Bonjour à tous,
Nous sommes très heureux de pouvoir vous inviter au congrès annuel de l’association qui aura lieu à Poitiers les 19 et 20 octobre 2024 ! Après un deux congrès qui ont été de grands succès à Annecy et à Lille, c’est dans l’Ouest que notre grand rendez-vous de fin d’année se tiendra grâce à la participation de la famille Soula. !
Vous êtes atteint par la phénylcétonurie, une maladie génétique rare qui affecte le métabolisme des protéines. Vous vous sentez parfois seul et incompris face à cette condition qui vous impose un régime alimentaire strict et un suivi médical régulier. Mais vous n’êtes pas seul ! Les Feux Follets est une association de patients qui vous soutient et vous informe sur la phénylcétonurie. Chaque année, elle organise un congrès annuel où vous pouvez rencontrer d’autres personnes qui partagent votre vécu, échanger des conseils et des recettes, écouter des conférences de spécialistes et participer à des ateliers ludiques et éducatifs. C’est une occasion unique de vous sentir moins isolé et de vous enrichir sur votre maladie. Alors n’hésitez pas à vous inscrire au prochain congrès annuel de l’association ! Vous y trouverez de la convivialité, de la solidarité et de l’espoir…
Programme du congrès
Avec la participation de :
Avec les partenaires et/ou soutiens suivants :
Pouvoir de vote
Comme chaque année, les personnes non inscrites au congrès (et à l’assemblée générale) peuvent participer en déléguant leur pouvoir de vote. Vous pouvez télécharger le bulletin de délégation du pouvoir de vote en cliquant sur le bouton ci-dessous en le renvoyant à l’adresse lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org
Questions diverses
Où aura lieu le congrès 2024 ? Pourquoi ce lieu?
Le congrès 2024 se tiendra à deux pas du Futuroscope. Nous sommes heureux de proposer un congrès des Feux Follets dans une région de la France qui n’en a pas accueilli depuis plus de 15 ans. Nous continuons ainsi notre travail présenté dès l’Assemblée Générale de 2018 afin de rapprocher notre week-end national au plus de près de toutes nos familles de France…
Où adhérer à l’association pour profiter des tarifs préférentiels adhérents ?
Vous pouvez adhérer à l’association sur cette page https://phenylcetonurie.org/adherer/. Vous recevrez alors ensuite les codes d’accès à l’espace adhérent où se trouve le formulaire d’inscription au congrès des adhérents. Vous retrouverez dans cet espace plus de 600 recettes hypoprotidiques, les coordonnées des familles proches de chez vous, etc.
Pourquoi existe t-il une telle différence de prix entre les tarifs adhérents et non adhérents?
Comme chaque année l’association participe aux frais des familles adhérentes pour faciliter l’accès à cet événement important de leur association. L’association prend ainsi à sa charge les frais de structure et la moitié des frais individuels (repas et nuitées) de chaque adhérent. Cet effort n’est pas réalisé pour les familles qui ne sont pas membres de l’association, qui payent donc le coût réel de chaque inscription.
Que se passe t-il si une inscription est réalisée au tarifs adhérents sans être adhérent de l’association?
Les familles non-adhérentes qui s’inscrivent au congrès aux tarifs adhérents s’engagent à adhérer à l’association Les Feux Follets, sans adhésion sous 15 jours leur réservation au congrès sera considérée comme nulle.
Jusqu’à quand seront ouvertes les inscriptions au congrès?
Les inscriptions au congrès seront fermées au 30 juin 2024 pour les trois formules.
Pourquoi proposer plusieurs formules uniquement cette année?
Les aménagements de chaque congrès sont dépendantes de la capacité du lieu où il se déroule et de la possibilité des équipes bénévoles à travailler sur son organisation en amont et pendant le week-end. Cette année nous avons pu vous proposer ces formules mais il n’en sera pas forcément de même à l’avenir.
Que se passe t-il en cas de casse?
L’association décline toute responsabilité en cas de dommages sur le lieu du congrès. Toute facture devra être réglée entre l’établissement d’accueil et la famille responsable des dégâts.
Que se passe t-il en cas de reprise de la pandémie covid?
Le congrès sera sujet aux mêmes règles que tous les événements et lieux recevant du public. A ce titre il est possible que des restrictions d’accès soient mises en place en cas d’établissement de jauge d’accueil ou de pass sanitaire. Aucun remboursement ne pourra être effectué en cas de refus d’accès pour non-présentation de pass sanitaire valide.
Est-ce qu’il y aura une garderie au congrès ?
Nous demandons aux familles intéressées par une garderie au moment de l’assemblée générale de se manifester au moment de l’inscription dans l’espace prévu à cet effet. Nous reviendrons ensuite vers ces familles pour confirmer (ou non) la mise en place d’une garderie et des modalités d’accueil.
Comment accéder à l’assemblée générale en tant qu’adhérent ?
L’assemblée générale reste ouverte à tous les membres adhérents de l’association, mais toutes les activités du congrès (animations, restauration et nuitées) sont réservées aux personnes inscrites au congrès.
Est-ce possible d’être pris en photo ou filmé pendant le congrès ?
Durant le congrès, vous êtes susceptible d’être filmé ou photographié. Sauf avis contraire de votre part, votre image ou celle de vos enfants pourrait paraitre dans les différents supports de communication de l’association (site, newsletter, page Facebook, compte Twitter, chaine YouTube, etc.). Si vous n’y consentez pas, veuillez adresser un mail en ce sens à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org en joignant une photo récente de chaque personne concernée. Les Feux Follets ne sont pas responsables de l’utilisation qui sera faite des films et photos pris par les participants.
Comment vous contacter si j’ai des questions supplémentaires ?
Vous pouvez contacter l’équipe des Feux Follets à l’adresse email suivante: lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org