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Live PKU unlimited : une campagne d’information européenne

By |2019-07-15T22:19:58+02:0015 juillet 2019|La PCU en Europe|

Une campagne d'information au niveau Européen a été diffusée ces derniers jours : LIVE PKU UNLIMITED "La campagne « Live Unlimited » (une vie sans restrictions) a pour but de sensibiliser au sujet de cette maladie chronique, la PCU, et de soutenir tous ceux qui vivent avec [...]

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Congrès annuel 2019 : dernière ligne droite pour les inscriptions !

By |2019-07-15T22:06:31+02:0015 juillet 2019|L'association, Les rassemblements|

Nous vous l'annoncions ici, les inscriptions pour le Congrès Annuel de l'Association sont ouvertes  ! Il se tiendra les 19&20 octobre à Belambra Club "Les terrasses de St Paul de Vence" près de Nice. Rappel du programme :  Pour les inscriptions c'est par ici : [...]

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L’e-Lien N°62 : Edito

By |2019-06-18T22:39:06+02:0020 juin 2019|L'association|

Bonjour à tous,   Hip Hip Hip Hourra ! Nos héros Feux Follets ont relevé le défi : 6 850 euros collectés cette année !  MERCI à tous nos Héros et à tous nos généreux donateurs, dont certains sont fidèles à notre belle Association. *** [...]

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Retour sur la rencontre adultes PCU de Nancy le 8 juin : témoignage de Florent !

By |2019-06-18T22:07:14+02:0016 juin 2019|L'association, Les rassemblements|

Retour sur la rencontre adultes PCU de Nancy le 8 juin : témoignage de Florent ! Le Samedi 8 Juin a eu lieu une nouvelle journée de rencontres pour Adultes PCU, cette fois-ci à Metz.   Organisée en partenariat avec le Laboratoire VitaFlo et le [...]

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Enquête de BioMarin pour les patients phénylcétonuriques (limitée dans le temps)

By |2019-06-16T19:28:44+02:0016 juin 2019|La PCU en Europe|

Bonjour, Nous vous proposons, si vous le souhaitez, de répondre à un sondage réalisé par les laboratoires Biomarin. Votre participation est totalement libre et vos réponses seront anonymes. L'enquête vise à comparer les réponses du grand public (qui seront recueillies par l'intermédiaire d'une société de [...]

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La Fée des Geekettes est de RETOUR !!

By |2019-06-15T10:10:55+02:0015 juin 2019|L'association|

Notre Fée des Geekettes est de RETOUR sur internet  !  Celles et ceux qui viennent à notre Congrès annuel connaissent sa bonne humeur, et surtout ses magnifiques bijoux réalisés de façon artisanale ! Elle fait tout : les dessins, les montages, et les idées ! [...]

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SAVE THE DATE : les Universités d’Automne de l’Alliance Maladies Rares

By |2019-06-15T09:29:01+02:0015 juin 2019|L'association, Partage de bonnes idées...!|

L'Alliance Maladies Rares propose depuis 4 ans désormais les Universités d'Automne pour les Associations. Pendant une semaine, bénéficiez d'un accompagnement et de formations afin de mieux organiser les actions au quotidien. Baptisée " Du partage à l'action" cette année, elles se dérouleront la semaine du [...]

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Les étiquettes A-Qui-S : solidaires et pratiques pour les vacances et la rentrée scolaire !

By |2019-06-15T09:12:06+02:0015 juin 2019|L'association, Partage de bonnes idées...!|

A-QUI-S propose des étiquettes personnalisables à coller sur les objets, vêtements, boites déjeuné. Malin pour les « lunch box » déposées à la cantine pour les petits PCU et Leucinose. Et plein d'autres objets personnalisables. A-Qui-S est partenaire de l’Association depuis déjà quelques années ! Pour toute commande passée [...]

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L’e-Lien N°61 : Edito

By |2019-05-19T18:53:42+02:0020 mai 2019|L'association|

Bonjour à tous, CONGRES ANNUEL 2019 ! Les inscriptions sont ouvertes pour notre congrès annuel les 19 et 20 octobre 2019 ! Il se tiendra cette année à proximité de NICE dans les Alpes-Maritimes. Toutes les informations (convocation, programme) et inscriptions ICI. On compte sur vous [...]

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