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Vous êtes phénylcétonurique et souhaitez devenir propriétaire ? Nos conseils et témoignages !

Par |2020-02-16T16:41:27+01:0016 février 2020|L'association, Témoignages, Vos droits et démarches|

Introduction : Nous vous proposons ici un thème assez complexe auquel sont ou seront certainement confrontés les patients phénylcétonuriques en âge de faire une acquisition immobilière. Adolescents PCU, ne fuyez pas le sujet, parcourez cet article avec vos parents pour qu’ils puissent éventuellement vous expliquer les [...]

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Les voeux 2020 de la Présidente des Feux Follets

Par |2020-01-21T12:00:24+01:0018 janvier 2020|L'association, Témoignages|

Les Feux Follets vous souhaitent une excellente année 2020 ! Pour cette nouvelle année qui commence, nous nous (et vous) lançons un challenge : celui de la représentativité. En 2019, avec plus de 2 000 enfants phénylcétonuriques connus en France notre association comptait à peine plus [...]

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Témoignage de Raphaël sur sa participation à l’édition 2019 de la Colo à l’Envol

Par |2019-10-04T21:22:18+02:004 octobre 2019|L'association, Témoignages|

Témoignage de Raphaël, PCU, 12 ans, la semaine du 18 au 24 Août 2019 à la Colo L'Envol  Je suis arrivé le dimanche avec un accueil chaleureux. On a ensuite vu l’infirmière, le pédiatre pour échanger sur moi (mon régime et ma personnalité), avec mes [...]

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Témoignage plein d’espoir de Noémie, adulte PCU et maman de deux enfants !

Par |2019-04-18T07:54:35+02:0018 avril 2019|L'association, Témoignages|

"Nous y sommes, la boucle est bouclée. Ici c'est moi la PCU. J'ai 30 ans. A l'époque en 1988 on annonçait maladroitement à mes parents un grave souci chez leur premier enfant "venez vite a l'hôpital on ne peut pas vous dire par tel". Depuis [...]

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1er et 2 mars – Village éphémère maladies rares Gare Saint Sauveur à Lille

Par |2019-03-26T13:56:15+01:0012 mars 2019|Les rassemblements, Témoignages|

Cette année encore les filières de santé maladies rares FAI²R  et Fimatho ont organisé un événement dans le cadre de la journée internationale des maladies rares du 28 février à Lille. Nous étions accueillis au sein de la gare Saint Sauveur de Lille. Mme Sylvie Escalon, [...]

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27 février 2019 – journée internationale maladies rares au CHU SART-TILMAN de Liège (Belgique)

Par |2019-03-13T09:17:58+01:0012 mars 2019|Les rassemblements, Témoignages|

A cette occasion Catherine Fournier-Cressiot et moi-même sommes allés représenter Les Feux Follets au village éphémère maladies rares de Liège en Belgique. Cette journée a été organisée par l'équipe du CHU. De nombreux stands d'associations de malades étaient présents. Il y avait également des organisations [...]

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E.S.PKU 2018 : témoignage de Julie Dequin

Par |2019-02-17T21:01:51+01:0017 février 2019|News du CDJ !, Témoignages|

Le Congrès 2018 de l’E.S.PKU  Par Julie Dequin (CDJ)    Venise était pour ma part, mon 3ème congrès ESPKU après ceux d’Anvers et de Berlin. Malgré mon niveau d’anglais très peu « fluent », je me rends compte que je m’améliore d’année en année, je comprends de [...]

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E.S.PKU 2018 : témoignage de Véronique Berthe-Dequin

Par |2019-10-17T21:38:39+02:0012 janvier 2019|La PCU en Europe, Témoignages|

      Congrès E.S.PKU 2018      Par Véronique Berthe-Dequin   Du 1erau 4 novembre 2018 s’est tenu à Venise le congrès annuel de l’ESPKU. Il était organisé par l’Association Cometa A.S.M.M.E. L’E.S.PKU est une organisation regroupant les associations de différents pays européens. A ce jour 38 pays [...]

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