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À propos de Laetitia Domenighetti

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Jusqu'à présent Laetitia Domenighetti a créé 552 entrées de blog.

L’e-Lien N°77 : Edito

Par |2020-09-20T09:32:09+02:0020 septembre 2020|L'association|

Bonjour à tous, Nous espérons que votre rentrée se passe au mieux, CONGRES 2020  Dans un petit moins d'un mois maintenant, se tiendra notre Congrès annuel et en cette année 2020, il sera digital. Les nouvelles informations à lire ici ! Florent Cottin, adulte PCU [...]

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Assemblée générale et congrès 2020 : INFORMATIONS ICI

Par |2020-09-20T08:22:18+02:0019 septembre 2020|L'association|

Chères familles, L’année 2020 est marquée par la lutte contre la pandémie de coronavirus (SARS-CoV-2 / COVID-19). Dans ce contexte, et conformément à l’avis unanime de son Conseil Médical, l’association Les Feux Follets n’a pas pu maintenir son Assemblée Générale en présentiel, traditionnellement organisée à [...]

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L’année 2020 pour les Feux Follets par Florent Cottin, Vice-Président de l’Association, Adulte PCU

Par |2020-09-19T18:39:25+02:0019 septembre 2020|L'association|

L’année 2020 pour les Feux Follets Chers adhérents, membres de l’association et sympathisants, Il vous aura pas échappé que cette année 2020, bien que loin d’être finie, s’est déjà révélée forte en émotions ! Début 2020, tout allait bien, ou du moins, les choses suivaient leur [...]

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L’Online, ça vous gagne : un florilège d’actualités en ligne pour la rentrée !

Par |2020-09-21T21:55:25+02:0019 septembre 2020|L'association, La recherche, Partage de bonnes idées...!|

En cette rentrée inédite, les associations représentant les familles concernées par une maladie rare et les blogueurs restent plus que jamais actifs et mobilisés ! Tout en devant faire preuve d’une grande adaptabilité, ils poursuivent bon nombre de leurs missions. Du côté de l’Alliance Maladies Rares [...]

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Zoom sur les actions de l’association des familles PCU en Allemagne

Par |2020-09-16T19:13:55+02:0016 septembre 2020|L'association|

  Depuis des années, je suis abonnée au magazine allemand édité par Nutricia Metabolics Allemagne - Autriche - Suisse. Initialement intitulé « PKU-Info » et désormais « Info Mag », ce trimestriel gratuit renferme bon nombre d’articles bien documentés relatifs aux affections métaboliques héréditaires rares, comme la PCU ou [...]

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L’e-Lien N°76 : Edito

Par |2020-08-10T10:33:12+02:0020 août 2020|L'association|

Bonjour à tous, Nous avons la joie d'ouvrir cet édito avec une heureuse nouvelle : Elise est née ! L'actuelle Présidente de l'Association Les Feux Follets est de nouveau maman depuis mai, toutes nos félicitations aux heureux parents et bienvenue à elle - présentations ici !  [...]

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Les marmitons PCU – Saison #6

Par |2020-08-10T08:59:51+02:0010 août 2020|L'association, Partage de bonnes idées...!, Recettes|

Marmiton saison 6 Avant tout une excellente nouvelle pour le monde culinaire hypoprotéiné, les marmitons PCU poursuivent leur travail et entameront la 6ème saison en janvier 2021. La 5eme saison aura été l’année de la transition où les marmitons auront été rejoints par les bébés [...]

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Retour sur l’atelier cuisine @ avec Vitaflo et le CHU de Lyon

Par |2020-08-10T08:31:42+02:0010 août 2020|L'association, Les rassemblements|

Le Samedi 27 Juin 2020 a eu lieu un atelier cuisine en ligne en partenariat avec le laboratoire VitaFlo et le CHU de Lyon. Cette journée s’est organisée tambours battants pour pouvoir proposer aux adultes PCUs un atelier cuisine durant le confinement qui a conduit [...]

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Elise est née !

Par |2020-08-10T08:13:05+02:0029 juillet 2020|L'association|

Une « grossesse PCU » est une aventure singulière dont j’aimerai partager avec vous quelques temps forts. Avant tout, c’est avec beaucoup de bonheur que je vous annonce la naissance d’Elise le 16 Mai dernier. Elle est en pleine forme et nous, ses parents ainsi que Corentin, [...]

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