Bonjour à tous,

Je m’appelle Maëliss Callé, j’ai 16 ans, je vis à Nantes et j’ai une PCU classique.

Ayant intégré un lycée international Sacré-Cœur et une classe spécialisée sur les Etats-Unis, j’ai eu l’extraordinaire occasion de partir 15 jours au Texas puis en Louisiane en février 2014.

PARTIR… MAIS CHEZ QUI ?

Ayant conscience de ma maladie, ma professeur a activement recherché trois familles américaines pouvant m’accueillir sur les trois villes pendant mon séjour. Il était en effet plus rassurant pour nous si nous pouvions trouver dans le réseau « sacré cœur » une famille avec l’un des parents médecin ou infirmier.

Après un mois de recherche, elle m’a annoncé avoir trouvé une famille en Louisiane  dont l’un des enfants était PCU. Au début cela paraissait  incroyable de trouver un enfant atteint de la même maladie rare que moi dans la petite ville dans laquelle j’allais me rendre.

Après quelques échanges avec la famille concernée,  nous nous sommes rendu compte que nous avions bien la même maladie. Mes parents ont donc pris la décision d’envoyer mes aliments en Louisiane à l’adresse de ma deuxième famille d’accueil pour la semaine entière que je devais passer chez eux.

A HOUSTON 4 JOURS

Les premiers jours du voyage se sont déroulés à Houston ; j’ai intégré une famille pendant 4 jours et mon régime n’a été en aucun cas un frein à quelque activité que  ce soit. J’ai pu sortir le soir pour aller manger au restaurant sans aucun problème (il y avait toujours la possibilité d’avoir des légumes ou des crudités) et réaliser les mêmes activités que tous les correspondants et camarades.

Au début de mon séjour dans cette famille, j’ai expliqué simplement ce que ma maladie m’interdisait de manger et il a été assez simple de la gérer. J’avais emporté dans ma valise quelques aliments en complément.

Après ces quatre jours au Texas, je me suis rendue en Louisiane dans une petite ville qui se nomme Grand Coteau.

LA LOUISIANE 8 JOURS CHEZ… UN PCU !

Lorsque je suis arrivée en Louisiane et particulièrement dans cette famille ayant un enfant atteint une phénylcétonurie, j’ai tout de suite remarqué que la maladie n’était pas gérée de la même manière. Will, 8 ans, est traité au Kuvan depuis quelques mois et son régime a été très nettement élargi. Il peut manger des pâtes, du riz, de la semoule en quantité voulue ainsi que des « snacks » non hypoprotidiques tout au long de la journée. La phénylcétonurie de Will n’était pas abordée de la même manière qu’elle peut l’être pour des enfants de 8 ans français.

Durant les trois premiers soirs, nous avons mangé dans différents  restaurants (mexicains, indiens) ou fast-food (Exemple de repas pris dans un restaurant : salade de crudités tomates, carottes, concombre, asperge mais avec de l’huile d’olive accompagnée de frites ou de pommes de terre au four). J’ai observé Will et il ne faisait pas réellement attention à ce qu’il choisissait (bien sûr : pas de viande ni de poisson) mais toujours en quantité assez importante.

Ma “host mum” veillait toujours à ce que je puisse manger quelque chose entrant dans mon régime. L’avantage d’avoir été accueillie par une famille connaissant cette maladie m’a permis d’être beaucoup plus sereine lors des repas et lors des sorties en famille. Les diners que je prenais pouvaient être très variés : pâtes hypoprotidiques avec des légumes ou bien un taboulé : semoule hypoprotidique, concombre, tomates, oignons, petits pois…. Ou encore des tacos hypoprotidiques (produit américain) avec de la salade, des tomates, du guacamole….

Je n’avais pas à me préoccuper de ce que j’allais manger au repas suivant ainsi qu’au réveil. Ma host mum adorait cuisiner, elle préparait des gaufres, des muffins, des crêpes ou des smothies hypoprotidiques chaque matin pour nous permettre de pouvoir manger des choses variées. J’ai eu l’occasion de pouvoir tester des produits hypoprotidiques américains comme des tacos, des muffins, ma host mum m’a gentiment donné quelques paquets de tacos et de farine spécifique pour réaliser des gâteaux différents de ceux que l’on peut cuisiner à partir des produits français.

J’ai aussi remarqué que Will ne prenait pas les mêmes acides aminés que ceux proposés en France. Il prenait plusieurs comprimes de Kuvan à l’heure du dîner et ses acides aminés tout au long de la journée.

LA NOUVELLE ORLEANS 3 JOURS

Après une semaine dans cette famille, je me suis rendue à la Nouvelle-Orléans pour 3 jours. Ma dernière famille d’accueil a aussi très bien compris mes impossibilités alimentaires. Je n’y suis restée que trois jours, les repas ont donc été limités sachant que tous les midis pendant ces deux semaines je mangeais un « pack  lunch » (les américains ne mangent pas réellement pendant les repas mais grignotent beaucoup entre,  ce petit en-cas devait être mon déjeuner).

Je me préparais des salades de crudités, des sandwichs hypoprotidiques, des fruits, des chips, ainsi que quelques sucreries.

 

CONCLUSION

Certes, le fait d’avoir été dans une famille pendant une semaine qui connaissait ma maladie a été une vraie chance et a facilité mon voyage, mais je me suis aperçue sur le reste de mon voyage qu’en fait je pouvais très bien gérer mon régime sans faire trop d’écart où que je sois !

J’ai voulu écrire cet article pour montrer que le fait que nous sommes atteints d’une maladie génétique certes contraignante ne doit pas nous empêcher de faire ce que l’on aime. Découvrir le monde, partir sans ses parents dans un pays étranger lorsque l’on est adolescente, c’est possible ! Il ne faut pas que ce désordre métabolique nous empêche de découvrir le  monde, de nous ouvrir à différents mode de vie et de vivre notre vie telle que nous l’entendons.

Comme le disait ma “host mum” en Louisiane : “there is no limits for our PKU children, the only limit is the sky!”

Je vous écris cet article d’Adélaide, en Australie où je passe un mois en famille d’accueil cet été avant de repartir avec ma famille pour 3 semaines de voyage itinérant à la découverte de la Grèce…

QUI OSERA DIRE QUE NOUS NE POUVONS PAS FAIRE CE QUE NOUS VOULONS !

 

PS. : LES VIDEOS D’UN PCU AMERICAIN

J’ai été mise en contact avec un PCU américain du nom de Kevin Alexander, vous pouvez le trouver sur Facebook, il réalise des films sur la PCU et est très actif aux Etats-Unis pour défendre et faire connaitre la maladie.

Vous pouvez visionner une des vidéos de Kevin Alexander en cliquant sur ce lien : https://www.youtube.com/watch?v=W2ipJAIiBc8