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À propos de Laetitia Domenighetti

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Jusqu'à présent Laetitia Domenighetti a créé 538 entrées de blog.

L’Alliance interpartis du Parlement européen sur le PKU

Par |2020-06-28T09:30:19+02:0028 juin 2020|La PCU en Europe|

Certains d'entre vous connaissent déjà l'E.S.PKU (pour les autres découvrir leur site internet et leurs actions ici.) A l'occasion de la Journée Internationale de la Phénylcétonurie du 28 juin 2020, nous relayons leur communication à propos de l'Alliance intervertis du Parlement Européen sur la Phénylcétonurie [...]

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Une nouvelle vidéo pour expliquer la phénylcétonurie par Nutricia Metabolics Canada

Par |2020-06-26T18:08:55+02:0026 juin 2020|La PCU en Europe, Partage de bonnes idées...!|

Vous connaissez sans doute déjà nos fiertés de vidéos PCU KIDS et LEUCI KIDS disponibles sur notre chaine YouTube ! Nous n'avons jamais trop de ressources pour expliquer la phénylcétonurie, aussi nous vous relayons ici de nouveaux outils réalisés par Nutricia Metabolics Canada. Cette nouvelle [...]

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L’e-Lien N°74 : Edito

Par |2020-06-19T18:26:12+02:0020 juin 2020|L'association|

Bonjour à tous, Comme vous avez pu le lire déjà pour nos familles adhérentes, nous nous adaptons à la situation sanitaire actuelle et faisons évoluer nos rencontres : Ainsi la Course des Héros 2020 sera, pour les Feux Follets, reportée en physique à 2021 !, [...]

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Les évolutions récentes dans le dépistage néonatal (DNN) en France

Par |2020-06-21T10:18:29+02:0019 juin 2020|L'association, Vos droits et démarches|

L’histoire de la phénylcétonurie (PCU) est indissociable de celle du dépistage néonatal et du test de Guthrie qui, pratiqué systématiquement à la naissance dès 1972 en France, a permis de sauver de nombreuses générations dont nous faisons partie. Quelques gouttes de sang prélevées au talon [...]

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Congrès annuel du 17 octobre 2020 : informations

Par |2020-06-17T15:06:44+02:0017 juin 2020|L'association, Les rassemblements|

Chers adhérents, Nous espérons que vos proches et vous-mêmes allez bien et que vous avez pu traverser sans problème cette période si particulière et parfois difficile pour certains. Je reviens vers vous au nom de Marie Balança, présidente des Feux Follets, pour vous tenir au [...]

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Report de la Course des Héros 2020 à l’année prochaine pour les Feux Follets

Par |2020-06-03T15:43:28+02:003 juin 2020|L'association|

La Course Des Héros devait normalement avoir lieu le Dimanche 28 Juin 2020 à Lyon. Compte tenu de la situation actuelle, Alvarum, la structure qui organise la course, a proposé aux Associations : soit de maintenir une version "connectée en ligne" de la Course des [...]

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Prolongation Aide Médicale de l’Etat (AME) pour les étrangers en France – Mai 2020

Par |2020-05-27T09:05:32+02:0027 mai 2020|Vos droits et démarches|

En raison de la crise que nous traversons tous, le gouvernement a pris la décision, dans son ordonnance du 25 mars, de prolonger les droits à l’AME de 3 mois pour les bénéficiaires ayant leur droit arrivant à expiration entre le 12 mars et le [...]

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L’e-Lien N°73 : Edito

Par |2020-05-19T08:30:00+02:0020 mai 2020|L'association|

Bonjour à tous, En ce mois de déconfinement, les sociétés savantes et la Filière G2M ont publié des recommandations dans le cas des maladies héréditaires du métabolisme, ici.    Enquête Une grande enquête sur l'aide sociale dans la phénylcétonurie est en cours au niveau Européen [...]