Les rassemblements

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La vidéo des rencontres adultes PCU de 2017 à TOURS !

By | 2018-01-14T19:50:02+00:00 14 janvier 2018|L'association, Les rassemblements|

En 2017, les rencontres adultes PCU et conjoints se sont déroulées à l'espace EDO de Tours, avec les équipes médicales du CHU de Tours : Monique, Clémence et Nathalie - diététiciennes, le Pr F. Maillot et l'équipe de Vitaflo, accompagnée du célèbre Chef cuisinier Neil. [...]

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SAVE THE DATE : les Balades Solidaires du 3 juin 2018 à Sentheim (67)

By | 2018-01-14T19:47:29+00:00 14 janvier 2018|L'association, Les rassemblements|

Nous avons été heureux d'apprendre que nous sommes lauréats pour participer aux balades solidaires organisées par la Fondation Groupama pour la Santé ! pour sensibiliser aux maladies rares Ces balades sont organisées chaque année, dans plusieurs départements, au profit d'association de malades. Les Feux Follets [...]

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18 ème Marche des Maladies Rares : SAVE THE DATE – le samedi 9 décembre à Paris

By | 2017-11-12T17:15:53+00:00 10 novembre 2017|Les rassemblements|

Il s'agit d'un rendez-vous incontournable dans toute la France ! Elle se déroule chaque année dans le cadre du Téléthon et réunit les malades, leur famille, leurs entourage et contribue à faire connaître les maladies rares auprès du grand public. 18ème Marche et la même [...]

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Le Père Noël est venu à notre 22ème Congrès des Feux Follets ….

By | 2017-11-06T21:37:43+00:00 6 novembre 2017|Les rassemblements|

              Bonjour, Je suis la maman de Céleste PCU de 4.5ans et Hugo non PCU de 8 ans. Je travaille à la centrale d'achats chez Auchan et j'ai souhaité proposer la candidature des Feux Follets pour récupérer des échantillons [...]

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Les Universités d’Automne de l’Alliance maladies rares : save the date et inscription

By | 2017-09-13T20:57:23+00:00 13 septembre 2017|Les rassemblements, Vos droits et démarches|

L'Alliance maladies rares propose à ses associations membres de participer aux Universités d'Automne - qui se déroulent du 16 au 19 octobre à Paris, dans les locaux de la Plateforme Maladies Rares (hôpital Broussais, Paris 14è). Ces journées de formation sont dédiées aux malades, afin de [...]

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Retours sur le 5ème Week-end adultes PCU à Tours

By | 2017-07-25T11:06:21+00:00 25 juillet 2017|L'association, Les rassemblements|

Les 24 et 25 juin se sont déroulées les 5èmes Rencontres Adultes PCU et conjoints à Tours.  Grâce au Pf François Maillot (CHU Tours) nous avons pu bénéficier de l'espace EDO Espace Diabète et Obésité : un lieu très agréable disposant de deux salles et d'une [...]

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Congrès annuel des 21 et 22 octobre : programme et bulletin d’inscription !

By | 2017-04-18T21:30:41+00:00 18 avril 2017|Les rassemblements|

Chères familles, Le temps de s'inscrire pour le congrès annuel de l'Association Les Feux Follets est revenu ! Nous sommes heureux de vous inviter pour ce 22ème Congrès, les 21 et 22 octobre 2017, qui se tiendra au très accueillant Domaine de Chalès, à Nouan-Le-Fuzelier (41). Cette [...]

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SAVE THE DATE : le Trail de la Petite Sensée le samedi 24 juin 2017

By | 2017-04-16T10:59:02+00:00 16 avril 2017|Les rassemblements|

Le Trail de la Petite Sensée c’est un rendez-vous annuel pour permettre à chacun un véritable dépassement de soi pour les grands et comme les petits. Au départ de Lambres-lez-Douai (59), les différentes courses (au choix) suivent la Petite Sensée pour atteindre le village d'arrivée - une plaine [...]

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