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Aujourd’hui

Cours de cuisine en ligne – Marmitons PCU

Dans le monde culinaire hypo protéiné, les marmitons PCU poursuivent leur travail et vous propose le quatrième cours de cuisine en direct le samedi 5 Mars 2022 de 17h00 à 18h00 sur la thématique des pains.

Course des Héros 2022 à Lyon

Parc de Gerland

Depuis 2014, nous nous associons à cet événement car cela nous permet : de nous retrouver et de partager un pique-nique ensemble, de faire connaître les Feux Follets et les maladies rares du métabolisme que nous représentons (#phénylcétonurie #leucinose), de collecter des fonds !  Retrouvez [...]

Marche des maladies rares

#JeMarchePourLesMaladiesRares #SAVE THE DATE : samedi 3 décembre 2022 à Paris Rejoignez les Feux follets le samedi 3 décembre à l’occasion de « La Marche des Maladies Rares » organisé dans le cadre du Téléthon 2022. En famille, entre amis, venez marcher afin de mettre [...]

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