Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares est une association reconnue d’utilité publique qui regroupe à ce jour plus de 230 associations de malades. Elle est ainsi la voix de près de 3 millions de personnes concernées par les 7000 maladies rares et orphelines. [...]
Introduction : Nous vous proposons ici un thème assez complexe auquel sont ou seront certainement confrontés les patients phénylcétonuriques en âge de faire une acquisition immobilière. Adolescents PCU, ne fuyez pas le sujet, parcourez cet article avec vos parents pour qu’ils puissent éventuellement vous expliquer les [...]
Les Feux Follets vous souhaitent une excellente année 2020 ! Pour cette nouvelle année qui commence, nous nous (et vous) lançons un challenge : celui de la représentativité. En 2019, avec plus de 2 000 enfants phénylcétonuriques connus en France notre association comptait à peine plus [...]
Témoignage de Raphaël, PCU, 12 ans, la semaine du 18 au 24 Août 2019 à la Colo L'Envol Je suis arrivé le dimanche avec un accueil chaleureux. On a ensuite vu l’infirmière, le pédiatre pour échanger sur moi (mon régime et ma personnalité), avec mes [...]
"Nous y sommes, la boucle est bouclée. Ici c'est moi la PCU. J'ai 30 ans. A l'époque en 1988 on annonçait maladroitement à mes parents un grave souci chez leur premier enfant "venez vite a l'hôpital on ne peut pas vous dire par tel". Depuis [...]
