“Nous pouvons dire aujourd’hui aux malades
de ne pas baisser les bras et de vivre avec optimisme”.
La force des Feux Follets depuis 1995 est de rassembler toutes les générations de personnes atteintes de maladies métaboliques héréditaires traitées par un régime alimentaire strict et de leur laisser la parole pour témoigner, discuter, s’informer.
Les moments d’échanges intergénérationnels sont précieux et profitables à tous. Ils apportent aux enfants comme aux adultes le sentiment de ne plus être “seuls” à subir la maladie et les soins. Ils sont aussi l’occasion de parler entre eux de difficultés communes, de recettes, trouvailles et autres situations heureuses.
Depuis toujours, les témoignages ont une place centrale au sein de l’association, que ce soit à travers la revue trimestrielle Le LIEN puis la newsletter L’e-LIEN, le forum Internet, puis le groupe Facebook, les ateliers cuisine, les rencontres ou les Congrès.
Voici quelques thèmes, totalement inédits ou déjà anciens, sur lesquels vous pouvez écrire librement (liste non exhaustive !).
LA MALADIE A TOUS AGES
- L’annonce de la maladie : il n’y a pas de « bonne » méthode
- Le test d’un phénylcétonurique au BH4 : le déroulement du test, l’annonce du résultat, la PCU avec ou sans BH4…
- L’enfant de 0 à 5 ans : les joies et les peines des débuts
- L’enfant de 6 à 12 ans : grandir avec la maladie
- Ados : comment « assurer » ?
- Les adultes : les études supérieures, la vie professionnelle et familiale…
- La phénylcétonurie au féminin : le désir d’enfant(s) est plus fort que tout !
- Le génotypage, quel intérêt ?
LA MALADIE EN FAMILLE
- Un enfant après… : choisir ou non de faire un autre enfant
- Une fratrie de PCU ou leucinoses : est-ce finalement plus simple ou plus compliqué ?
- La famille élargie : la parole est aux grands-parents, oncles, tantes, cousins, cousines…
- Où et comment ont-ils passé leurs vacances ? : organiser, prévoir…
LE REGIME
- A chacun son régime : strict, élargi, arrêté…
- Les acides aminés : acceptation, astuces, choix, quantités…
- Les produits hypoprotéinés : ceux qu’on a, ceux qu’on attend
- Dimanche, on sort ! : au restaurant, en famille… Comment fait-on quand on n’est pas chez soi ?
- Les fêtes ensemble : comment partager ces moments-là ?
EN COLLECTIVITE
- L’enfant en collectivité : crèche, cantine, école, centre aéré, classe transplantée…
- Le Projet d’Accueil Individualisé (PAI) : votre expérience en la matière ?
- La semaine du goût à l’école ?
- Les anniversaires avec les copains à l’école ?
- L’organisation pour les classes transplantées (blanches, rousses, vertes…)
AUTRES SUJETS
- Reprendre le travail : un choix parfois compliqué à mettre en œuvre (organisation familiale, mode de garde…)
- L’Allocation AEEH : pas toujours simple à obtenir
- Les réactions de l’entourage : les petites phrases qui énervent, celles qui réconfortent
- Qu’est-ce qui a été le plus dur ? : quel que soit l’âge de l’enfant, on a toujours un passage plus difficile à raconter
- Anecdotes : mots pour rire, histoires drôles, situations rigolotes… vous en avez tous en stock !
N’hésitez pas !
Proposez vos témoignages en nous contactant par e-mail à l’adresse communication@phenylcetonurie.org
ou en vous connectant sur le groupe de discussion des Feux Follets. Nous vous y attendons avec plaisir !