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Congrès annuel des 21 et 22 octobre : programme et bulletin d’inscription !

By | 2017-04-18T21:30:41+00:00 18 avril 2017|Les rassemblements|

Chères familles, Le temps de s'inscrire pour le congrès annuel de l'Association Les Feux Follets est revenu ! Nous sommes heureux de vous inviter pour ce 22ème Congrès, les 21 et 22 octobre 2017, qui se tiendra au très accueillant Domaine de Chalès, à Nouan-Le-Fuzelier (41). Cette [...]

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SAVE THE DATE : le Trail de la Petite Sensée le samedi 24 juin 2017

By | 2017-04-16T10:59:02+00:00 16 avril 2017|Les rassemblements|

Le Trail de la Petite Sensée c’est un rendez-vous annuel pour permettre à chacun un véritable dépassement de soi pour les grands et comme les petits. Au départ de Lambres-lez-Douai (59), les différentes courses (au choix) suivent la Petite Sensée pour atteindre le village d'arrivée - une plaine [...]

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Retour sur l’Atelier Toque Chef au CHRU de Lille le 11 mars 2017

By | 2017-04-10T21:02:02+00:00 10 avril 2017|Les rassemblements|

Samedi 11 mars 2017 13 familles du Nord et du Pas de Calais se sont réunies dans la cuisine thérapeutique de l’hôpital Jeanne de Flandres de Lille Centre de références maladies métaboliques. L’équipe de Nutricia Métabolics, Aline Dernis, Dr Mention et l’équipe du service du [...]

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Week-end de l’Association BOKS en Belgique avec Vitaflo : présence des Feux Follets

By | 2017-03-19T18:59:33+00:00 5 mars 2017|Les rassemblements|

Rencontres     Le week-end annuel de l'association BOKS pour la PCU en Belgique, organisé par Vitaflo, se tiendra cette année les 6 et 7 mai 2017. Les festivités se déroulent en Belgique, dans la province du Luxembourg : Vayamundo Ol Fosse d'luth 1  B - [...]

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Atelier “Toque Chef” au CHU de Rennes le 25 février 2017 !

By | 2017-01-17T20:06:02+00:00 16 janvier 2017|Les rassemblements|

  Nous sommes heureux de vous inviter à l'Atelier Toque Chef qui se tiendra le samedi 25 février 2017 au CHU de Rennes Sud de 14h à 17h organisé à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares du 28 février. En présence de Sophia, adhérente [...]

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Soirée Raclette #2ème Edition en 2017 : le samedi 11 mars 2017 à Genillé (37)

By | 2017-01-03T16:04:23+00:00 3 janvier 2017|Les rassemblements|

L'année dernière s'est déroulée la première édition de la Soirée Raclette - avec dîner dansant au profit de l'association Les Feux Follets à Genillé (Département 37). Succès garanti pour tous les convives présents ! Aussi, Vanessa et sa famille ont décidé de renouveler l'expérience en 2017. [...]

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Rencontres Adultes PCU & Journée Femmes PCU en juin 2017 : sondage

By | 2016-12-16T22:01:16+00:00 17 décembre 2016|Les rassemblements|

   Les Feux Follets organisent en juin 2017 des rendez-vous adultes PCU à Tours (37) : Le samedi 24 juin 2017 à Tours (dans une salle hors du CHU) une journée rencontres échanges dédiée au régime de grossesse des Femmes phénylcétonuriques (PCU) -  accompagnés et soutenus [...]

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17ème Marche des Maladies Rares à Paris : samedi 3 décembre 2016

By | 2016-11-10T17:05:19+00:00 28 octobre 2016|Les rassemblements|

Traditionnel rassemblement qui se tient dans le cadre du week-end du Téléthon, la Marche des Maladies Rares revient cette année (après une triste annulation de dernière minute l'année dernière...). Pour cette 17ème Marche des Maladies Rares, le rendez-vous est fixé le samedi 3 décembre, à 12h, [...]

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