Consultation / téléchargement de toutes les informations présentes sur ce site, relatives aux Feux Follets et aux maladies représentées (hors revues LE LIEN, documents du Congrès, Revues de presse et les Actualités regroupées dans L’e-LIEN).
Les codes (lettre chiffre) ci-après renvoient aux fichiers téléchargeables ci-dessous.
A- Documents les plus téléchargés
Liste des MEDICAMENTS DECONSEILLES contenant de la phénylalanine ou de l’aspartame : Cliquez sur l’image pour télécharger ou trouvez en C1 en bas de page.
Ces médicaments sont déconseillés car ils sont sources de phénylalanine. Quelle est la nécessité d’avoir cette liste ? L’apport de Phénylalanine est proportionnel à la quantité d’aspartam contenue dans le médicament, cette information quantitative n’est habituellement pas donnée par le fabricant, on ne peut donc établir qu’une liste de médicaments contenant de l’aspartam (quelle que soit la quantité). Ces médicaments sont à éviter car feraient monter l’apport en Phénylalanine et donc la concentration de Phénylalanine dans le sang. Ceci est principalement vrai pour les PCU ayant un régime très restreint (et donc très sensibles à des variations minimes de l’apport en Phé) mais ne s’applique pas à ceux qui ont un régime élargi (ex. : PCU atypique ou PCU traité par Kuvan). Une administration “par erreur” d’un médicament contenant de l’aspartam aura pour simple conséquence chez un patient PCU classique de faire monter transitoirement le taux de Phé (et n’aura pas de conséquence en cas de régime élargi).Dernière mise à jour de la liste en 2018.
B- Documents de base sur l’association et le Conseil Des Jeunes
- La plaquette d’information des Feux Follets (B1)
- Le bulletin d’adhésion à l’association
- Le formulaire de don
- La revue Le LIEN n° 57 – historique des Feux Follets 1995-2010
- Rétrospective : les 10 ans du CDJ
- Le LIEN Hors Série “Post 20 ans” ci-après :
C- Informations essentielles sur phénylcétonurie (PCU) et suivi médical
- La liste des médicaments déconseillés aux PCU (C1)
- La carte des hôpitaux labellisés Centres de Référence et Centres de Compétence pour les Maladies Héréditaires du Métabolisme (ICI)
- La liste des hôpitaux labellisés Centres de Référence et Centres de Compétence pour les Maladies Héréditaires du Métabolisme
- Le point sur la PCU : la prise en charge en pédiatrie (C3)
- Le point sur la PCU : la prise en charge à l’âge adulte (C4)
- La phénylcétonurie : encyclopédie Orphanet (C5)
- La phénylcétonurie : fiche d’urgence Orphanet (C6)
- Le Protocole National de Diagnostic et de Soins pour la phénylcétonurie, validé par la Haute Autorité de Santé (C7)
- Le protocole de soins : la prise en charge à 100% (C8) ) et recommandations à lire ici.
- Les critères du dépistage néonatal de la phénylcétonurie (C9)
- La revue Le LIEN n° 60 – historique du dépistage néonatal de la PCU dans le monde
- Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations sociales (Cahiers d’Orphanet)
- Un article très complet dédié au recensement des sites, blogs et pages Facebook où trouver des Recettes hypo-protidiques ! INEDIT !
D- Outils cuisine pour bien vivre la maladie au quotidien
- L’Application APHETIT® pour aider au régime (calcul des parts, suivi du taux sanguin de phénylalanine) – pour en savoir plus cliquer ici.
- Une carte à personnaliser pour expliquer la phénylcétonurie et le régime aux personnels de la cantine à l’école,
- Plaquette “Je suis phénylcétonurique” à télécharger et à remettre aux équipes enseignantes,
- La liste officielle des équivalences des fruits et légumes pour les PCU (D1)
- La Table des Equivalences de Poche (TEP, extraits de la liste officielle) (D2)
- Les outils de conversion : quantités et taux de phénylalanine dans le sang (D3)
- Toutes les recettes ici
- La médiathèque de l’UVTD pour retrouver toutes les vidéos des recettes des Marmitons PCU (accès adhérents)
- Les Cartes “Babel PCU” : une série de 21 cartes dans 18 langues différentes présentant en quelques mots ce qu’un PCU peut ou ne peut pas manger. Elles sont destinées aux serveurs dans les restaurants. (A consulter ici ou à télécharger gratuitement via la boutique en ligne ici).
- “Je pars en vacances, quelles démarches ? ” : les informations utiles délivrées par l’AGEPS.
- Voyager en avion avec la phénylcétonurie : conseils et témoignages.
- La compilation des produits du commerce compatible avec le régime (en accord avec votre équipe médicale) : “Se simplifier la vie avec la phénylcétonurie”
E- Articles éducatifs, pédagogiques et de la vie quotidienne
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- Livret “Papa, pourquoi je ne peux pas manger la même chose que toi ?” (E2)
- Brochure “Comment élever un enfant phénylcétonurique ?” (E3)
- Brochure “Grossesse et phénylcétonurie” (E4)
- Dépliant “Trois jours, l’âge du dépistage” (E5)
- Guide pratique : “Dépister pour des enfants en bonne santé” (E6)
- Guides Taranis sur la phénylcétonurie et la leucinose (E7)
- Petits livres gratuits sur commande : “Toi et la Phénylcétonurie”, “Le Rêve fruité de Doudi”, “A la pointe de l’épée”, “Ninon Petit Panda Mignon” (E7)
- Vous êtes adultes Phénylcétonurique et vous souhaitez devenir propriétaire ? Nos conseils et témoignages.
- Autres articles à la Boutique des Feux Follets (E7)
- AIDES AUX PAYS DU MAGHREB :