Le régime d’un fructosémique est différent de celui d’un phénylcétonurique mais c'est le fait de vivre avec un régime alimentaire qui rassemble les familles au sein des Feux Follets. C’est pourquoi nous remercions vivement Christophe pour son témoignage ! Bonjour à tous,Je m’appelle Christophe, j’ai [...]
Documentaire de 2008 sur une famille durement touchée par la phénylcétonurie (PCU). Huit des treize enfants de la famille Lirette souffraient de déficiences intellectuelles et physiques dues à cette maladie inconnue à l’époque de leur naissance. À l’aide de témoignages et d’images d’archives, Anika Lirette [...]
Ma petite fille, Margaux, est née le 24 septembre 1996, elle pesait 4,120 kg et mesurait 51 cm. Ma fille a eu une césarienne : première angoisse, nous n’étions pas préparés à cette intervention, le gynéco n’avait pas parlé de cette éventualité. Ma fille Laurence [...]
Le 14 octobre 2000 naissait notre petite-fille Noémie (1er enfant de notre fils Jean-David, phényl. soigné de 27 ans). C’est avec beaucoup de soulagement que nous avons appris qu’elle n’était pas phényl. Le 23 novembre 2003, Julien, son petit frère, est arrivé lui aussi non [...]
témoignage recueilli sur le forum Bonjour, Je m'appelle Magali, je suis l'heureuse maman de Margaux 12 ans, Agathe Phénylcétonurie âgée de 10 ans (comme l'association!) et d'Arthur. Abonnée à la revue le Lien depuis 10 ans, nous avons pu voir voir se développer et croître [...]
Erwan est notre premier petit fils. Il était attendu avec impatience par ses grands parents et c’est par surprise qu’il apparut par un dimanche d’octobre, quelques jours avant terme, petit ange au teint diaphane et aux traits finement dessinés. Alors que notre petit bonhomme s’éveillait [...]
Maman d'un petit Tanguy de 4 ans bientôt, les fêtes se passent plutôt bien. Pour Noël Tanguy est bien plus intéressé par ce qu'il y a au-dessous du sapin que sur la table !!! L'excitation est bien trop grande pour se demander ce qu'il a [...]
Je refais mon régime phénylcétonurique depuis 11 mois. Je suis à présent enceinte de trois mois et tout se passe bien. Au début, j’ai eu beaucoup de mal à m’adapter au « maxamum » que je dois boire régulièrement. Je me suis rendue compte qu’il [...]
Je vais essayer, en quelques lignes, de vous narrer le mieux possible comment j’ai appris, je devrais dire « reçu sur la tête », que ma petite fille Emmanuela, qui venait de naître, deuxième fille de mon fils Didier, était atteinte d’une maladie héréditaire orpheline [...]
Je suis l'heureuse tata de 2 petits phénylous qui ont aujourd'hui 4 et 6 ans, et mènent une vie tout à fait normale. La naissance d'Emmanuela était très attendue par sa grande sœur et ses 2 cousines : sourires, photos, cadeaux et test de Guthrie. [...]