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About Laetitia Domenighetti

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24ème Congrès annuel des Feux Follets : dernier programme – Nous vous attendons !

By |2019-09-16T21:25:03+02:0016 septembre 2019|L'association, Les rassemblements|

24ème Congrès annuel des Feux Follets ! Le mois prochain a lieu notre congrès annuel les 19 et 20 Octobre. Les inscriptions sont désormais closes et nous sommes heureux de compter près de 70 familles inscrites et une bonne mobilisation des professionnels de santé autour [...]

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Retour sur le tirage au sort “ESPKU 2019” !

By |2019-09-16T21:23:26+02:0016 septembre 2019|L'association|

Nouveauté annoncée également de l'Assemblée Générale 2018, les Feux Follets ont proposé à leurs adhérents de s'inscrire, via le Bulletin d'adhésion, à un tirage au sort afin de permettre à une famille de participer au Congrès Européen de l'ESPKU 2019 en Turquie. Rappel des modalités [...]

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Venez ! Marche des maladies rares 2019 à Paris !

By |2019-09-14T10:54:16+02:0014 septembre 2019|L'association, Les rassemblements|

Rendez-vous le samedi 7 décembre à Paris 20ème Marche des Maladies Rares !  Rendez-vous pour une marche de 7 kms dans Paris, avec un départ depuis le Jardin du Luxembourg et une arrivée ...SURPRISE !  L'Association Les Feux Follets sera comme toujours au rendez-vous ! [...]

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Programme des Universités d’Automne 2019 de l’Alliance Maladies Rares

By |2019-09-14T10:48:02+02:0014 septembre 2019|L'association, Partage de bonnes idées...!, Vos droits et démarches|

Nous vous annoncions ici les dates du désormais rendez-vous annuel des Universités d'Automne de l'Alliance Maladies Rares. Baptisée ” Du partage à l’action” cette année, elles se dérouleront la semaine du 9 au 12 octobre, à la Plateforme maladies rares (Paris).  Le programme est désormais disponible :  A [...]

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Retour sur la “Colo pour enfants PCU avec l’Envol” !

By |2019-09-14T10:09:57+02:0014 septembre 2019|L'association|

En Assemblée Générale 2018 nous vous annoncions que nos démarches avaient abouti dans le cadre de notre projet "Certification d'un centre de vacances pour accueillir des enfants Phénylcétonuriques". En effet, il s'agissait d'un projet au sein des Feux Follets : nous avons donc cherché des [...]

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L’e-Lien N°64 : Edito

By |2019-08-14T16:19:30+02:0020 août 2019|L'association|

Bonjour à tous, Plus que 5 jours pour vous inscrire au 24ème Congrès annuel de l'Association, qui se déroule les 19 & 20 octobre à Belambra La Colle sur Loup à St Paul de Vence. Retrouvez tout le programme du week-end en détails et le [...]

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Un nouvel acide aminé innovant et très attendu disponible à l’AGEPS !

By |2019-08-02T19:17:15+02:0013 août 2019|L'association|

Le PKU Sphere est le premier substitut de protéines à base de glycomacropeptides (GMP) de VITAFLO. Les glycomacropeptides sont des protéines issues du « petit lait » (ou lactosérum) provenant de la coagulation du lait dans le processus de fabrication du fromage. Les GMP sont naturellement pauvre [...]

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Les ateliers Toque Chef Nutricia Nutrition Clinique font leur rentrée à partir de septembre !

By |2019-08-02T19:16:24+02:002 août 2019|L'association, Les rassemblements|

Les ateliers Toque Chef Nutricia Nutrition Clinique font leur rentrée à partir de septembre ! Voici les 3ères dates pour commencer. Si l’une d’entre elles vous intéresse, parlez-en à votre diététicien(ne) : 28 septembre à Lyon : Rencontres dédiées aux adultes PCU 28 septembre à Rouen : [...]

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Labellisation de la filière G2M pour la période 2019-2022

By |2019-08-02T19:15:42+02:002 août 2019|L'association|

Les 23 Filières de Santé Maladies Rares (voir une vidéo de présentation de leurs missions ici.) ont re-candidaté fin 2018 pour une période de 4 ans auprès de la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS). Les résultats de l’appel à re-labellisation ont été diffusés [...]

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L’e-Lien N°63 : Edito

By |2019-07-19T20:38:26+02:0020 juillet 2019|L'association|

Bonjour à tous, Ce mois de juillet une campagne d'information Européenne a été diffusée : PKU Live unlimited - des témoignages vidéos d'adultes Phénylcétonuriques de toute l'Europe, dont Antoine qui vit en France. A découvrir ici !  Dernière ligne droite pour les inscriptions au Congrès [...]

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