du Conseil Médical depuis 2007

  • répondre aux questions des adhérents des Feux Follets
  • donner des conseils en tant que professionnels de la santé
  • valider/proposer des articles pour le LIEN ou autre publication de l’association
  • valider et/ou prendre part aux projets associatifs
  • si possible, participer au Congrès annuel

implication réciproque sur 3 ans renouvelables.

N’hésitez pas à nous poser toutes vos questions par mail ou téléphone, toutes vos demandes concernant le Conseil Médical seront transmises au médecin concerné.