Les adultes PCU  toujours plus nombreux aux Feux Follets !

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“Nous rassembler, nous soutenir dans la reprise du régime (surtout pour les futures mamans PCU), être rassurés sur notre avenir : voilà nos besoins !”

Le rassemblement des adultes phénylcétonuriques est primordial ! C’est pourquoi, adultes PCU de plus de 18 ans, garçons ou filles, déjà parents ou en désir de grossesse, adhérents ou non à l’association des Feux Follets, nous vous proposons de vous retrouver entre vous en plus du Congrès annuel, lors d’un week-end spécial pour vous et votre conjoint !

LES DEBUTS DES ADULTES PCU AUX FEUX FOLLETS

A la création des Feux Follets en 1995, l’association est plutôt tournée vers les enfants phénylcétonuriques et leurs parents, dont les besoins sont à satisfaire rapidement. Les adultes phénylcétonuriques suivis et sous traitement diététique strict sont alors peu nombreux compte tenu de la date de mise en place du traitement (le dépistage néonatal systématique remonte à 1972 en France).

Cependant, dès 1997, les adultes PCU, en particulier les femmes en désir de grossesse, adhèrent à l’association et souhaitent faire part de leur expérience, partager, dialoguer. Les témoignages se succèdent et les besoins se font peu à peu sentir : ils veulent se rassembler, se soutenir dans la reprise du régime (surtout pour les futures mamans PCU) et être rassurés sur leur avenir, qu’ils soient hommes ou femmes, déjà parents ou en désir de grossesse.

Le témoignage de leur vécu, très apprécié quoique bouleversant parfois, est toujours rempli d’espoir pour eux comme pour les générations suivantes.

LES RASSEMBLEMENTS DES ADULTES PCU

C’est parce que les adultes PCU sont de plus en plus présents dans l’association que les Feux Follets changent de nom le 23 octobre 2005 et deviennent Association Nationale de Parents d’enfants et d’Adultes atteints de maladies métaboliques héréditaires.

A la satisfaction générale, le premier rassemblement des adultes PCU est orchestré en octobre 2006 lors du Congrès de Bordeaux. Depuis, les adultes PCU se rencontrent avec enthousiasme lors des Congrès annuels et se réservent des temps libres et des repas entre eux.

Lors de l’Assemblée Générale de 2008, une adulte PCU, maman de deux enfants, est élue administratrice des Feux Follets. C’est la première entrée d’une adulte PCU au Conseil d’Administration et d’autres ont largement suivi.

C’est en avril 2013 que fut organisé pour la première fois le week-end spécial adultes PCU et conjoints. Ce fut un succès et les prochains rassemblements des adultes PCU sont dorénavant programmés en avril de chaque année.

Pour en savoir plus sur :