C’est officiel ! Pour son grand rendez-vous annuel, la famille des Feux Follets prend ses quartiers au bord du lac d'Annecy. Du 17 au 18 octobre 2026, nous vous donnons rendez-vous à Saint-Jorioz pour un week-end placé sous le signe de la convivialité, du [...]
Chères familles, Nous vous invitons à partager avec nous l'événement de la Course des Héros 2026 qui se tiendra le 7 juin au Parc de Saint-Cloud (PARIS), de 08H00 à 14H00 ! Cet événement sera l'occasion de se rassembler en équipe pour courir ou [...]
Chers adhérents, Le mardi 28 avril 2026 vous avez été nombreux à nous rejoindre en direct pour nous poser vos questions sur l'accès précoce au traitement Sephience (sépiaptérine). Visionner la rediffusion Vous n’avez pas pu être présent ou vous souhaitez revoir un passage précis [...]
Chères familles, Concernées par la phénylcétonurie ou une autre Maladie Héréditaire du Métabolisme (MHM), vous êtes amenées à dépendre au quotidien des mélanges d'acides aminés et produits hypoprotidiques prescrits par votre équipe médicale. Ces produits indispensables pour assurer la santé des personnes touchées par [...]
Bonjour à tous, Nous sommes ravis de vous inviter à nouveau au congrès annuel de notre association, qui se tiendra à Poitiers les 18 et 19 octobre 2025 ! Après le succès retentissant de notre précédent congrès dans cette même ville, nous avons décidé [...]
Ce vendredi 28 juin dernier nous avons célébré la journée internationale de la phénylcétonurie. Cette journée vise à sensibiliser le public à cette maladie, à soutenir les personnes touchées et à promouvoir la recherche pour des traitements améliorés. C’est l’occasion également pour les [...]
Et si un voyage sur Mars étant l’occasion d’en apprendre plus sur la phénylcétonurie ? Grâce au CHU de Toulouse, c’est désormais possible ! Les enfants atteints de phénylcétonurie sont glissés dans le costume d’astronautes qui sont recrutés pour une mission du Mars. Au fil [...]
Nous sommes très heureux de pouvoir vous inviter au congrès annuel de l’association qui aura lieu à Poitiers les 19 et 20 octobre 2024 ! Après un deux congrès qui ont été de grands succès à Annecy et à Lille, c’est dans l’Ouest que notre grand [...]
La chandeleur est une fête traditionnelle qui se célèbre le 2 février, et c'est DEMAIN ! C'est l'occasion de déguster de délicieuses crêpes sucrées ou salées, accompagnées de plein de garnitures différentes. Les crêpes sont faciles à préparer et peuvent se décliner en de nombreuses [...]
Bienvenue dans votre première édition 2024 de votre newsletter e-Lien. Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Restez bien connectés au site car de nombreux articles sont [...]
