Qui sommes-nous ?

Association régie par la loi du 1er juillet 1901 ayant pour titre : Association nationale de parents d’enfants et d’adultes atteints de la phénylcétonurie, Maladies Métaboliques Héréditaires nécessitant un traitement diététique. Par extension, l'association traite également les maladies : Leucinose...

 

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Les Maladies représentées

Phénylcétonurie

La phénylcétonurie est une déficience enzymatique rare qui touche en moyenne 1 nouveau-né sur 16.500 en France et 40 personnes sur 1 million en Europe. Elle bénéficie d’un dépistage systématique en France depuis 1972En savoir plus

Leucinose

La leucinose, appelée également maladie du sirop d’Erable, est une maladie métabolique héréditaire de type “intoxication”. Elle est due à un déficit des alpha cétodécarboxylases, des acides aminés ramifiés (leucine, isoleucine, valine). Elle comprend plusieurs formes.En savoir plus

Fructosémie

La fructosémie est la conséquence d’un déficit d’un enzyme appelée la fructose-1-phosphate aldolase. Tant que le nourrisson est allaité par sa mère ou alimenté par du lait maternisé nature, il ne consomme pas de sucre (ou de saccharose, qui est composé de fructose et de glucose). Il ne présente aucun signe de la maladie.En savoir plus

Galactosémie

La galactosémie est une maladie métabolique et héréditaire due à un manque en un enzyme permettant la transformation du galactose-1-phosphate en glucose-1-phosphate. Elle touche 1 nouveau-né sur 20 000. Le galactose provient de l’hydrolyse dans l’intestin du lactose qui se clive en galactose et en glucose. Les signes cliniques apparaissent dans les jours En savoir plus

Déficit OCT

Le déficit en Ornithine Carbamyl Transférase, ou déficit en OCT, est un déficit enzymatique. Pour plus de détails, nous vous conseillons d’aller sur le site Orphanet, présentant la maladie et les voies de traitement.En savoir plus

L’association

L'association

L’association “Les Feux Follets” a pour but d’apporter un soutien moral et administratif aux adhérents et d’organiser des rencontresEn savoir plus

Le CDJ

Le CDJ a pour but de : rendre l’association plus proche des familles qui la composent, en particulier des plus jeunes, … En savoir plus

Le conseil Médical

es Feux Follets ont à cœur d’être complémentaires des professionnels de la santé pour tout ce qui touche aux Maladies Héréditaires du Métabolisme représentées au sein de l’association. L’action est reconnue et soutenue par des médecins, réunis dans un Conseil Médical des Feux Follets.En savoir plus