Laetitia

/Laetitia Domenighetti

About Laetitia Domenighetti

This author has not yet filled in any details.
So far Laetitia Domenighetti has created 461 blog entries.

SAVE THE DATE : prochain cours de cuisine hypo par internet ! Samedi 25 mai à 17h

By |2019-05-06T19:08:40+02:006 mai 2019|L'association|

Ils reviennent ! Nos marmitons PCU sont de retour pour une nouvelle série de recettes hypo-protidiques via notre partenaire l’UVTD Rendez-vous le samedi 25 mai, à partir de 17h pour le prochain cours de cuisine par internet  Thématique : Retour de l'été sous plusieurs latitudes !  Au [...]

Commentaires fermés sur SAVE THE DATE : prochain cours de cuisine hypo par internet ! Samedi 25 mai à 17h

Congrès annuel 2019 – les 19 et 20 octobre : programme et bulletin d’inscription !

By |2019-04-30T19:18:40+02:0030 avril 2019|L'association, Les rassemblements|

Chères familles, Le temps de s’inscrire pour le congrès annuel de l’Association Les Feux Follets est venu ! Nous sommes heureux de vous inviter pour ce 24ème Congrès, les 19 et 20 octobre 2019, qui se tiendra cette année à proximité de NICE dans les Alpes-Maritimes : Belambra [...]

Commentaires fermés sur Congrès annuel 2019 – les 19 et 20 octobre : programme et bulletin d’inscription !

Adhérents, devenez membre du CA : candidature avant le 30 juin

By |2019-04-26T09:47:11+02:0026 avril 2019|L'association|

Adhérents, devenez membre du CA : candidature avant le 30 juin Avant le 30 JUIN  Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Conformément aux statuts en vigueur, un tiers des membres du Conseil d’Administration (CA) sera renouvelé lors de l’Assemblée [...]

Commentaires fermés sur Adhérents, devenez membre du CA : candidature avant le 30 juin

L’e-Lien N°60 : Edito

By |2019-04-19T20:36:46+02:0020 avril 2019|L'association|

Bonjour à tous, Ce mois-ci nous sommes particulièrement heureux de vous transmettre le témoignage plein d'espoir de Noémie, adulte PCU et heureuse maman de deux enfants : à découvrir ici. Les rencontres dédiées aux adultes PCU & Conjoints se poursuivent : après une rencontre à [...]

Commentaires fermés sur L’e-Lien N°60 : Edito

Rencontres adultes PCU et conjoints le samedi 8 juin 2019 à Metz : information et inscription

By |2019-04-18T07:55:48+02:0018 avril 2019|L'association, Les rassemblements|

Venez nombreux !  La prochaine rencontre adultes PCU & Conjoints se déroulera le Samedi 08 Juin 2019 à Metz AU PROGRAMME :  09h30 : Accueil des participants autour d’un café  Atelier Cuisine animé par le chef Nicolas de Vitaflo Partage du repas tous ensemble ! [...]

Commentaires fermés sur Rencontres adultes PCU et conjoints le samedi 8 juin 2019 à Metz : information et inscription

Témoignage plein d’espoir de Noémie, adulte PCU et maman de deux enfants !

By |2019-04-18T07:54:35+02:0018 avril 2019|L'association, Témoignages|

"Nous y sommes, la boucle est bouclée. Ici c'est moi la PCU. J'ai 30 ans. A l'époque en 1988 on annonçait maladroitement à mes parents un grave souci chez leur premier enfant "venez vite a l'hôpital on ne peut pas vous dire par tel". Depuis [...]

Commentaires fermés sur Témoignage plein d’espoir de Noémie, adulte PCU et maman de deux enfants !

Une vidéo pour expliquer les Filières de Santé Maladies Rares !

By |2019-04-12T15:27:55+02:0012 avril 2019|Partage de bonnes idées...!|

Depuis un moment nous vous parlons des Filières de Santé Maladies Rares... Pas toujours facile de comprendre ce qu'elles font et quelles sont leurs missions... Pour les maladies métaboliques, la filière correspondante est la Filière G2M, au sein de laquelle nous vous représentons, nous les [...]

Commentaires fermés sur Une vidéo pour expliquer les Filières de Santé Maladies Rares !

L’e-Lien N°59 : Edito

By |2019-03-17T19:07:34+02:0020 mars 2019|L'association|

Bonjour à tous, Le mois de février se clôture, le mois de la Journée Internationale Maladies Rares qui se tient chaque année le 28 février : un jour rare pour des personnes rares. De nombreux événements se sont déroulés partout en France : les Feux [...]

Commentaires fermés sur L’e-Lien N°59 : Edito

!! CONCOURS ESPKU !! : informations et modalités

By |2019-03-16T10:00:29+02:0016 mars 2019|L'association, La PCU en Europe|

!! CONCOURS ESPKU !! En exclusivité cette année, Les Feux Follets proposent à leurs adhérents un tirage au sort permettant à une famille de participer au congrès Européen de l’ESPKU 2019, en Turquie. La famille qui sera tirée au sort se joindra à la délégation des Feux [...]

Commentaires fermés sur !! CONCOURS ESPKU !! : informations et modalités