Poivrons farcis
Cette recette est approuvée par Annick Perrier diététicienne conseil Feux Follets. Lien n°67
Galette des rois des tout-petits
Cette recette est approuvée par Annick Perrier diététicienne conseil Feux Follets. Lien n°67
Bienvenue sur le nouveau site des Feux Follets !
Le nouveau site Internet de l'association est en ligne depuis le 26 janvier 2014. Avec un nouveau design et une navigation plus fluide, le site a été repensé de manière à améliorer l'information sur les maladies métaboliques rares telles que la phénylcétonurie ou la leucinose [...]
La vie des PCU video du CDJ 2013
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le témoignage de Béatrice et Marie filmé par l’AFDPHE 2013
Lire également l'article du Figaro Santé
Interview Pierrette Grange
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Christophe, 41 ans et atteint de fructosémie sévère
Le régime d’un fructosémique est différent de celui d’un phénylcétonurique mais c'est le fait de vivre avec un régime alimentaire qui rassemble les familles au sein des Feux Follets. C’est pourquoi nous remercions vivement Christophe pour son témoignage ! Bonjour à tous,Je m’appelle Christophe, j’ai [...]
Documentaire : 8 enfants PCU dans la famille Lirette
Documentaire de 2008 sur une famille durement touchée par la phénylcétonurie (PCU). Huit des treize enfants de la famille Lirette souffraient de déficiences intellectuelles et physiques dues à cette maladie inconnue à l’époque de leur naissance. À l’aide de témoignages et d’images d’archives, Anika Lirette [...]
Martine, appelée Mémé Didie, nous raconte …
Ma petite fille, Margaux, est née le 24 septembre 1996, elle pesait 4,120 kg et mesurait 51 cm. Ma fille a eu une césarienne : première angoisse, nous n’étions pas préparés à cette intervention, le gynéco n’avait pas parlé de cette éventualité. Ma fille Laurence [...]
Marie-Christine et Jean-Louis grands-parents comblés : leur enfant phénylcétonurique a eu une fille
Le 14 octobre 2000 naissait notre petite-fille Noémie (1er enfant de notre fils Jean-David, phényl. soigné de 27 ans). C’est avec beaucoup de soulagement que nous avons appris qu’elle n’était pas phényl. Le 23 novembre 2003, Julien, son petit frère, est arrivé lui aussi non [...]