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Retour sur la rencontre adultes PCU & conjoints du 1er décembre à Lille

By |2018-12-09T10:08:34+00:008 décembre 2018|Les rassemblements, Recettes, Témoignages|

Samedi 1er décembre se tenait près de Lille un atelier cuisine Adultes organisé par un partenariat de 3 entités : CHRU Centre de référence Maladies Métaboliques de Lille, Les Feux Follets et Vitaflo France. Cet atelier s’est tenu dans les locaux de l’Institut Culinaire du Nord. [...]

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Une famille PCU de Barcelone voyage à Athènes !

By |2018-09-11T21:38:54+00:0011 septembre 2018|Témoignages|

Malgré les contraintes que représentent les repas PCU, les voyages sont indispensables pour Stéphane, Tea & Leo (nos 2 enfants PCU classique) et moi-même. Depuis 2 ans, nous avons décidé (surtout moi) de changer nos "maisons" de vacances et de passer des "appart-hôtels" aux "hôtels". [...]

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Je voulais vous parler d’un petit livret… Témoignage d’Amélie sur la transition de mélange d’acides aminés

By |2018-04-12T19:19:43+00:0012 avril 2018|Témoignages|

  Les AA, chez nous, c'est la galère. C'est simple, Lilou la Phé a 5 ans, et c'est la galère des AA depuis presque autant d'années. Difficile de trouver la potion qu'elle aime et surtout avec laquelle elle sera observante. Alors quand, enfin, nous trouvons...nous [...]

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Témoignage de Véronique Berthe Dequin pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2018

By |2018-03-10T12:59:04+00:006 mars 2018|Témoignages|

Ce mercredi 28 février 2018, j’ai eu la chance de représenter l’association Les Feux Follets accompagnée de Madame Véronique Deroullers lors de la journée internationale des maladies rares à Lille. Les Filières de Santé Maladies Rares FIMATHO FAI2R et AnDDiRares et le CHRU de Lille avaient [...]

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Questionnaire “Nouvelles technologies au profit des patients maladies rares : EwenLife”

By |2017-11-06T21:38:59+00:006 novembre 2017|Témoignages|

Nous vous transmettons ci-après un sondage réalisé par des parents d'enfants atteints de maladie rare. Confrontés aux voyages longs, à la peur de l'hôpital de leurs enfants, ils ont imaginé une solution pour envisager de permettre une partie de la prise en charge, à distance [...]

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Mon stage au CHRU de Lille

By |2017-04-16T16:20:07+00:0010 avril 2017|Témoignages|

  Je m’appelle Julie, j’ai 14 ans et je suis suivie au CHRU de Lille par le Docteur Dries Dobbelaere pour une Phénylcétonurie. J’ai eu l’opportunité de le suivre pendant une semaine dans le centre de référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme de l’hôpital Jeanne [...]

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Témoignage de Magali, adhérente aux Feux Follets, pour la rencontre du 25 février en Dordogne, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (le 28 février 2017).

By |2017-04-18T22:00:07+00:0010 avril 2017|Témoignages|

Témoignage de Magali, adhérente aux Feux Follets, pour la rencontre du 25 février en Dordogne, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (le 28 février 2017).  J’ai eu le plaisir de lire sur la page de notre association, que l’Alliance Maladies Rares organisait une [...]

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Les Feux Follets étaient invités à l’AG des Enfants du Jardin

By |2018-08-02T21:24:28+00:009 décembre 2016|Témoignages|

Le 19 novembre 2016 à Paris s’est déroulée l’Assemblée Générale de l’Association Les Enfants du Jardin. Cette association accompagne les familles dont les enfants sont atteints de maladies métaboliques héréditaires et traités par régime spéciaux. Et elles sont nombreuses, en plus de la phénylcétonurie et la [...]

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Témoignage d’Emilie – Action menée à l’école la Croix Blanche de Bondue

By |2016-10-15T16:26:04+00:005 octobre 2016|Témoignages|

Bonjour à tous, Nous sommes parents de Céleste 3 1/2 ans (PCU) et d’Hugo 7 ans (non PCU). Nos enfants sont scolarisés dans la même école et participent chaque année aux différentes activités caritatives de l’Ecole. Cette année, à l’unanimité des enseignants, a été choisi [...]

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