Maman de trois filles, dont deux atteintes de phénylcétonurie (PCU), Claire Hauw a récemment publié Une chance sur quatre, un livre témoignage dans lequel elle raconte avec sincérité l'arrivée de la maladie dans sa famille, les émotions qui l'ont accompagnée et tous ces défis [...]
Séphience : la HAS rend un avis peu favorable pour l’accès de droit commun La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié son évaluation de Sephience dans la prise en charge de la phénylcétonurie (PCU). La HAS a rendu un avis favorable au remboursement dans l’indication de l’AMM et a attribué au traitement une ASMR IV (amélioration mineure). Voici le lien vers l'avis de la HAS : Haute Autorité de [...]
À l’occasion de la journée de la phénylcétonurie, le 28 juin, nous partageons un document un peu particulier : 📘 Un livret pour parler de la PCU… autrement 👉 Un livret construit à partir de vos témoignages. 👉 Surtout… un livret qui a fait un choix [...]
C’est officiel ! Pour son grand rendez-vous annuel, la famille des Feux Follets prend ses quartiers au bord du lac d'Annecy. Du 17 au 18 octobre 2026, nous vous donnons rendez-vous à Saint-Jorioz pour un week-end placé sous le signe de la convivialité, du [...]
Chères familles, Nous vous invitons à partager avec nous l'événement de la Course des Héros 2026 qui se tiendra le 7 juin au Parc de Saint-Cloud (PARIS), de 08H00 à 14H00 ! Cet événement sera l'occasion de se rassembler en équipe pour courir ou [...]
Chers adhérents, Le mardi 28 avril 2026 vous avez été nombreux à nous rejoindre en direct pour nous poser vos questions sur l'accès précoce au traitement Sephience (sépiaptérine). Visionner la rediffusion Vous n’avez pas pu être présent ou vous souhaitez revoir un passage précis [...]
Séphience : la HAS rend un avis favorable pour l’accès précoce La décision est publiée : la Haute Autorité de Santé (HAS) a rendu un avis favorable à l’autorisation d’accès précoce pour Séphience (sépiaptérine) dans la phénylcétonurie (PCU) pour les patients dont les taux [...]
Une avancée potentiellement majeure est en cours pour la prise en charge de la phénylcétonurie (PCU) en France. La société PTC Therapeutics a déposé, le vendredi 23 janvier, un dossier auprès de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour son évaluation. Celle-ci servira à [...]
Cette année, le Professeur François FEILLET quitte le Conseil Médical des Feux Follets. Pr FEILLET fait partie de l’histoire de notre l’association depuis 2007, année de la création du Conseil Médical dans le but de rapprocher les familles et les professionnels de santé, [...]
Le point sur les thérapies pour la phénylcétonurie La phénylcétonurie (PCU) est une maladie métabolique rare nécessitant une prise en charge spécifique tout au long de la vie. Si pendant longtemps, le régime alimentaire strict était la seule option disponible, plusieurs traitements ont depuis [...]
