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Vous êtes phénylcétonurique et souhaitez devenir propriétaire ? Nos conseils et témoignages !

Par |2020-02-16T16:41:27+01:0016 février 2020|L'association, Témoignages, Vos droits et démarches|

Introduction : Nous vous proposons ici un thème assez complexe auquel sont ou seront certainement confrontés les patients phénylcétonuriques en âge de faire une acquisition immobilière. Adolescents PCU, ne fuyez pas le sujet, parcourez cet article avec vos parents pour qu’ils puissent éventuellement vous expliquer les [...]

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Les voeux 2020 de la Présidente des Feux Follets

Par |2020-01-21T12:00:24+01:0018 janvier 2020|L'association, Témoignages|

Les Feux Follets vous souhaitent une excellente année 2020 ! Pour cette nouvelle année qui commence, nous nous (et vous) lançons un challenge : celui de la représentativité. En 2019, avec plus de 2 000 enfants phénylcétonuriques connus en France notre association comptait à peine plus [...]

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Témoignage de Raphaël sur sa participation à l’édition 2019 de la Colo à l’Envol

Par |2019-10-04T21:22:18+02:004 octobre 2019|L'association, Témoignages|

Témoignage de Raphaël, PCU, 12 ans, la semaine du 18 au 24 Août 2019 à la Colo L'Envol  Je suis arrivé le dimanche avec un accueil chaleureux. On a ensuite vu l’infirmière, le pédiatre pour échanger sur moi (mon régime et ma personnalité), avec mes [...]

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Témoignage plein d’espoir de Noémie, adulte PCU et maman de deux enfants !

Par |2019-04-18T07:54:35+02:0018 avril 2019|L'association, Témoignages|

"Nous y sommes, la boucle est bouclée. Ici c'est moi la PCU. J'ai 30 ans. A l'époque en 1988 on annonçait maladroitement à mes parents un grave souci chez leur premier enfant "venez vite a l'hôpital on ne peut pas vous dire par tel". Depuis [...]

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