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Témoignage plein d’espoir de Noémie, adulte PCU et maman de deux enfants !

By |2019-04-18T07:54:35+02:0018 avril 2019|L'association, Témoignages|

"Nous y sommes, la boucle est bouclée. Ici c'est moi la PCU. J'ai 30 ans. A l'époque en 1988 on annonçait maladroitement à mes parents un grave souci chez leur premier enfant "venez vite a l'hôpital on ne peut pas vous dire par tel". Depuis [...]

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1er et 2 mars – Village éphémère maladies rares Gare Saint Sauveur à Lille

By |2019-03-26T13:56:15+02:0012 mars 2019|Les rassemblements, Témoignages|

Cette année encore les filières de santé maladies rares FAI²R  et Fimatho ont organisé un événement dans le cadre de la journée internationale des maladies rares du 28 février à Lille. Nous étions accueillis au sein de la gare Saint Sauveur de Lille. Mme Sylvie Escalon, [...]

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27 février 2019 – journée internationale maladies rares au CHU SART-TILMAN de Liège (Belgique)

By |2019-03-13T09:17:58+02:0012 mars 2019|Les rassemblements, Témoignages|

A cette occasion Catherine Fournier-Cressiot et moi-même sommes allés représenter Les Feux Follets au village éphémère maladies rares de Liège en Belgique. Cette journée a été organisée par l'équipe du CHU. De nombreux stands d'associations de malades étaient présents. Il y avait également des organisations [...]

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E.S.PKU 2018 : témoignage de Julie Dequin

By |2019-02-17T21:01:51+02:0017 février 2019|News du CDJ !, Témoignages|

Le Congrès 2018 de l’E.S.PKU  Par Julie Dequin (CDJ)    Venise était pour ma part, mon 3ème congrès ESPKU après ceux d’Anvers et de Berlin. Malgré mon niveau d’anglais très peu « fluent », je me rends compte que je m’améliore d’année en année, je comprends de [...]

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E.S.PKU 2018 : témoignage de Véronique Berthe-Dequin

By |2019-01-12T17:19:28+02:0012 janvier 2019|La PCU en Europe, Témoignages|

      Congrès E.S.PKU 2018      Par Véronique Berthe-Dequin   Du 1erau 4 novembre 2018 s’est tenu à Venise le congrès annuel de l’ESPKU. Il était organisé par l’Association Cometa A.S.M.M.E. L’E.S.PKU est une organisation regroupant les associations de différents pays européens. A ce jour 38 pays [...]

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Retour sur la rencontre adultes PCU & conjoints du 1er décembre à Lille

By |2018-12-09T10:08:34+02:008 décembre 2018|Les rassemblements, Recettes, Témoignages|

Samedi 1er décembre se tenait près de Lille un atelier cuisine Adultes organisé par un partenariat de 3 entités : CHRU Centre de référence Maladies Métaboliques de Lille, Les Feux Follets et Vitaflo France. Cet atelier s’est tenu dans les locaux de l’Institut Culinaire du Nord. [...]

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Une famille PCU de Barcelone voyage à Athènes !

By |2018-09-11T21:38:54+02:0011 septembre 2018|Témoignages|

Malgré les contraintes que représentent les repas PCU, les voyages sont indispensables pour Stéphane, Tea & Leo (nos 2 enfants PCU classique) et moi-même. Depuis 2 ans, nous avons décidé (surtout moi) de changer nos "maisons" de vacances et de passer des "appart-hôtels" aux "hôtels". [...]

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Je voulais vous parler d’un petit livret… Témoignage d’Amélie sur la transition de mélange d’acides aminés

By |2018-04-12T19:19:43+02:0012 avril 2018|Témoignages|

  Les AA, chez nous, c'est la galère. C'est simple, Lilou la Phé a 5 ans, et c'est la galère des AA depuis presque autant d'années. Difficile de trouver la potion qu'elle aime et surtout avec laquelle elle sera observante. Alors quand, enfin, nous trouvons...nous [...]

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Témoignage de Véronique Berthe Dequin pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2018

By |2018-03-10T12:59:04+02:006 mars 2018|Témoignages|

Ce mercredi 28 février 2018, j’ai eu la chance de représenter l’association Les Feux Follets accompagnée de Madame Véronique Deroullers lors de la journée internationale des maladies rares à Lille. Les Filières de Santé Maladies Rares FIMATHO FAI2R et AnDDiRares et le CHRU de Lille avaient [...]

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