L’association Les Feux Follets a candidaté en 2017 pour l’organisation du congrès Européen de l’ESPKU en France en 2022. En effet, ce collectif Européen apporte un soutien et un appui fondamentaux pour les patients PCU auprès des instances Européennes et Nationales. L'évènement étant organisé chaque [...]
Dans le précédent numéro de l’e-Lien, j’invitais les familles PCU à partager les initiatives qu’elles mettent en œuvre à l’occasion de Noël. Depuis plusieurs années, en Alsace, dans la vallée de la Doller, Jean-Paul ILTIS s’engage notamment chaque Noël au profit du Téléthon et de [...]
Que serait Noël sans chocolat, sans foie gras, sans huîtres, sans saumon, sans dinde farcie ou bûche aux marrons ? Ce ne serait plus Noël ? Pas assez gourmand ? Vraiment ? En êtes-vous bien sûrs ? Que nenni, les fêtes de fin d’année peuvent [...]
Cette musique qui nous bouleverse à chaque fois, c’est l’hymne du Téléthon ! Comme chaque année depuis 1987, elle lance l’évènement et procure énormément d’émotions aux familles touchées. Tant d’espoirs sont ancrés à ces belles notes ! L’édition 2020, des 4 et 5 décembre derniers, l’a [...]
Hey toi, parent d’un.e phénylcétonurique (PCU), j’ai un petit exercice à te proposer. Ferme les yeux et souviens toi, revis, ton plus beau moment, le meilleur souvenir de ton adolescence. Essaye de te remémorer l’ambiance, le lieu, les faits, le moment, le contexte. Les yeux [...]
Le 30 novembre dernier, Amélie GAMBA a représenté Les Feux Follets lors de la journée de la filière de santé des maladies héréditaires du métabolisme (G2M) dédiée à l’éducation thérapeutique du patient (ETP). J’ai également assisté aux échanges ce jour-là et je vous en propose [...]
Cette année se tenait la 34ème Conférence Annuelle de l’ESPKU. Il était initialement prévu qu’elle se déroule à Madrid et qu’une délégation du Conseil d’Administration des Feux Follets s’y rende. De même, comme dans le cadre l'ESPKU 2019 qui a eu lieu à Izmir en [...]
À l’occasion de l’Assemblée plénière de l’Alliance Maladies Rares du 6 juin dernier, j’avais indiqué le rendez-vous qui nous avait été donné en date du 3 novembre 2020, pour le tout premier Congrès de l’Alliance Maladies Rares, qui devait se dérouler à Paris. Une fois encore, [...]