Depuis 2014, nous nous associons à cet événement car cela nous permet : de nous retrouver et de partager un pique-nique ensemble, de faire connaître les Feux Follets et les maladies rares du métabolisme que nous représentons (#phénylcétonurie #leucinose), de collecter des fonds ! Retrouvez [...]
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Chaque premier samedi du mois à 18h, retrouvez sur cette page votre rendez-vous digital pour rencontrer l’équipes des Feux Follets. C’est l’occasion de nous poser vos questions sur les maladies représentées, sur le régime faible en protéines, et partager vos expériences avec la maladie et vos [...]
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