Séphience : la HAS rend un avis favorable pour l’accès précoce La décision est publiée : la Haute Autorité de Santé (HAS) a rendu un avis favorable à l’autorisation d’accès précoce pour Séphience (sépiaptérine) dans la phénylcétonurie (PCU) pour les patients dont les taux [...]
Une avancée potentiellement majeure est en cours pour la prise en charge de la phénylcétonurie (PCU) en France. La société PTC Therapeutics a déposé, le vendredi 23 janvier, un dossier auprès de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour son évaluation. Celle-ci servira à [...]
Cette année, le Professeur François FEILLET quitte le Conseil Médical des Feux Follets. Pr FEILLET fait partie de l’histoire de notre l’association depuis 2007, année de la création du Conseil Médical dans le but de rapprocher les familles et les professionnels de santé, [...]
Le point sur les thérapies pour la phénylcétonurie La phénylcétonurie (PCU) est une maladie métabolique rare nécessitant une prise en charge spécifique tout au long de la vie. Si pendant longtemps, le régime alimentaire strict était la seule option disponible, plusieurs traitements ont depuis [...]
À l’occasion des 30 ans des Feux Follets, nous avons le plaisir d’annoncer la réédition papier du guide culinaire thérapeutique Je mange, je me soigne. Ceux qui l’ont utilisé et apprécié depuis des années seront heureux de le retrouver : un outil pratique, concret et [...]
En novembre 2024, l’ESPKU (European Society for Phenylketonuria) a publié un article de référence intitulé « Capturing the Full Picture: Joint Paper on Unmet Medical Need in PKU ». Ce document revient aujourd’hui dans l’actualité, alors que l’Union Européenne révise sa législation pharmaceutique générale [...]
Suivre son taux de phénylalanine à domicile en 30 minutes, vous en rêvez depuis longtemps non ? Et si c'était une réalité désormais ? Depuis peu, un nouveau dispositif est disponible sur le marché pour permettre aux personnes atteintes de phénylcétonurie (PCU) de mesurer [...]
Comment calculer les parts en PCU ? Nos conseils pour s’y retrouver sans l’application Aphetit Bien suivre le régime en cas de phénylcétonurie (PCU), c’est avant tout savoir adapter ses apports en phénylalanine (Phe) chaque jour. En France, cela se fait généralement via le [...]
Comme vous le savez peut-être, notre association est agréée pour représenter les usagers du système de santé au niveau national. Cela nous permet de participer à de nombreuses instances hospitalières ou de santé publique. Et cette représentativité passe concrètement par des Représentants des Usagers [...]
Chères familles, Concernées par la phénylcétonurie ou une autre Maladie Héréditaire du Métabolisme (MHM), vous êtes amenées à dépendre au quotidien des mélanges d'acides aminés et produits hypoprotidiques prescrits par votre équipe médicale. Ces produits indispensables pour assurer la santé des personnes touchées par [...]
