témoignage recueilli sur le forum Bonjour, Je m'appelle Magali, je suis l'heureuse maman de Margaux 12 ans, Agathe Phénylcétonurie âgée de 10 ans (comme l'association!) et d'Arthur. Abonnée à la revue le Lien depuis 10 ans, nous avons pu voir voir se développer et croître [...]
Erwan est notre premier petit fils. Il était attendu avec impatience par ses grands parents et c’est par surprise qu’il apparut par un dimanche d’octobre, quelques jours avant terme, petit ange au teint diaphane et aux traits finement dessinés. Alors que notre petit bonhomme s’éveillait [...]
Maman d'un petit Tanguy de 4 ans bientôt, les fêtes se passent plutôt bien. Pour Noël Tanguy est bien plus intéressé par ce qu'il y a au-dessous du sapin que sur la table !!! L'excitation est bien trop grande pour se demander ce qu'il a [...]
Je refais mon régime phénylcétonurique depuis 11 mois. Je suis à présent enceinte de trois mois et tout se passe bien. Au début, j’ai eu beaucoup de mal à m’adapter au « maxamum » que je dois boire régulièrement. Je me suis rendue compte qu’il [...]
Je vais essayer, en quelques lignes, de vous narrer le mieux possible comment j’ai appris, je devrais dire « reçu sur la tête », que ma petite fille Emmanuela, qui venait de naître, deuxième fille de mon fils Didier, était atteinte d’une maladie héréditaire orpheline [...]
Je suis l'heureuse tata de 2 petits phénylous qui ont aujourd'hui 4 et 6 ans, et mènent une vie tout à fait normale. La naissance d'Emmanuela était très attendue par sa grande sœur et ses 2 cousines : sourires, photos, cadeaux et test de Guthrie. [...]
Je m’appelle Claudia. Je suis en seconde. Je vais vous faire part du récit de mon voyage en Allemagne. L’année dernière, le collège nous a proposé un voyage à l’étranger avec nos professeurs de langue vivante 2 : soit en Espagne, soit en Allemagne. Au [...]
Debbie est la Présidente de l’Association N.S.W. PKU (c’est sa maman qui a créé la 1ère association PKU dans le monde) et elle nous offre ici un témoignage très complet, en trois parties. La première est l’histoire de Debbie racontée par ses parents, puis, Debbie [...]
Voici mon témoignage en tant qu'adulte phénylcétonurique. Il y aurait bien plus à dire évidemment, mais cela constituera sans doute un prochain récit. (…) A 25 ans, je finis mon DESS de gestion suite à des études de biologie dans une entreprise fabricant des produits [...]
Françoise et Yves, grands parents de Thomas... Quelques jours après le grand bonheur de la naissance de Thomas, qui était un magnifique bébé, l’annonce par téléphone de la phényl. fut un grand choc pour nous, nous ignorions tout de cette maladie. Et, par ce coup [...]