Un des événements marquants dans la vie de l’association des Feux Follets fut la création du Conseil Des Jeunes le 24 octobre 2004, lors d’un Congrès à Poitiers et sous l’impulsion d’Aurélia Bourget (PCU et fille du fondateur Jean-Michel Bourget).
Les « raisons d’être » du CDJ sont de
- Prendre la relève dans l’administration des Feux Follets,
- Représenter la parole des jeunes et des enfants,
- Rassurer les jeunes parents sur le devenir de leurs enfants PCU
Le CDJ a pour but de
- Rendre l’association plus proche des familles qui la composent, en particulier des plus jeunes,
- Dynamiser l’association notamment pendant les Congrès ou autres manifestations,
- Proposer des idées et des projets qui nous semblent importants.
A ce titre, et pour pouvoir échanger avec les membres du Conseil d’Administration, le CDJ est invité à se réunir à l’occasion de chaque réunion du CA environ trois fois par an.
Le CDJ est ouvert à 12 adhérents de l’association, âgés de 12 à 25 ans, et atteints ou non d’une maladie métabolique héréditaire représentée au sein des Feux Follets.
Voici une liste non exhaustive des différentes réalisations du CDJ:
- la plaquette « je suis phénylcétonurique » en version originale et améliorée,
- le logo du CDJ,
- la TEP : Table des Equivalences de Poche,
- une participation à l’écriture du livre « A la pointe de l’épée »
- une réalisation du puzzle sur la phénylcétonurie
- le renouvellement de la boutique (tee-shirts, mangets, jeux…)
- diverses sorties et animations de congrès
- la rédaction de la rubrique News du CDJ dans l’e-LIEN et sur le site des Feux Follets
- la réalisation de la mappemonde avec tous les contacts et interviews à l’étranger du CDJ
- l’animation d’un groupe pour les jeunes PCU sur Facebook
- la réalisation d’une vidéo « La vie des PCU »
L’avenir
Le dynamisme, la joie de vivre, la capacité des membres du Conseil Des Jeunes à partager leurs expériences, trucs et astuces ont été, depuis sa création, très bénéfiques.
L’objectif de renouvellement du conseil d’administration par d’anciens membres du CDJ est d’ores-et-déjà atteint, puisque plusieurs d’entre eux sont devenus administrateurs des Feux Follets depuis octobre 2010 (à l’exemple de Marie Balança-Devaux et Cassandre Dondi).
L’enjeu des prochaines années sera de maintenir un renouvellement des membres du CDJ et, plus généralement, d’impliquer d’avantage le CDJ dans les activités de l’association afin de favoriser les rencontres intergénérationnelles.
Mot du président
Après un an passé au CDJ où j’ai eu la chance d’être collaborateur entre notre équipe et le groupe d’organisation du congrès des 20 ans, j’ai eu l’opportunité de reprendre la présidence lors de ce congrès. Le Conseil des jeunes 2015-2016 est une équipe où tous les âges sont représentés et prennent part aux diverses missions menées.
Nous comptons mettre en œuvre des vidéos dans le but d’illustrer que notre vie ne se résume pas à la phénylcétonurie. En partant des études jusqu’aux situations du quotidien en passant par la perception de la maladie par nos amis, nous souhaitons vous montrer que nous ne sommes pas que PCU, mais que nous sommes de jeunes personnes dynamiques, réfléchies et joviales.
Nous souhaitons être proches à la fois des jeunes et des nouveaux parents qui viendront nous rencontrer avec leurs questions, leurs ressentis et leurs suggestions. Le groupe Facebook que nous animons est d’ailleurs fait pour cela et nous essayons de revenir vers les familles adhérentes plusieurs fois dans l’année afin d’obtenir leurs retours sur leur perception du site, des ateliers cuisines (rencontres régionales et Toque-Chef) et de leurs attentes envers les jeunes de l’association.
N’hésitez surtout pas à nous contacter si vous avez des idées, des questions ou des suggestions à nous soumettre.
Loïc Lalin
Président du C D J