Les rassemblements

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Atelier “Toque Chef” au CHU de Rennes le 25 février 2017 !

By | 16 janvier 2017|Les rassemblements|

  Nous sommes heureux de vous inviter à l'Atelier Toque Chef qui se tiendra le samedi 25 février 2017 au CHU de Rennes Sud de 14h à 17h organisé à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares du 28 février. En présence de Sophia, adhérente [...]

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Soirée Raclette #2ème Edition en 2017 : le samedi 11 mars 2017 à Genillé (37)

By | 3 janvier 2017|Les rassemblements|

L'année dernière s'est déroulée la première édition de la Soirée Raclette - avec dîner dansant au profit de l'association Les Feux Follets à Genillé (Département 37). Succès garanti pour tous les convives présents ! Aussi, Vanessa et sa famille ont décidé de renouveler l'expérience en 2017. [...]

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Rencontres Adultes PCU & Journée Femmes PCU en juin 2017 : sondage

By | 17 décembre 2016|Les rassemblements|

   Les Feux Follets organisent en juin 2017 des rendez-vous adultes PCU à Tours (37) : Le samedi 24 juin 2017 à Tours (dans une salle hors du CHU) une journée rencontres échanges dédiée au régime de grossesse des Femmes phénylcétonuriques (PCU) -  accompagnés et soutenus [...]

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17ème Marche des Maladies Rares à Paris : samedi 3 décembre 2016

By | 28 octobre 2016|Les rassemblements|

Traditionnel rassemblement qui se tient dans le cadre du week-end du Téléthon, la Marche des Maladies Rares revient cette année (après une triste annulation de dernière minute l'année dernière...). Pour cette 17ème Marche des Maladies Rares, le rendez-vous est fixé le samedi 3 décembre, à 12h, [...]

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Les Marmitons PCU au Congrès 2016 !

By | 27 octobre 2016|Les rassemblements|

Nous avons eu la chance d'avoir physiquement réunis, lors du 21ème Congrès, nos deux marmitons PCU des cours de cuisine hypo-protidiques : Véronique et Olivier !  Et bien sûr, ils sont venus les bras chargés de cadeaux nos deux généreux au grand coeur : Rediffusions des cours de [...]

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Retour sur le week-end adultes PCU et leurs conjoints

By | 10 juillet 2016|Les rassemblements|

Le week-end Adultes & PCU, 4ème rencontre des adultes vivant avec la Phénylcétonurie (PCU) au niveau national, s’est déroulé du 22 au 24 Avril 2016 à Paris. Profitant de la présence d’un laboratoire et du professeur François Maillot au week-end, les participants se sont réunis [...]

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